Fibromyalgi; intensiv trening?

Det er mange sprsml og mange meninger rundt fibromyalgi og trening. Jeg har lest mye om  temaet og snakket med bde leger og fysioterapeuter. Jeg har kommet frem til at det er mange svar. Alle er rett! Fibromyalgi er en diagnose med mange variasjoner. Vi som har fibromyalgi er forskjellig, vr kropp er forskjellig og vi reagerer forskjellig. Ogs kan vi ha fibromyalgi p mange forskjellige mter. Vre symptomer er forskjellig og selv om det er mange fellesnevner, reagerer min kropp ikke p den mten som din gjr. I tillegg er det store forskjeller  hvor man er i prosessen. Jeg reagerer ikke p samme mten n  som for 6 r siden. Min kropp reagerer p en annen mte enn for 6 r siden.

Hva skal vi gjre da? Hvordan skal vi vite hvor mye og hvor intensiv vi skal trene? Hva er bra for oss og hva gjr oss verre? Det anbefales ikke at du bare skal finne ut av dette helt alene. Du skal ikke bare g i gang med tff trening og se hvor det frer til. En fysioterapeut er en utmerket samarbeidspartner her. Den har sin faglige bakgrunn og kan finne ut sammen med deg hvordan du kan bruke trening som din medisin. Sammen kan dere justere underveis, tilpasse. Fordi dette er en prosess. Jeg har ftt mye hjelp og gode rd p rehabiliterings og mestrings opphold jeg har vrt p. Det jeg har lrt der har jeg tatt med meg hjem og mye av dette gjr jeg fremdeles!

Selv om ikke alle tler dette, anbefales det moderat til tff trening ved fibromyalgi. Anbefalingene har forandret seg gjennom tiden og selv om de ikke gjelder  for alle, er det dette som forskningen har vist; vi skal trene moderat til intensiv . Det er pvist  at om du har en annen diagnose som f.e. M.E., trening kan ha en negativ virkning. For noen av oss med fibromyalgi gjelder dette ogs. Om du vil finne sknsom og tilpasset trening finner du mange gode eksempler her: https://www.vondt.net/ovelser-for-de-med-fibromyalgi/

Men mange med fibromyalgi har god utbytte av intensiv trening. Kondisjonstrening og styrketrening. Ved trene frigjr vi endorfiner , som er smertestillende laget av vr egen kropp! Endorfiner gjr at vi fler mindre smerter under og etter treningen og vi blir gladere. Fysioterapeuter anbefaler styrketrening to ganger i uken og kondisjonstrening tre ganger i uken. Ogs for oss med fibromyalgi. Spesielt for oss med fibromyalgi! Vi trenger trening som medisin! Hres det mye ut? Det er mye! Men her m jeg igjen si: Varier! Tilpasse! Jeg er p bassengtrening to ganger i uken. Der fr jeg bde kondisjonstrening og styrketrening. Nr jeg gr p tur i motbakker fr jeg bde kondisjonstrening og styrketrening. Hva med smerter? Nr jeg gjr styrkevelser hjemme, de som jeg har lrt av fysioterapeuten, kan jeg f vondt etterp. Det er treningssmerter! De gr over! Nr de ikke gr over og varer i flere dager, er det er tegn at jeg har trent for tff. Da m jeg tilpasse litt. Med styrketrening m du vre litt mer forsiktige enn med kondisjonstrening. Kondisjonstrening trenger vi ogs! Vi trenger dette for hele systemet vr, men spesielt hjertet og blodrene trenger denne treningen. Tff kondisjonstrening? Da klarer du ikke snakke mens du trener!

56 dager til Helse Camp!

Jeg hper du har ftt noen gode tips om trening som medisin i dagens innlegg. Jeg prver oppsummere rd fra fagpersonell og forteller dere i tillegg hvordan dette fungerer for meg. Jeg synes dette med trening kan vre vanskelig. Ingen dager er like! Det som fungerer i dag, gjr det kanskje ikke i morgen! Vi m bli kjent med kroppen vr. Ta tiden til hjelp. Jeg har brukt mange r til komme der jeg er dagen i dag. Vi m prve, feile, tilpasse og prve p nytt. Men ikke minst: Vi m leve! Vi m ha det godt! Derfor: Du m finne trening du liker! Gjr det du liker best; da kan du f det bra!

Har du vrt innom facebooksiden min? Finn Mallemey. Lik siden! Da fr du oppdateringer nr jeg har lagt ut nye innlegg og du kan komme enkelt i kontakt med meg. Jeg nsker alle dere en fin dag! <3

Sliten?

Fatigue, eller vedvarende utmattelse, er mye i media for tiden. Mange artikler p nett og temaet i den siste utgaven av R-Magasinet til Norsk Revmatikerforbundet. Det er bra! Fordi det er et viktig tema og vi trenger vite mer om det! Utmattelse er et symptom som er tilstede ved de fleste revmatiske diagnoser. Vi blir rett og slett slitne av ha det snn som vi har det! Vi kan vre sliten allerede nr vi str opp, det hjelper bare ikke sove! Nr vi er s sliten, kjennes alt som uoverkommelig. Hvordan skal vi f gjort alt som m gjres? Gjre alt hjemme, flge opp ungene,handle, trene, vre sosial og mye mer?

Hva skal vi gjre? Skal vi legge oss ned og vente til det gr over? Det fungerer ikke. For f energi, m du bruke energi frst! Du fr ikke mer energi av ligge p sofaen. Samtidig m vi huske at hvile er veldig viktig. Jeg har skrevet fr at vi er som idrettsutvere; kroppene vre jobber hardt hele dagen og derfor trenger vi restitusjon. Vi trenger hvile med jevne mellomrom.  Hvilepauser i en kronisk hverdag. Nkkelordet her er balanse.

Du kan ta en liten kartlegging over dagen din. Hva gjr du? Hva blir du sliten av? Er det noe du fr litt ekstra energi av? Noe som gir deg det lille ekstra?  Er det noen aktiviteter eller personer som sliter ekstra p energien din? Noe du kan velge bort? Hvor mye SKAL du gjre og hvor mye BR du gjre? Hvor ofte tar du pause? Hvordan slapper du av?  Ta en oversikt over alt dette og prv finne ut hvordan en bra dag kan se ut for deg. Prioriter hva som er viktig. Husk at DU er viktig!

Hva er det som gir meg energi? Mye forskjellig! En treningskt der jeg blir bde varm og sliten. Da  fr jeg energi og blir glad! En tur med hunden. Her nyter jeg stillheten og roen dette gir meg. En god mltid i rolige omgivelser. Dette fr meg til stresse ned. sette meg ned og skrive litt p bloggen. Strikke, lese; tid for meg selv! Revmatikerarbeidet, flelsen at jeg kan bidra. Alt dette gir meg energien jeg trenger. Selv om jeg ogs har dager der ingenting er som det skal. Dager som er bare `hviledager`. De dager er bare der...

59 dager til Helse Camp!

nsker du lese mer om Helse Camp? Litt hjelp til komme i form?  En langhelg i god klima? Les innlegget om Helse Camp her p bloggen eller g inn p http://www.helsereiser.no. Jeg skal delta frste helgen og klarer nesten ikke vente! Dere fr flge meg p reisen. :-)

#helse #mallemey #nrf #norskrevmatikerforbund #fatigue #utmattelse #hverdag #trening #mestring #helseministeriegetliv #treningsommedisin #balanse #hvile #kroniker #revmatiker #helsecamp #spania #reumasol

Det er ikke min dag i dag!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Blir du noen ganger mektig irritert av alt det positive jeg skriver? " Ikke se problemer, se lsninger! Opplev mestring! Du fr det til! G tur og f mer energi! " Det er utrolig plagsomt til tider!  Det forstr jeg veldig godt. Bde det jeg skriver og mye annet p nettet, er full av positive tanker, oppskrifter p gode dager og alt annet som skal vre s lett for meg og deg. Er det s lett bestandig? Nei! Aldeles ikke! Jeg legger ut to innlegg i uken her; da prver jeg f frem det som er positiv, hente inn mine tanker fra gode dager. Men n er det engang snn at vi ikke bare har gode dager. Jeg har, p like linje som du, mange drlige dager. Men jeg liker ikke snakke om dem. Vil ikke gi dem for mye oppmerksomhet...

Noen dager str jeg opp og kjenner :  Dette blir ikke min dag i dag! Natten har vrt drlig, ryggen streiker og magen er i ulage. P disse dager er jeg ikke s flink lytte til kroppen min bestandig. Nr kroppen min forteller meg at jeg br ta det litt mer med ro denne dagen, hrer jeg ikke alltid etter. Da prver jeg trene fordi snn blir jeg bra igjen! Nr ikke dette fungerer og jeg m sette meg, nr jeg  bare m hvile; da blir jeg irritert. Irritert p meg selv som ikke forstr, irritert p kroppen som ikke vil, irritert p alt! Det er mye bedre lytte til kroppen og forst at dette er en snn dag. En dag du skal hvile, en dag som ikke er s god. Jeg prver. Ofte gr det bra. Da kryper jeg ned i godstolen, leser, strikker og venter til det gr over. Av og til fr jeg til en kort tur ute for f litt luft. Da blir jeg veldig fornyd med meg selv! Hpet p en bedre dag i morgen kommer frem. Yes!

Det er viktig vre positiv, ta utfordringer. vre kroniker er en stor utfordring. Men med utfordringer kommer ogs nedturer. Mine, dine, vre. Forskjellig for alle. Var sommeren bra for meg og har jeg masse energi for starte hsten? Kanskje du hadde en drlig sommer med mye smerter og mange drlige dager. Kanskje du bare gruer deg til hsten?  Vi m huske at vi er forskjellig. Vi m huske SE hverandre. Jeg vil sprre hvordan DU har det, har du det bra? S: se hverandre, ta vare p hverandre, pass p hverandre, sammen er vi sterkere!

Trenger du noen snakke med? Sttte i en vanskelig prosess? Husk at NRF har likepersoner som er der for deg!  Ring 815 33 015 for hjelp og rd , eller finn en likeperson nr deg. G inn p http://www.revmatiker.no for f vite mer!

63 dager til Helse Camp!

#revmatiker #norskrevmatikerforbund #nrf #helse #mallemey #mestring #hverdag #positiv #likepersoner #hjelp #sammen #smerter #trening #tur #etbedrelivmednrf #helseministeriegetliv

Vi trenger tilpasse oss!

Er det mye i livet ditt som du likte veldig godt fr, men du ikke klarer lenger p grunn av plagene dine? Blir du lei deg for det? Jeg ogs! Livet endrer seg nr vi fr  en kronisk sykdom. Noe som var en enkel sak fr, kan bli en stor utfordring og medfre mye smerter. Hva skal vi gjre? Hvordan skal vi beholde humret  og motet? Jeg ser ikke problemer, jeg ser etter lsninger! Dette er kanskje ikke bare enkelt, men dette er innstillingen vi m ha! Om du ikke kan g en fjelltur p ti timer med en drlig rygg og drlige ankler, klarer du kanskje en tur p tre timer? I litt enklere terreng? Det er nettopp dette jeg vil frem til; se etter lsninger, tilpasse det du nsker gjre. F det til! Oppleve mestring!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Jeg har vrt p tur. Flere dager i naturen, flere dager uten mobildekning. Herlig! Og veldig bra for meg, fordi jeg er ofte litt for mye p nettet. :-) Jeg liker vre p tur med lavoen. Pakke sekken og komme meg av grde. Det kan jeg ikke gjre lenger! Jeg har prvd flere ganger de siste rene og blitt skuffet og lei meg gang p gang. Fordi jeg fr vondt i ryggen av sitte lenge uten noe sttte i ryggen. Jeg trenger en stol. Jeg fr vondt i kroppen av ligge p et liggeunderlag p bakken. Jeg trenger en (felt)seng. Dette og flere andre (sm) problemer har gjort at  turene mine ble avbrutt flere ganger etter bare en natt ute. Skulle jeg bare gi opp? Nei! Jeg tilpasset! Vi pakket masse i bilen; stoler, feltsenger, tepper, kajakk og mye mer; alt som er praktisk og kan hjelpe meg med vre ute i fjellet og i lavoen. Alt for en vellykket tur! Vi satte opp campen ved siden av bilen. Fordi vi  ikke har mulighet   bre alt jeg trenger. Der var basen vr klar!  Jeg var klar til flere dager ute og mange fine turer i vr vakre natur !

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Det ble noe herlige dager! Kroppen var p lag, vret var p lag, jeg var p lag! Dette er opplading for meg! Jeg fler at jeg har ftt ny energi. Jeg har gtt, jeg har padlet, jeg har grillet, jeg har hrt p stillheten og jeg har bare vrt meg. N kan hsten og vinteren bare komme! 

Dette er bare et eksempel p hvordan vi kan tilpasse oss. Da jeg kjpte kajakk, mtte jeg tenke komfort. Jeg trenger en kajakk med sttte i ryggen. Den fant jeg. Det fungerer! Men vi m tilpasse oss i hverdagen ogs. Jeg kan ikke st ved komfyren s lenge. Jeg har skaffet en arbeidsstol, s jeg kan sette meg nr jeg trenger det. Jeg klarer ikke bestandig bye meg for feste bandet p hunden. Da fr jeg henne til hoppe p en stol! Sm eksempler p hverdags tilpassinger.  Hvordan er din hverdag? Hva kan du gjre for en enklere hverdag? Ikke se etter problemer! Se etter lsninger! <3

66 dager til Helse Camp!

#helse #mallemey #trening #tilpassing #mestring #ute #naturen #tur #helseministeriegetliv #kroniker #revmatiker #fibromyalgi #hverdag #lsninger #fjellet

Nye ml!

Hvordan har det gtt med mlene dine? Kanskje ikke fullt s bra? Fortvil ikke! Hsten er tiden for sette seg nye ml! :-) Det er helt naturlig og ganske vanlig at man stiller seg ml, som m justeres etter hvert.  Egentlig er det bra! Fordi vi lrer. Vi lrer mer om kroppen vr, vi lrer mer om hva vi klarer, hva som er realistisk, hva som passer den enkelte og vi lrer mer om hvor mye vi kan utfordre oss selv.

Jeg har skrevet fr om SMARTe ml. Hva er det? Det er noen viktige regler du br ha i tankene dine nr du setter deg ml. Viktig, s du skal lykkes! S str for Spesifikk. Mlet ditt skal vre Spesifikk, konkret. M str for Mlbar. Du skal kunne Mle dine resultater. A str for Attraktiv. Det skal vre Attraktiv for deg komme i ml! R str for Realistisk. Det er ikke smart sette seg ml som du garantert ikke klarer oppn! Og til slutt str T for Tidsbegrenset. Du m sette opp et sluttidspunkt. Nr nsker du ha ndd mlet ditt? P denne mten er det enklere for deg sette ml og oppn dem! Det kan vre ml for treningen din, men det kan ogs vre andre ml, som gjelder hverdagen din. For eksempel spise mer regelmessig, eller ta flere pauser i arbeidsdagen din.

Mitt SMARTe ml var bli trygg i kajakken min. Hvordan gr det med den? Litt bde og.... Frst og fremst m jeg si at tiden er ikke ute enda! Tiden har jeg satt av til slutten av sesongen, som betyr september/oktober. S sto for at jeg skulle padle over Raudvatnet i slutten av sesongen uten bli redd. Det trur jeg at jeg kan klare! M sto for at jeg skulle gjennomfre et kurs og padle minst en gang annen hver uke. Jeg har gjennomfrt kurset; det gikk bra! Men jeg har ikke padlet annen hver uke. Padling er herlig, s det er og har vrt attraktiv. Realistisk var det ogs. Men etter en kort oppsummering, har jeg kommet frem til at jeg m stille litt p mlet mitt. Jeg skal ikke padle en gang annen hver uke, men jeg skal padle minst 5 ganger denne sesongen. Det kan jeg klare! 

Dette er et godt eksempel p hvordan vi m justere vre ml underveis. Vi lrer. Jeg hadde ogs satt meg ml for sommeren. g tur fire ganger i  uken. Styrketrening en gang i uken. Om det gikk bra? Ikke hver uke! :-) Men s gikk det bra mange uker! Det er jeg fornyd med! N er tiden inne for sette seg nye ml. Jeg fortsetter med trening som medisin. Det er viktig for meg. Jeg trenger nye ml rundt kostholdet mitt. Skal tenke litt p dette og bruke det jeg lrer p Helse Camp til sette meg et ml for forbedre kostholdet mitt. Spennende! nsker du lese mer om sette seg ml? G inn p http://www.revmatiker.no  . Klikk deg inn p: du og diagnosen - trening. Mye nyttig informasjon her!

70 dager til Helse Camp!

Jeg har ftt litt sprsml rundt mitt engasjement for Helse Camp.  nsker bare si at dette er noe jeg brenner for! Helse Camp har alt jeg synes er s bra! Trening, kosthold, kunnskap. Det er nettopp dette vi trenger for oppn en bedre hverdag! Reuma Sol? Dette herlige stedet er en del av Norsk Revmatikerforbund. Jeg er medlem der, kanskje du er medlem der. S jeg fler at Reuma Sol er  litt mitt. <3  Kanskje det er ogs litt ditt? Vil du vite mer om Helse Camp? Les innlegget jeg skrev om dette eller klikk deg inn p http://www.helsereiser.no

#trening #ml #nrf #norskrevmatikerforbund #hst #hverdag #mestring #kajakk #kosthold #helse #revmatiker #kroniker #reumasol #treningsommedisin #helseministeriegetliv 

 

Bli frisk av fibromyalgi?

Det er veldig mange forskjellige meninger rundt sprsmlet: Kan man bli frisk av fibromyalgi? Fastlegen min sa til meg at dette var fullt mulig. Legen p mestringsoppholdet forklarte det p denne mten: " Fibromyalgi gir et veldig skiftende sykdomsbilde der man kan ha (lange) gode perioder og (lange) drlige perioder. Etter hvert som vi har levd med diagnosen over lengre tid, lrer vi takle den og vi mestrer vr hverdag bedre.  " Han mente at man aldri ble helt frisk av fibromyalgi, men allikevel kan komme til et punkt der man fungerer som tilnrmelsesvis frisk i de gode perioder.

Hva tenker jeg? Nr jeg holder foredrag om fibromyalgi sier jeg: Jeg forventer ikke bli frisk av fibromyalgi, men jeg forventer kunne f en bra hverdag og et meningsfullt liv med fibromyalgi! Det er det som er viktig for meg. Mestre min hverdag. Det fler jeg er noe som aldri kommer helt av seg selv. Det er noe jeg m jobbe med, dag etter dag, r etter r. Jeg m jobbe med tankene mine, jeg m jobbe med kroppen min; begge deler er like viktig. Selv om jeg har lrt fordele min energi, selv om jeg spiser et sundt kosthold, selv om jeg tenker positiv, selv om jeg vet jeg m prioritere meg  og sette av tid til meg og bare meg, kommer ikke det av seg selv heller. Jeg m jobbe med dette hele tiden! Men jeg trur det er viktig ha oppmerksomheten der og ikke ved sprsmlet om man blir helt frisk eller ikke. Jobb heller for en bra hverdag og et meningsfullt liv!

Ofte blir jeg satt ut av reklamene man finner p nett der de reklamerer med enkle grep  og produkter for  bli frisk av fibromyalgi. Jeg kan ikke pst at de ikke fungerer, fordi jeg har aldri prvd disse  produktene, men jeg har ingen tro p dette. Et tiltak som retter seg p mestring, er noe som kan bidra til en bedre hverdag.  Men etter min mening finnes det ingen snarveier til en bedre helse. Ja, du kan bli bedre. Ja, du kan f en bedre hverdag. Men du m jobbe for det! leve med en kronisk sykdom krever mye egeninnsats. Men du kan klare det! :-)

I innlegget har jeg brukt bilder med gode minner fra mine turer til Reuma Sol i Spania:  Albir, Altea,  Benidorm, mange fine plasser som ligger rundtomkring. Jeg ser p bildene og gleder meg  til Helse Camp! Masse ! :-)

73 dager til Helse Camp!

#mallemey #fibromyalgi #kroniker #hverdag #trening #reumasol #helsecamp #mestring #frisk #revmatiker #treningsommedisin #helseministeriegetliv #energi #egentid 

Hsten kommer!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

mte hsten, kan innebar mye. For mange kan det vre en ny start; komme i gang med trening igjen, spise mer sundt, f det til! Mange gleder seg kanskje ogs til starte p et kurs de har meldt seg p, foredrag, mter; mye glede seg til. Men for mange betyr hsten ogs ustabil vr, regn, hststormer, lavtrykk og som flge av dette mer vondt i kroppen. Kjenner du det p kroppen nr det blir omslag i vret? Denne uken er det kommet ut en artikkel p vondt.net som jeg har skrevet. Den handler om rsaken til at revmatikere reagerer p vromslag. Du kan lese artikkelen her: https://www.vondt.net/revmatisme-og-vaeromslag-slik-pavirkes-revmatikere-av-vaeromslag/ Mange av oss som har plager i muskel og skjelett kjenner det p kroppen nr vret blir ustabil og hsten er den rstiden vi fr mye av dette! Kulde er ogs noe mange reagerer p. Det er flere som reiser til varmere strk nr hsten og vinteren setter inn. Flott om du har mulighet til det! Men mange har ikke det. Hva kan man gjre da?

Skal vi bare legge oss ned og vente til det gr over? Nei da! Denne reaksjonen p vret er noe som mange opplever skjer uansett; uavhengig av hva de gjr og hva de ikke gjr. Men fordi vi som mennesker er sammensatt og kropp og sinn henger sammen; kan vi gjre litt allikevel! Fortsett glede deg over denne nye starten du hadde planlagt. Glede deg til kurset du skal starte p, glede deg til den nye treningen du har meldt deg p . Dette kan vre med p beholde det gode humret; det hjelper (litt) for kroppen! G p plasser der du kan treffe andre som har noen av de samme plager som deg; delte plager er lettere bre. :-) Hvis du hadde bestemt deg for komme i gang med trening, m du holde p det! Selv om du fr mer vondt i kroppen nr hststormen setter inn, kan du kanskje kjenne litt bedring av en god treningskt? Trening frigjr endorfiner og de fungerer som smertestillende p kroppen vr. Det trenger vi!  Har du ikke planen klar for hsten enn? Mangler du impulser? Ta kontakt med lokallaget til NRF nrt deg og f vite hva de kan tilby deg. De har ogs likepersoner som er der for deg og kan gi deg rd p veien. Jeg gleder meg til hsten! Selv om jeg vet at det blir dager med mer smerter og drlig form  p grunn av vret. Jeg skal jobbe med ressursgruppen i fibromyalgi; vi skal  jobbe for et godt tilbud til dere! I tillegg skal jeg holde flere foredrag, vi skal ha jubileum i lokallaget mitt,  jeg skal trene masse og jeg skal p Helse Camp. Mye glede seg til! Hva gleder DU deg til?

Blir du irritert av reklamen nr du skal lese blogginnlegg eller andre artikler p nett? Jeg ogs! Men det er hjelp f!  Overfor ser du et skjermbilde av den verste delen av skjermen nr du er inne p bloggen min. P venstre siden av adresselinjen ser du noe jeg har satt en rd sirkel rundt. Nr du holder musa der, kommer det ofte opp: lesevisning tilgjengelig. Nr du klikker der, fr du bort reklamen og det du skal lese blir mye mer oversiktlig og greit lese. N er dette snn p Apple produkter, men du finner sikkert noe snt p andre datamaskiner og nettbrett ogs. Dette finner du ofte nr du har klikket deg inn p et innlegg eller artikkel. Da er det ofte lesevisning tilgjengelig.  Dessverre gjelder dette ikke nr du er inne p noe gjennom Facebook. Da m du fortsatt leve med reklamen. :-) Jeg hper dette tipset kan vre til hjelp for deg. <3

 

80 dager til Helse Camp!

#mallemey #helse #hst #hverdag #likeperson #nrf #norskrevmatikerforbund #etbedrelivmednrf #helseministeriegetliv #kroniker #fibromyalgi #trening #smerter #revmatiker 

 

Trening som medisin = sant!

Jeg har blitt imponert over de som deltok p Oslo Triatlon sammen med NRF.  Et unikt samarbeid med Oslo Triatlon gjorde det mulig for NRF stille med hele 20 deltagere! Et kjempeflott prosjekt! Der kanskje noen kan si at dette er for heftig for revmatikere, bretter noen andre opp ermene og stiller til start. Dette prosjektet viser igjen hvor bra og hvor bredt NRF jobber for sine medlemmer! NRF er opptatt av god helse gjennom aktivitet og da er det mange som har et forskjellig utgangspunkt. S i tillegg til flotte bassengtreninger rundtomkring i landet, saltreninger, Sykt Aktiv og mye annet, har de ftt til deltakelse i Oslo Maraton. S flott!

Trening som medisin; det er bare helt sant! Ikke bare noe som blir sagt, ikke bare noe som man leser. Nei, flere studier og mye forskning har pvist at dette faktisk er sant. I forrige uken kunne vi lese om Veronika, som har diagnosen bekhterev. Hun har trent seg til en bedre hverdag uten medisiner! Les artikkelen her: https://www.revmatiker.no/fra-sykdom-og-sofaliv-til-triatlon/

Hvor mye m man trene? Hvor hardt m man trene? Viktige sprsml. Svarene har endret seg i lpet av tiden. Fr fikk revmatikere rd til vre forsiktig med sine ledd. Trene sknsomt. N er man kommet tilbake p det og det anbefales tffere trening. Det har vist seg at vre ledd tler mer enn vi trur! Vi trenger bde styrketrening og kondisjonstrening. I tillegg til at vi trenger opprettholde styrken i muskulaturen, trenger vi styrke musklene rundt leddene som er angrepet. Vi trenger ekstra styrke der. Kondisjonstrening er viktig for blodgjennomstrmmingen, hjerte og kar og utholdenhet. Kjempeviktig for alle , men spesielt for revmatikere som er ekstra utsatt for lidelser i hjerte og kar.

Ja, hvor mye m vi trene? I artikkelen kan du lese om Veronika, som har trent seg opp fra sofaen til triatlon. Hun har trent mye for komme der hun er dagen i dag:  Deltaker i triatlon og uten medisiner. Hun sier hun trener 5 ganger i uken. Variert. Der har vi det igjen! Som jeg har skrevet om fr. Variert trening! Vi m finne treningen som passer til oss, hva vi tler ( og litt til!), hva vi liker og hvor vi kan gjre det. Undersk mulighetene rundt deg! Nr vi n er i gang igjen etter sommeren, mter jeg til bassengtrening to ganger i uken. i tillegg  sykt aktiv trening i sal, jeg gr turer, jeg padler og jeg trener til appen My Workout. Nr lokallaget mitt skal ha et nytt dansekurs, da melder jeg meg p! P denne mten fr jeg trent mye, variert, bde kondisjon og styrke, uten bli lei og gi opp! :-) Oppi alt dette med trening, mter jeg andre som har det litt snn som meg. Vi er blitt en fin gjeng med god humor og samhold. Jeg har ftt min egen heiagjeng! Jeg synes kroppen min reagerer bra p trening; jeg har forholdsvis lite smerter og trenger lite medisiner. Det har jeg oppndd helt selv! S hva kan DU gjre? Hva liker du? Undersk mulighetene rundt deg, hva du kan vre med p. Er du usikker hva du tler og hva som er bra for dine muskler og ledd? En fysioterapeut kan vre en flott samarbeidspartner! Kom i gang! Kom i form, du ogs! La trening bli din medisin!

#mallemey #treningsommedisin #etbedrelivmednrf #helseministeriegetliv #trening #kroniker #smerter #medisin #hverdag #helse #norskrevmatikerforening #nrf 

Hvem er du - egentlig?

Blir vr identitet endret nr vi blir syk? Blir du et annet menneske? Ja? Nei? Og hvorfor sies det at man faller utenfor, nr man ikke er i arbeidslivet lengre? Er det samfunnet som bestemmer vr verdi? Jeg synes dette er viktige sprsml og vi m ta oss tid til stoppe opp og tenke over nettopp dette. Vi tenker kanskje ikke s mye over det, men vr identitet er i stadig endring, hele livet. Da  jeg var mindre var jeg hun som snakket s mye i klassen.:-) I tenrene var jeg blant annet hun som likte lese masse. I tillegg var jeg lillesster, vennine,  datter og barnebarn. S startet jeg p sykepleien og jeg ble sykepleier. Det har vrt en viktig del av identiteten min og det er det enn. Men den delen har ligget i et fjernt hjrne i noen r n.....

Har dere lagt merke til at jeg frst i forrige uken har lagt til i profilen min at jeg er sykepleier? Det var p tide! Jeg har tenkt p dette med identitet. Vrt yrke er en viktig del av vr identitet. Nr du treffer andre mennesker er  ofte noen av de frste sprsml: hva jobber du med? Da er det ikke s trivelig si at du ikke er i arbeid eller at du er ufr. Selv om du vet at vre kroniker er ofte en heldagsjobb i seg selv og du bruker mye tid p vedlikehold av din helse, ser ikke samfunnet  det p samme mten. Det at man sier : vi "faller utenfor arbeidslivet" viser bare hvordan samfunnet ser p de som ikke er i arbeid. Nettopp! Da er man utenfor! Et tydelig uttrykk for at noe er ikke som det skal. Er man ikke i arbeid, s er man ikke som alle andre. Hvorfor er det snn? Har  de som ikke er i arbeid mindre verdi? Dette er noe vi M tenke over! Vi m bli bevisst dette og vi m starte ved oss selv! For om samfunnet har disse oppfatninger, noe vi hrer og leser i media, er det veldig lett for tenke snn om seg selv ogs! Selv om vi vet bedre!

Jeg har vrt sykepleier siden 1990. Jeg har jobbet som sykepleier til 2009. N, de siste rene, nr noen spurte meg etter mitt yrke, har jeg ofte svart at jeg var en sykepleier som var gtt ut p dato. Hvorfor det? Feil! N har jeg bestemt meg for slutte med si det! Jeg ER sykepleier, mister aldri omsorgsevnen jeg har i meg, glemmer aldri det jeg lrt i opplringen og i yrkeslivet. At jeg ikke jobber som sykepleier n, gjr meg ikke mindre for det! :-) Men vr identitet er s mye mer enn et yrke. Mye som kan endre seg p grunn av sykdom... Var du hun som alltid stilte opp p i borettslaget? Var du hun som var et ja-menneske? Som var alltid der for andre? Det er noe som kan ha endret seg p grunn av dine plager. N har du kanskje ikke muligheten lengre til stille like mye opp for andre, n er det kanskje du som trenger hjelp av et ja-menneske? Det kan vre vanskelig akseptere. Det tar tid og bearbeidelse. Men s vil jeg at du skal huske at det er naturlig at vr identitet er i endring. Det er naturens gang, det er snn det skal vre. For deg som er frisk og for deg som har (kroniske) plager. <3 Jeg kan si som  Eva sier, Eva som samler inn penger for revmatikerforeningen i Nederland  og som har ftt sin egen web side: Aksepter det du ikke kan endre og endre det du ikke kan akseptere!  :-)

87 dager til Helse Camp!

#helse #mallemey #kroniker #samfunnet #hverdagen #yrke #ufr #helseministeriegetliv #helsecamp #reumasol #sykepleier #arbeidslivet #revmatiker 

Nedturer i hverdagen

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Jeg trur vi opplever det alle sammen iblant; en skikkelig nedtur! Akkurat nr du trodde det gikk s bra med helsen, akkurat nr du flte at du mestret denne hverdagen med smerter, blir du satt tilbake og har du smerter som slenger deg nesten i bakken. :-(  Har du det snn av og til? Jeg hadde en snn nedtur i forrige uke. Generelt  synes jeg at jeg  klarer meg veldig godt i hverdagen. Har tro p treningen min, kostholdet mitt, mestringen min. Helt til jeg plutselig en natt vknet med store smerter. Smerter som ikke gikk over av snu seg i sengen. Smerter jeg hadde glemt av hvordan de fltes. Jeg ble helt satt ut! Jeg klarte komme meg gjennom natten, mtte ta dagen p lavgir. Ogs kom tankene....

Hpets kraft. Jeg har lest mye i  boken du ser p bildet. Elin og Torkil snakker blant annet om hpets kraft i boken. Kort fortalt er det kjempeviktig ha troen p deg selv. Troen p at du kan mestre din hverdag, troen p fremtiden. Av og til mister vi troen. Da jeg ble s drlig, fikk jeg ganske fort negative tanker. Mange! Jeg tenkte p om det var snn sykdommen min skulle utvikle seg. Skulle jeg bare bli drligere fra n av? Hvor drlig skulle jeg bli? Urealistiske tanker, uten noen begrunnelse! Men de kom! Jeg mistet troen p min mestring, troen p at treningen skulle vre min medisin, troen p en bra hverdag. Heldigvis klarte jeg snu tankerekken min rask.  Jeg satte meg ned og tenkte p hvordan jeg skulle g frem n. Ikke kunne jeg rre meg mye, men jeg flte heller ikke for sette meg helt ned. Da gikk jeg i gang med korte turer. Bestemte meg for kjenne etter og ke etter formen. Det fungerte! Litt og litt ble jeg bedre! Selv om det ble mange dager med smerter, der jeg mtte be om mer hjelp enn jeg gjr til vanlig og som jeg synes er kjempevanskelig, klarte jeg mer for hver dag som gikk.

N er jeg bra igjen(nesten), har til og med vrt p en liten padletur! Jeg synes jeg var heldig at jeg ble s fort bedre igjen. Snn er det ikke bestandig. Snn er det ikke for alle. Hva var dette med hpets kraft? Forskning har vist at hp er veldig viktig for oss. ha hp p en bra fremtid, ha hp p kunne mestre din hverdag som kroniker, er et viktig steg i prosessen. Mister du hpet, kan det vre med p sette deg kraftig tilbake. Men vi mennesker er hpefull av natur, vi har det i oss. Det er bra. Det er viktig. Selv om vi er kronikere, selv om vi vet at vi muligens ikke blir bedre, selv om sykdommen kan utvikle seg, kan vi hpe p muligheten til ha et meningsfullt liv, en bra hverdag og gode mennesker rundt oss. Vi m ha hp! <3

91 dager til Helse Camp

Som noen av dere kanskje har sett, har jeg ftt et spennende samarbeid med vondt.net.  Regelmessig skal jeg ha gjesteinnlegg der. Frste innlegget fra meg kom ut sist sndag og handlet om svn. Du kan lese innlegget her: https://www.vondt.net/fibromyalgi-5-tips-for-bedre-nattesovn/  Dette har igjen frt til at mange av leserne til vondtnet.no har lest litt p bloggen her.  Kjempebra! Har dere vrt inne p facebooksiden min? Linken ligger verst p siden her og ellers kan du ske p Mallemey. Lik siden og f varsel om nye innlegg! :-)

#mallemey #kroniker #helse #mestring #hp #hpetskraft #trening #treningsommedisin #helseministerigetliv #padletur #kajakk #helsecamp #reumasol #smerter #forskning #fremtid #hverdag 

Helse Camp

Dette har jeg gledet meg til dele med dere; jeg skal p Helse Camp! I vr i r fikk jeg invitasjonen fra Reuma Sol og Helsereiser om vre med p Helse Camp. Det er ikke bare for medlemmer i Norsk Revmatikerforbundet, men vi som er medlem fikk invitasjonen i nyhetsbrevet p mail. Helt fra dagen mailen kom i innboksen min, har dette svirret i hodet mitt; jeg hadde s lyst vre med! 

Jeg skal forklare hva dette gr ut p for deg som ikke har lest om det enn. Helse Camp er en langhelg i Spania; p vrt flotte rehabiliterings- og velvre senter Reuma Sol. Det er satt opp flere helger fra november i r og enda flere helger i 2019. Frste helgen skal vre 15 november. Da kan man vre med p et spennende fellesprogram med trening, yoga, mindfulness, kostholdsrd, sosiale treffpunkt, turer og masse annet. Jeg skal vre med frste helgen, jeg gleder meg kjempemye!  Mange har gjort som meg og meldt seg p, s jeg trur frste helgen er fullsatt. Men det er satt opp mange helger med det samme flotte programmet.

N spr  du kanskje hvorfor jeg skulle trenge dette? Jeg som skriver til dere om trening, kosthold, mestring og masse annet? Ja, jeg trenger dette! Jeg fler at jeg trenger oppdatering hele tiden, nsker lre noe nytt og jeg fler at jeg trenger absolutt flere tips i forhold til mestring og kosthold. Mindfullness er ganske nytt for meg; jeg har lest og hrt mye om det, men prvd lite selv. Det blir spennende prve! Jeg ser frem til lre mye nytt og mte mange nye mennesker.

Jeg reiser 14 november, kommer til telle ned dagene frem til da. Jeg skal holde deg oppdatert hver dag mens jeg er p Helse Camp, kanskje jeg mter deg der? Jeg storgleder meg! Ikke bare til Helse Camp, men ogs fordi jeg har vrt flere ganger p Reuma Sol og elsker vre der.  Alle bilder som er i dagens innlegg er tatt p Reuma Sol. De har kjempeflott personale; herlige mennesker alle som en. Mye trening i rett klima, middelhavskost og spansk kultur. Plassen i mitt hjerte. <3

Vil du lese mer? G inn p http://www.helsereiser.no og finn frem til Helse Camp. Kostbart? Det var ogs det jeg frst tenkte, men jeg har kommet frem til at dette er en investering i min helse og min hverdag. God helse i hver krone! :-)

                                                                   95 dager til Helse Camp!

                                                                    

#mallemey #reumasol #norskrevmatikerforbund #nrf #revmatiker #treningsommedisin #helseministeriegetliv #etbedrelivmednrf #helse #trening #hverdag #yoga #mindfulness #kosthold #spania #treningshelg #kroniker #fibromyalgi

Hva br jeg spise?

Vi kan lese mye p nett om hva vi br spise og hva ikke. Her om dagen kom det ut en artikkel som belyste forskning rundt det som ble kallet for den beste dietten ved fibromyalgi. Spennende forskning og absolutt noe vi br lese. Men jeg blir ofte litt skeptisk til disse dietter. Jeg er s redd for at det kan gi falske forhpninger og at det fr deg til kutte ut matvarer som inneholder viktige nringsstoffer. Rdene som gis i forhold til mat og fibromyalgi er mye av de samme rdene som gis til alle med revmatiske diagnoser og muskel og skjelettplager. Vi skal spise mat som er betennelsesdempende og vi skal unng mat som er betennelsesfremmende. Mange pasienter med fibromyalgi har en irritabel tarm, noe som ogs kan oppst ved medisinbruk til mange revmatikere. I forhold til  irritabel tarm kan du lese om en diett som heter FODMAP; noe som anbefaler visse matvarer og advarer mot bruken av andre matvarer. For noen fungerer dette bra, mens noen ikke har utbytte av det. Det samme gjelder  lavkarbo diett; jeg vet om flere med fibromyalgi som har god effekt av dette, mens andre ikke har det.

Hva br vi huske i forhold til kosthold? Frst og fremst m vi huske at kosten er en stor del av hverdagen vr. Kosten er med p skape trivsel og kan ha en positiv innvirkning p livskvaliteten vr. Nr man har revmatiske plager er det viktig med en stabil kroppsvekt; det er ikke bra for vre muskler og ledd vre for tung, men vi skal ikke vre for lett heller. Den gyldne middelveien! :-) Det er bra flge med p utviklingen, forskning, lese om dietter, f rd fra andre. Men husk at vi er forskjellig! Det som fungere for meg, trenger ikke vre bra for deg! Ikke slutt  spise tomater fordi det fungerer s bra for naboen! Nr du kutter ut flere matvarer, kan du ende opp med ta bort viktige nringsstoffer som kroppen din trenger. Er du usikker? Snakk med fastlegen din!

Hva br vi spise da? Jeg synes informasjonen som Norsk Revmatikerforbundet har ute p sine nettsider er veldig bra. Der finner du helsedirektoratet sine generelle kostholdsrd; fornuftig kosthold for alle. Her kan du lese om et variert kosthold med mye grnnsaker, frukt og br, grove kornprodukter og magre kjttprodukter. I tillegg finner du viktig informasjon om nringsstoffene vi trenger. Nringsstoffene som gir oss energi, som proteiner, karbohydrater og fett. Du kan lese om omega-3, vitaminer og mineraler. Kjempeviktig! I tillegg finner du informasjon om middelhavskost; kosten som innbefatter alt som helsedirektoratet anbefaler! S g inn p www.revmatiker.no eller bruk linken til venstre her p siden. Klikk deg inn p du og diagnosen din - kosthold. Der kan du lese anbefalinger, finne frem til hva som kan vre riktig for deg. Prv deg frem! Finn frem til det som blir riktig for deg og din kropp; dine plager, din mage, din tarm. 

Husk at maten vr skal vre trivsel. Trivsel er noe vi trenger i en hverdag med kroniske plager!

#mallemey #helse #hverdag #diett #maten #nring #vekt #helseministeriegetliv #fibromyalgi #revmatiker #nrf #norskrevmatikerforbund #etbedrelivmednrf #mestring #spise #trivsel

Fibromyalgi; en anerkjent diagnose?

Fibromyalgi er fremdeles en diagnose som ikke er like akseptert enn andre revmatiske diagnoser. Av oss som er pasienter, men ogs av leger og fastleger. Hvorfor er det snn? Da jeg var p en fibromyalgikonferanse med professor Hans- Jacob Haga, spurte jeg hvorfor ikke fibromyalgi er en anerkjent diagnose. Professor Haga er en spesialist med spesiell interesse for fibromyalgi. Han svarte at fibromyalgi er en anerkjent diagnose. Hvorfor fles det ofte ikke snn for oss som er pasienter da? Det er fordi fibromyalgi er veldig lite prioritert i forhold til andre revmatiske diagnoser. Fibromyalgi er fremdeles en veldig kompleks diagnose for legene; vanskelig stille diagnosen, vanskelig behandle, et veldig sammensatt sykdomsbilde. En diagnose som kan st for seg selv og en diagnose som forekommer sammen med andre (revmatiske) diagnoser. Nr man utredes for  revmatisk artritt (leddgikt), kan man pvise dette ved ta blodprver , rntgen og ultralyd. Man kan prve mange forskjellige medisiner som kan stoppe sykdomsutviklingen. S langt  er vi ikke kommet  med fibromyalgi, enn.....

Det er veldig mye spennende forskning rundt fibromyalgi som pgr akkurat n. Forskning etter diagnostisering, behandling og prosesser som spiller inn ved fibromyalgi. Denne uken delte vi noen spennende artikler om dette p facebooksiden til NRF Fibromyalgi. Klikk deg inn; spennende lesning! Du finner linken til NRF Fibromyalgi her p siden, men om ikke den fungerer, g inn p Facebook og sk etter NRF Fibromyalgi. Lik siden og flg det som er nytt innen fibromyalgi! NRF er opptatt av forskning og har et eget forskningsfond. Som medlem i NRF er du med sttte viktig forskning!

Det som er viktig huske for deg og meg som har fibromyalgi er: " Dine smerter er en sykdom! Dine smerter er ekte! " Dette er svrt viktig huske. For meg har det tatt  tid fr jeg klarte tenke p denne mten. f diagnosen fibromyalgi var ikke noe trivelig, jeg flte at det var en tull - diagnose. N, etter flere r der jeg har snakket med andre, lest om diagnosen og vrt p kurs og mter, klarer jeg tenke p fibromyalgi som en reel diagnose. Jeg hper du klarer tenke p fibromyalgi som en reel diagnose , du  ogs. Det er et viktig steg i mestringsprosessen! :-)

Har du vrt inne p facebooksiden til Malle Mey? Her fr du varsel om nye innlegg og du kan komme i kontakt med meg. Klikk deg inn og lik siden! Du finner linken her verst p siden, om den ikke fungerer kan du g inn p Facebook og ske p Mallemey - Marleen Rones. Jeg hper du liker lese bloggen min. Kom gjerne med innspill, kommentarer og tilbakemeldinger.  Sprsml? Ingen sprsml er dumme! Tvert imot; dine sprsml kan vre svrt nyttig for andre. :-)

#fibromyalgi #mallemey #norskrevmatikerforbund #nrf #kroniker #forskning #hverdag #diagnose #smerter #helse 

Deilig sommer?

Vi har lett for tenke p hvor herlig vi har det n som det er sommer og sol. Det er bare nyte! Men snn er det ikke for alle... P nettavisen.no leste jeg en artikkel om sommerdepresjon. Det er mange blant oss som ikke liker sommeren noe srlig. Ikke alle synes det er greit si det hyt , fordi det er vanskelig. Jeg er en av mange som liker dele bilder av det jeg opplever , spesielt p sommeren. Fjellturer, btturer, sol , varme; alt skal deles, alt skal ut. Jeg har ikke tenkt p de som ikke har det s bra som meg p sommeren.

Hva kan vre rsaken til sommerdepresjon? En faktor kan vre at det er biologisk; det er noe i kroppen vr som er rsaken. Men mange andre faktorer kan ogs spille en rolle til at vi opplever sommeren som vanskelig. konomien kan spille en rolle. Nr man har begrenset med midler, liten trygd til inntekt og ingen feriepenger, kan ikke du feire ferien som de rundt deg. Det kan vre vondt. Sommeren er ofte varm. Selv om varme kan gi lindring til sre muskler og ledd, tler ikke alle varmen like bra. Der mange roper hurra for en vrmelding som lover mange varme dager, er det ogs veldig mange som gruer seg og nsker f oversttt denne varmen fortest mulig. S er det noe med rutinene vres. Vi mennesker er vanedyr og liker ha faste rutiner. Nr det da blir sommer, ferie og alt som flger med, kommer vi ut av vre rutiner. Ikke s enkelt!

Jeg er glad i sommeren, har ikke disse plager. Men jeg er veldig glad for artikkelen jeg leste om sommerdepresjon. Jeg synes det er viktig vite om og tenke p de som har det p en annen mte som jeg. Nr jeg vet litt mer om det kan jeg forst bedre og ta hensyn . Nr vi mennesker tar hensyn og er snill med hverandre, kan vi f det litt bedre , alle sammen.....

#mallemey #depresjon #hverdag. #mestring #helseministeriegetliv #sommer #sammen #kroniker #helse #varme #omtanke

Bruk naturen!

holde seg i form, trenger ikke vre kostbar. Vi har naturen rundt oss og den m vi bruke! Alle er forskjellig og alle har forskjellige behov, men naturen gir oss mange muligheter. Liker du ikke g i fjellet eller klarer du ikke? Da har mange steder fine parker man kan benytte seg av. Eller du gr langs veien. Det kan vre trivelig vre der ting skjer, se p mennesker, biler og masse annet. Jeg liker g i fjellet, men jeg gr ogs ofte hjemmeifra til byen. Det tar litt mer enn et kvarter; s fr jeg trim, samtidig som jeg kommer meg til byen og fr shoppet litt! :-) Jeg klarer ikke jogge, det tar for mye p mine knr og hofter, men jeg gr med tempo, gjerne i motbakke. God trim! N p sommeren kan du ta dine velser ute. Herlig! Til og med her i nord har vi ftt sommer!

Snart er det sesong for brplukking igjen. Kjempegod trim , det ogs! Her er det mange kneby som m taes. Liker du vre p vannet? Padling er god trening for rygg, armer og skuldrene. Svmming er god og sknsomt trening, samtidig som man fr avkjlt seg litt. Det trenges! Her om dagen leste jeg om noe som heter plogging. En trend som er n ogs kommet til Norge. Det betyr at du jogger eller gr, samtidig som du plukker opp sppel. God trim og absolutt noe som er ndvendig! Vi kaster fremdeles alt for mye sppel i naturen. Jeg har tenkt vre med p trenden; tar med meg en pose nr jeg gr. Jeg trur jeg blir overrasket og sjokkert hvor mye sppel jeg finner p min vei. Vil du lese mer om plogging? Se p facebooksiden plogging Norway. Bli med p ta vare p naturen, du ogs!

Du ser, vi har mange muligheter for trim ute i naturen! Kom deg ut, om du ikke klarer g langt, kan du g litt. Litt bevegelse er bedre en ingen bevegelse! Ta trimmen etter dagsformen, kanskje du klarer mer i morgen! :-)

#helse #mallemey #trening #naturen #plogging #kroniker #tur #fibromyalgi #komiform #blogg #sommer #hverdag #trim #treningsommedisin #helseministeriegetliv

Sammen ....

Jeg legger ved igjen noen fine bilder fra herlige btturer. Nr jeg da str p dekk og ser til siden, der min mann str, tenker jeg p hvor heldig jeg er. Jeg har et godt samliv; det fungerer bra, ha kroniske plager og en partner. Dette er ingen selvflge, det skjer ikke over natten heller. Det er en prosess og det tar tid. Det er en del av mestringen som jeg har skrevet om fr. Vi m lre mestre en hverdag med vre plager, men omgivelsen vres m ogs lre dette. Da snakker vi om en partner, vre barn, vre venner; de vi har rundt oss.

Jeg syntes det var vanskelig tenke p; at min mann skulle ha en partner resten av livet som ikke vr frisk, som mtte leve med begrensninger. Vi snakket om dette og jeg fikk hre at jeg ikke skulle tenke snn. At jeg skulle prve tenke p hvordan jeg skulle fle det nr det vr omvendt. Det var til stor hjelp! Uansett, har jeg lrt de siste rene at jeg m snakke om det. Snakke om hva jeg fler, selv om det fles vanskelig. Mannen min er redd for meg, litt for mye av og til, synes jeg. Men det kan jeg leve med. :-) Ogs kjenner jeg p dette med ta imot hjelp... Vanskelig! Spesielt vanskelig er det f gjort ting p en annen mte enn du er vant til. Jeg plages mye med vonde fingrer, har gjort det siden jeg fikk fibromyalgi. Min mann skulle vre snill og tilbydd seg vaske jerngryta for meg etter middagen, siden den er s tung. Det var jeg glad for! Men da jeg kom p kjkkenet igjen (lenge) etter middagen, sto den der enn! Uvasket! Jeg spurte forsiktig om han hadde glemt den, men fikk til svar at han skulle vaske den om en stund. :-) Jeg er vant gjre snne ting med en gang. Liker ikke ha stende noe p benken. Det har jeg vent meg til n, men det har tatt tid! Dette er bare et lite eksempel, en fillesak. Men vi opplever mange eksempler som dette; ta imot hjelp. Bare faktumet trenge hjelp er vanskelig akseptere. Men vi gjr alt mye enklere for oss selv nr vi lrer dette. Det tar tid, det er en prosess vi m gjennom.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Jeg har vrt syk i noen r n. Jeg har lrt meg kjenne kroppen, kjenne plagene og jeg vet hva som kreves. Jeg trenger trening og er bevisst p sette av tid til dette. Fordi det er viktig. Trening gr fremfor mange andre ting som er kanskje ogs viktig. Dette har ogs min mann forstelse for. Han kjenner til mine prioriteringer, han vet hva som er viktig og hvorfor. Ogs dette har tatt tid. Jeg har forklart mye. Frst m du forst selv, s din omgivelse. Selv om det tar tid og er krevende, hjelper det s mye nr du er kommet dit! Det hjelper involvere din partner eller dine venner i det som m til for deg for f en bedre hverdag. Da  er man  sammen....

Trenger du hjelp? Mange rehabiliteringssentre rundt omkring i landet tilbyr mestringsopphold der man har mulighet ta med seg sin partner. Veldig nyttig! Snakk med fastlegen din om mulighetene som finnes i nrheten av deg. Mange av vre medlemmer i Rana Revmatikerforening har meldt inn sin partner som husstandsmedlem i NRF.  Partneren er da ofte med p temakvelder og andre aktiviteter som blir organisert. Det er ogs noe som skaper forstelse og samhold. Det viktigste er vre sammen .....

#mallemey #helse #etbedrelivmednrf #sammen #hverdag #mestring #kroniker #smerter #revmatiker #partner #norskrevmatikerforbund #nrf #lokallag #sammen #helseministeriegetliv #treningsommedisin

Du bestemmer!

Concealing an illness is like keeping a beach ball under water - Karen Duffy. skjule en sykdom er som holde en strand ball under vann. Dette var et innlegg p Facbook fra World Arthritis Day den siste uken. Det fikk meg til tenke... Jeg synes det treffer veldig bra; det er vel snn det fles for mange av oss som sliter med en kronisk sykdom. S diskuterte jeg dette litt. Svaret kom ganske rask: du m stikke hull p ballen! Er det s enkelt?

Nei, det er vel ikke riktig s enkelt, men jeg trur vi m tenke i disse baner. Vi m ikke la sykdommen vokse seg strre en det vi klarer hanskes med. Og da kommer jeg tilbake til det jeg har skrevet fr; vi HAR en sykdom, vi ER ikke sykdommen! Ord som er viktig og som ikke kan gjentaes ofte nok. S nr vi klarer gjre sykdommen eller plagene vi har mindre, vi gir det mindre plass i livet vres; kan vi selv velge hvor mye vi nsker vise eller ikke. For dette vet vi: vi kan ikke ta bort vre smerter eller vre plager, men vi velger selv hvordan vi omges med dem. Dette er mestring. Hverdagsmestring.

Trenger du hjelp til mestre din hverdag? Det finnes mange muligheter til f hjelp komme i gang. NRF tilbyr Sykt Aktiv kurs i mange fylker, i tillegg til sentralt. Dette er et mestringskurs med fokus p trening som medisin for aldersgruppen 30-55 r. Mange lokallag og fylkeslag har temakvelder/dager med fokus p hverdagsmestring. N er det ferietider, men til hsten kan du finne mange spennende aktiviteter. G p www.revmatiker.no og se i aktivitetskalenderen. Se hva som skjer i nrheten av deg! Ellers kan du sammen med fastlegen eller spesialisten din , finne et mestringsopphold p et av de mange rehabiliteringstilbudene vi har i landet. Mange er diagnosespesifikk, men det er mange muligheter. Finn noe som passer deg! <3 Jeg skal ogs f litt ekstra hjelp til mestring denne hsten. Det skal jeg fortelle dere mer om senere. Flg med her! :-)

#mallemey #helse #hverdag #mestring #smerter #kroniker #norskrevmatikerforbund #nrf #etbedrelivmednrf #helseministeriegetliv #fibromyalgi #syktaktiv #treningsommedisin

Forbilder

Vi pvirkes av vr omgivelse. Vre smerter pvirkes av vr omgivelse. Dette er viktig huske. Men vi m ogs huske at vi pvirker de som er rundt oss, de vi omges med, de vi snakker med. Vi er forbilder for andre. Da er det viktig tenke over hvordan vi fremstr, hvordan vi takler vre plager og hvordan vi mestrer. Til det siste innlegget her i bloggen fikk jeg en viktig tilbakemelding fra Mette, som skriver den flotte bloggen Etdiktomdagen.blogg.no. Hun har sine plager, klarer vre delvis i arbeid, men fr ofte tilbakemeldinger fra andre som har noen av de samme plager som henne at hun m vre ufr for klare mestre sin hverdag. Hun har stor glede av vre i arbeid og dette viser igjen hvor ulike vi mennesker er. Det finnes ingen fasit p mestring av vr hverdag. Det er forskjellig for alle. Klarer du vre i arbeid heltid eller deltid, har jeg tro p at dette kan bidra til kt mestringsflelse og en bedre hverdag. Men dette er ulikt for alle, vi m prve oss frem og bruke tid p hvordan vi kan mestre hverdagen vr p best mulig mte.

S vi er forbilder for hverandre. For meg er det viktig vise dere at man kan mestre sine plager , ha et fint og meningsfylt liv og vre seg selv. Du har en sykdom, du er ikke sykdommen din! Samtidig nsker jeg f frem at det ikke er like enkelt heller. Det er alvorlig ha kroniske plager, det er en heltids jobb og skal ikke undervurderes! Jeg kan skrive at jeg har det bra n, fler at jeg kan leve med mine plager, men jeg har ogs dager hvor jeg tenker noe helt annet! Heldigvis er det ikke s mange av dem! :-) Vi som er likepersoner i NRF er ogs viktig forbilder. Vi skal lytte, gi rd og hjelpe andre der vi kan. Her om dagen kunne vi lese vi om Jan Halvard Relbe-Moe, som skriver bloggen mittlivmedas.blogg.no. Han var blant de 50 mest aktive likepersoner i 2017. Kjempeflott! Vi trenger flotte folk! Vi trenger forbilder!

Til slutt vil jeg fortelle dere om to ergoterapeuter fra Fjell som skriver bloggen hverdagsaktiv.blogg.no. De skriver og har mye kunnskaper om trening og rehabilitering. I innlegget `hvorfor jeg trener` forteller Willy om finne balansen mellom intensiv trening og aktivitetsniv. Klarer du finne din balanse? Det er ikke enkelt! Det krever sitt mestre sin hverdag, f tid til trening, aktivitet, de som er rundt deg, dine gjreml og ikke minst; tid til deg selv! Alt handler om balansen! Ta deg tid til finne din balanse <3

#mallemey #helse #hverdag #trening #Etdiktomdagen #mittlivmedas #hverdagsaktiv #mestring #nrf #norskrevmatikerforbund #balanse #treningsommedisin #helseministeriegetliv #etbedrelivmednrf #likeperson

f en diagnose. ha en diagnose.

f diagnosen er positiv, f den tidlig er enda bedre. Men f en diagnose har mange sider;  jeg vil si at det ikke  bare er todelt, men tidelt eller hundredelt. Vi har lest om mange som sliter med f en diagnose p plass. Jeg vet at det er mange der ute som har mange plager med muskel og skjelett, men aldri fr en diagnose . Det er slitsomt, utrygg og en ekstra utfordring. f en diagnose s tidlig som mulig, gjr at vi kan ta til oss kunnskaper om hva som feiler oss, komme til de rette behandlere og ikke minst komme i gang med behandling og trening. Dette gjelder ikke bare fibromyalgi, men alle revmatiske diagnoser.

Men det er ogs vanskelig f en diagnose. Plutselig har du ftt et ord, noe som skal henge ved deg resten av livet ditt. Nr du begynner tenke etter, er det like fr du blir fortvilet! Denne diagnosen, denne sykdommen, skal den alltid vre der? Disse plagene mine, skal de aldri g bort? Skal jeg bli verre? Hvor ille skal det bli? Mange sprsml som kommer opp, blir hengende igjen i hodet ditt og gr om og om igjen. Vi fr kvernetanker. Tanker som gr igjen og igjen og ikke alltid er like hensiktsmessig. Da  jeg fikk diagnosen, leste jeg mye p nettet. Kjente igjen mange av symptomene. Det var kjekt lese og lre mer om fibromyalgi. Jeg snakket med noen som ogs hadde fibromyalgi. Der ble jeg litt skremt. Syntes det var skremmende, alt hun fortalte om, alt det grusomme som plaget henne. N, mange r etterp, vet jeg at vre plager oppleves s forskjellig , vi mennesker er s forskjellig . En diagnose, mange mennesker. Ja, jeg har mange plager . Men jeg takler de p min mte. Jeg har sikkert mange av de samme plagene som hun fortalte om, men hre om de og st i det er to forskjellige ting. Derfor trenger vi tid. Vi trenger tid til lre leve med de plagene vi har. For meg har det tatt mange r komme der jeg er dagen i dag. N, som jeg kan si: dette kan jeg leve med!

Jeg har skrevet fr at vi kan pvirke vre smerter. Hvordan vi opplever vre smerter. Omgivelsen vr pvirker vre smerter. Jeg fler at det humrfylte milj p bassengtreningen hjelper meg masse. Der mter jeg andre med mange forskjellige diagnoser. Felles er at vi har muskel og skjelettplager, alle sammen. Og humor! Vi spker med vre plager, spker med hverandre og tar dagen med et smil. Det hjelper! Det fr meg faktisk til fle meg bedre, i tillegg til selve bassengtreningen. Dobbel effekt! Dette er bare et eksempel hvordan omgivelsen pvirker oss. Noen som er veldig negativ, noen som ofte kan ta litt for mye plass, sliter p oss og vr helse. De er ikke bra for oss! Tenk litt p dette n; tenk p hvem du har rundt deg, hvor du gr, hvem du mter og hvem eller hva som er bra for deg. Det er ditt valg!

Liker du bloggen min? Lik facebooksiden min og f varsel om nye innlegg! Flere bilder finner du p instagram <3  Linkene til facebooksiden og instagramprofilen ligger verst p siden her. Klikk deg inn og flg meg! :-)

#mallemey #fibromyalgi #helse #diagnose #helseministeriegetliv #kroniker #smerter #hverdag #mestring #tanker #kvernetanker #lre #muskelogskjelett

Jeg samler styrke!

En sterk kropp er bedre til takle utfordringer og alderdom. Dette er ikke noe som bare blir sagt, ikke noe som  kanskje er sant. Nei! Her er det ingen tvil; det er sant! Og det er viktig huske! Vi slipper ikke unna; vi blir eldre, alle sammen. Nr vi blir eldre, svinner vre muskler, kroppen blir svakere. Vi tler mindre og er drlig rustet mot det som m komme.  Men vi kan gjre noe for forebygge, for  stoppe denne vonde trenden kroppen vr har satt i gang. Vi m trene.... Da er vi der igjen; trening er livsviktig for oss. For oss alle; kroniker eller ikke, smerter eller ikke. Vi m trene styrke, helst to ganger i uken. For pleie vre muskler. Vi m trene kondisjon, helst tre ganger i uken. For pleie hjertet og hele systemet vrt. Det hres mye ut. Det er mye. Men husk det jeg har skrevet fr; trening kan vre s mye! For meg er en fjelltur god styrketrening, g opp i motbakke i tempo er god kondisjonstrening. Dette er sm eksempler; mye kan gjres. P mange mter! I tillegg m du like det, motivasjonsfaktoren p plass. Og varier! Gjr mye forskjellig! Da blir du ikke lei, men bare ekstra motivert!

Dette bildet bruker jeg her med godkjenning av min far. Han er snart 86 r, har sine plager, men klarer seg utrolig godt! Han er p besk i Norge n, men bor ellers i Nederland. Han har alltid levd et aktiv liv. Sammen med min mor har han gtt lange turer, syklet mange mil, spilt fotball og senere spilt  sport for seniorer. Han har lagt mange timer som frivillig p fotballklubben, mter fremdeles hver lrdag for heie p `guttene sine`. I de senere rene har han ftt hjerteproblemer, men han takler det. Kroppen takler det. Fordi han har en sterk kropp. Han tar fremdeles sykkelen nr han skal til byen en tur, reiser til Norge og er en sprk 85 ring! Jeg trenger  ogs en sterk kropp!

Min mor har ogs alltid vrt aktiv. I tillegg til sykling og lange turer var hun p bassengtrening og var frivillig p et eldresenter. Min mor levde med en kreftdiagnose i mange r. Men hun taklet det. Kroppen taklet det. Fordi hun hadde bygd opp styrke. Men hun hadde en annen viktig faktor: hun var alltid positiv! Hun tok hver utfordring p strak arm, tok opp kampen med et smil. Der har du styrke! Den styrken trenger jeg! Den styrken trenger vi alle sammen! vre positiv, bevare humret, se muligheter istedenfor problemer, gjr noe med oss. Det gir oss styrke! Min mor er ikke blant oss lenger, men jeg smiler fortsatt nr jeg tenker p henne. Jeg vil bli som henne nr jeg blir stor!

#kroniker #hverdag #helse #trening #mallemey #styrke #kroniker #styrketrening #smil #positiv #treningsommedisin #helseministeriegetliv #tur #eldre #muskler

 

 

BlimE

Jeg har med glede hrt p rets "BlimE " lt fra Freddy Kalas. En kampanje fra NRK Super med slagordet Si hei! Vr en venn! S flott og s viktig lre vre barn viktigheten av omsorg og ta vare p hverandre! Det fikk meg til tenke p BURG, vr barne og ungdomsgruppe i NRF.  Et viktig fristed for mange!  Bde for foreldre og barn. Jeg har selv en gutt som fikk leddgikt da han var 13 r. Flte seg veldig `rar`og forskjellig fra andre barn i klassen sin. Han hadde stor glede av mte andre barn og ungdommer med plager som lignet de han hadde. Jeg syntes det var flott kunne snakke med foreldre i samme situasjon. Gutten min har vrt med p mange treff gjennom rene, er 25 r n og blitt en ung mann med leddgikt. Han klarer seg bra dagen i dag, har lrt takle sykdommen sin.

Men dette gjelder for oss voksne ogs! Jeg har skrevet fr at det har endret livet mitt at jeg ble syk. Mye er ikke som fr, mye kan jeg ikke gjre, jeg har ftt et annet liv. Men mye er kommet isteden for det som ble borte. Jeg har mtt mange nye flotte mennesker, jeg har lrt utrolig mye. Jeg har lrt mye om meg selv, mestring og hverdag, jeg har ftt nye kunnskaper, ftt nye venner, rett og slett ftt et nytt liv. Et liv jeg trives med! Et liv jeg er takknemlig for! Mye takket vre mitt medlemskap i NRF.  N er NRF ute med en ny vervekampanje. Verv en venn! Jeg skriver ikke dette som reklame for NRF; jeg skriver dette fordi det er sant! Ordene  `verv en venn ` kunne ikke har vrt mer sant for min del. Mange nye medlemmer vi har ftt de siste rene inn i lokallaget mitt er blitt mine venner, noen mter jeg p trening, noen p tur, noen er kommet inn i styret. Noen nsket bare mer tilgang til informasjon. Mange flotte mennesker. S:  Si hei! Vr en venn!

Har du vrt innom facebooksiden min? Lik siden og f varsel om nye innlegg p bloggen. <3 Linken ligger verst p siden her.

#mallemey #revmatiker #NRF #fibromyalgi #blime #hverdag #mestring #venn #etbedrelivmednrf #kroniker #BURG #sammen

Feriemage

Vi fr i oss  mye god mat og drikke i sommer- og ferietider. Herlig! Jeg koser meg masse med det, men samtidig har jeg visse hensyn jeg m ta, uansett. Har du en mage som er flsom, en mage som fort blir satt ut av forandringer? Jeg har det! Stresser jeg? Da er det magen som frst fr kjenne det! Det skal ikke s mye til heller! Endringer i rutinene mine, som for eksempel en gjest i huset, merker jeg med en gang. Da kan det skjer at systemet mitt stopper litt opp. Veldig plagsomt! I tillegg spiser man litt annet, litt mer, litt lengre, litt bedre. Jeg har ikke oppskriften for unng mine mageproblemer. Men jeg har lrt passe p spise det som jeg vet er bra for meg og magen min; det som jeg vet fungerer for meg. For meg er det for eksempel yoghurt , havregryn, surmelk og smoothie. Med dette holder jeg magen i gang. I tillegg passer jeg p vre oppe litt fr gjesten min, s jeg fr litt tid for meg selv. Det hjelper!

Jeg prver ogs tenke litt fornuftig opp i alt! Mange sunde valg man kan ta og samtidig kose seg! Jeg kan kose meg med god drikke, men jeg er ogs veldig glad i vann. For meg er vann det beste jeg kan drikke i varmen! Skal jeg gjre litt ekstra, legger jeg litt isbiter og sitron opp i glasset. Kjempegodt! N er det ogs tiden for mye frukt og grnt. Mye velge mellom, s alle finner sine favoritter! S ja, jeg koser meg litt ekstra n i sommer, men jeg passer p litt ogs. Jeg tenker mage, helse og litt vekt. Jeg tler litt vektkning , men jeg vil unng at jeg m  jobbe s mye i hst for f det bort igjen! :-)

Du kan vre litt kritisk i dine valg. Det hjelper! Jeg tar heller en saftis fremfor en softis. I saftis er det mye mindre kalorier enn i softis. N er jeg ikke den som teller kalorier hele dagen, men ta disse litt mer fornuftige valg, det gjr jeg lett! S vr litt kritisk, les p pakningen, les om nringsinnholdet, da kan du kose deg mye med litt bedre samvittighet!

Hva nr vi er p ferie? Her kan vi ogs gjre mange fornuftige valg og samtidig kose oss. Det er viktig lese litt om landet du reiser til. Om du kan drikke vannet fra springen, om du m kjpe vann og andre viktige opplysninger. Jeg personlig tler bare spise kjtt som er godt stekt nr jeg er i utlandet. Gjr jeg ikke det, reagerer jeg med en gang; da kan uhellet vre ute! :-) Men jeg elsker g p marked eller butikker i utlandet og kjper  masse spennende frukt og grnnsaker. Det er bde godt og bra for meg! Vil du vite litt mer om middelhavskost eller kosthold ved revmatiske sykdommer? Klikk deg inn p www.revmatiker.no - du og diagnosen din. Mye nyttig informasjon her! Kos deg med god mat og drikke i sommer! Tenk sundt og godt!

#revmatiker #mallemey #middelhavskost #ferie #sommer #sommermat #hverdag #spise #norskrevmatikerforbund #nrf #kroniker #sundt #kalorier #reise #helseministeriegetliv #etbedrelivmednrf

Ferietrening

Sier du: ikke n igjen! Skal jeg trene og mestre hele tiden, ogs i ferien? Er du p tur klikke deg ut av innlegget? Les videre! Selv om det hres slitsomt og kjedelig ut, trenger det ikke vre s ille. I forrige uke skrev jeg at ferie kan vre noe slitsomt, med mange forventninger, bde fra deg selv, familien og gjester. Skal vi da ogs tenke trening og mestring? Bde ja og nei! Vi skal ha ferie, vi skal ha ferieflelsen! Fordi vi fortjener det! Jeg vil heller ikke si at akkurat de dager du har gjester, eller akkurat nr du er borte, du m tenke p trening. Men ferien er lang. For min flelse starter ferien i slutten av juni og varer til langt ut i august. Dette er min sommertid, tiden av ret jeg skal kose meg litt ekstra, nyte sola om den er tilstede og gjr bare det jeg har lyst til. :-) Men jeg kan ikke sette kroppen p vent i denne perioden. Da har jeg stivnet og ftt en kropp som ikke gjr det jeg vil fr det er blitt august. Jeg m rre meg, jeg m trene, om jeg vil eller ikke!

Men s er det s mye forskjellig man kan gjre, hvor som helst! Bassengtreningen har tatt sommerferie, men om jeg ser muligheten, kan jeg gjerne ta meg en svmmetur. Herlig vre i vannet, sknsomt for kroppen, herlig trening! Jeg har bestemt meg for ta en styrketrening minst en gang i uken n i sommer. Det kan jeg gjre oppe p rommet mitt, med mine velser. Eller ute i gresset :-) Jeg er ogs ivrig bruke appen My Workout. Mye bra styrketrening (og masse annet) der! Appen kan jeg sette i gang overalt! Kom i Form fra NRF har ogs mange gode velser som kan gjres hvor som helst! Her er det bare velge. <3 Om jeg fr til en fjelltur som tar p mange store muskelgrupper, er det uka`s styrketrening! Jeg fler at om jeg fr til dette mlet mitt, er jeg veldig fornyd med meg selv! Fr jeg til en ekstra styrketrening en uke, blir jeg bare s happy.....! I tillegg har jeg plagt meg selv g tur, kort eller lang, nr jeg ser muligheten til det, minst 4 ganger i uken. Da gr jeg etter dagsformen, tiden jeg nsker bruke og lysten. Om jeg fler meg litt nedfor en dag, drlig humr; formen er garantert bedre nr jeg kommer tilbake etter gjennomfrt tur eller trening. Dette fordi vi da frigjr endorfiner som bidrar til bde smertelindring og humrstigning. S dette er mine ml for sommeren, ml som m til for holde kroppen i sjakk. De er prvd foregende r; det har gtt bra da. Mange fine sommeruker har jeg kommet i ml, noen uker ikke. Da ble jeg bare litt ekstra bestemt at uken etter skulle mlet nes!

Selv om du er bortreist, kan du tenke litt kropp. Uten at det trenger vre kjempeslitsomt. Jeg har prvd det p vre ferier. Nr det for eksempel har blitt ettermiddag og reiseselskapet mitt slapper litt av fr kvelden, kan jeg gjerne stikke ut en liten tur. Spasere eller springe en kort tur ut i ferieparadiset, fr jeg slapper av, jeg ogs. Jeg har tenkt ofte p ta noen velser p gulvet til hotellrommet, men jeg m innrmme at jeg aldri har kommet s langt..... Jeg liker ogs ta meg en liten runde ute p formiddagen, rask eller rolig, fr vi setter i gang med ferieprogrammet. Da er kroppen fortsatt p topp! Dette er bare sm eksempler, her kan du legge inn hva du vil , som for eksempel en svmmetur og andre aktiviteter du liker. Kanskje du kan leie en sykkel? Mye fint se nr du er p en rolig(eller rask)  sykkeltur! Ogs er det mye mosjon i herlig lek med familien! Du kan ogs finne p en aktivitet som betyr mosjon for hele familien eller reiseselskapet ditt. Gjr noe gy sammen. <3 Finn noe som passer deg, noe du liker. S kan du kose deg med en herlig ferie, god samvittighet og sommerkroppen! <3

#sommerkropp #ferie #mallemey #kroniker #trening #sommer #fibromyalgi #revmatiker #ml #helse #familie #norskrevmatikerforbund #nrf #komiform #helseministeriegetliv #etbedrelivmednrf 

SMS-tjenester ved fastlegen din

Bestiller du time til legen eller medisiner via SMS/ nettsiden til fastlegekontoret? Ved mange legekontorer blir du da belastet med kr 6 per mottatt melding. I de fleste tilfeller fr du to meldinger. Fra 1 januar 2016 har det ikke vrt lov kreve betaling for disse tjenester, det har Helsedirektoratet bestemt. I et skriv fra 04.05.2016 som ligger ute p Helsedirektoratet.no str: " Det er per i dag ikke forbudt for en lege tilby pasientene kortbetaling eller sms-tjenester, men legen kan ikke ta betalt fra pasienter for dette."  Klar tale!

Dette er en sak som engasjerer meg. Som pasient, som tillitsvalgt og som likeperson. Jeg har engasjert meg i denne saken siden januar i r. Mandag 29 januar  i r fikk jeg vr digitalavis RanaNo til skrive om saken. Jeg har vrt i kontakt med pasientombudet i Nordland. De sa helt klart ifra at det ikke var lov ta betalt for disse tjenester. Avisen tok kontakt med legekontorene og Helse Respons, firmaet som blir benyttet til disse tjenester. Da viste det seg at denne nye loven som Helsedirektoratet satte opp, ikke var vanntett. Mten det blir gjort  p ved legekontorene som bruker Helse Respons, er fortsatt innenfor loven.

Pasientombudet i Nordland syntes dette var en viktig sak og har fortsatt   jobbe  med denne saken siden da. N har jeg fulgt opp saken og tok igjen kontakt med pasientombudet i Nordland for hre om det har kommet en lsning. Det har det ikke. Flere pasienter i hele Norge har reagert p saken, en pasient har til og med vurdert ta saken til retten, men Helsedirektoratet har ikke kommet med en lsning enda. Dette kan vi ikke akseptere! Det har ingenting for seg ha lover og regler nr vi ikke trenger flge de. Dette gjelder vre rettigheter! Rettigheter vi som pasienter skal ha! Jeg skal flge opp saken videre, har ikke tenkt gi meg enda. S flg med her, jeg legger ut s snart det er kommet nye punkter i saken!

 

#helse #hverdag #helsedirektoratet #rettigheter #smstjenester #fastlegen #kroniker #pasient #revmatiker #helseministeriegetliv #mallemey #ranano #loven #engasjement 

 

Herlig ferie?

Sankthans i gr, n er det ferietider! Gleder du deg til ferien? Jeg vet at det ikke er like enkelt for alle vre p ferie , ha ferie, eller ha feriegjester. Og det kan gi oss drlig samvittighet igjen! N som det er skoleferie og ungene har fri hver dag, mister du noe av rutinene dine. Om du har vrt vant til gjre alt i et rolig tempo p formiddagen, er det n noen som forventer at du er der, stiller opp. Og selv om kroppen kan fungere litt bedre om sommeren, kan dette vre litt tungt for deg. ha feriegjester er veldig hyggelig, men det kan vre vanskelig ogs . Du har ftt  besk av noen som har andre rutiner enn deg, noen som trenger oppvartning, sitter oppe lenge, str opp tidlig,  alt du ikke har vrt vant til. Det kjennes p kroppen! 

Hva skal du gjre? Kommunikasjon er nkkelordet her! Frst og fremst trenger du en dialog med de du bor sammen med. Avklare forventninger. Selv om det kan vre vondt snakke om det, vanskelig vise hvordan du har det, trenger de du bor sammen med vite hvordan du har det. Hva kan de gjre s alle fr det bra i ferien? Lag en plan sammen! Ungene liker bli involvert, de liker ofte vite at de kan bety noe for deg. Nr det gjelder gjester; her trenger du ogs en plan! Og du trenger allierte. Er dere flere i familien, er det hjelp f! Uansett er  er kjempeviktig ha en god dialog med gjestene dine. Selv om det ogs her kan vre vanskelig vise hvordan du har det, hva du plages med, trenger dine gjester vite litt for forst hvordan du har det. Da kan dere lse det som m lses sammen! Sammen kan dere ha en plan for feriedagene, s de blir trivelig for alle . Alle fortjener ha det best mulig i ferien!  Du, din familie og dine gjester!

Hva med vre p ferie? Det trenger ikke vre like enkelt heller! Jeg har snakket med en dame som nesten hadde avlyst hele ferien sin. Hun hadde sagt til mannen sin at hun ikke skulle vre med i r. Hun syntes det ble for vanskelig. I mange r har hun og mannen sin reist p ferie med en vennegjeng. Veldig trivelig; gjre ting sammen, spise sammen, vr p tur sammen, shoppe, alt mulig! Men n som hun hadde ftt muskel og skjelettplager, samtidig som hun var plaget av utmattelse, syntes hun det var vanskelig reise p ferie sammen med gruppen. Erfaringer fra siste ferieturen var ikke s trivelig. Selv om hun hadde forklart litt om hennes helse, flte hun seg som en byrde. Selv om gruppen nsket ta hensyn, var det tungt med sene middager, lange turer og mye sosialt. Hun var utslitt etter ferien! Dette er srt. Men vi kjenner oss igjen her... Jeg liker bo p hotell. Men jeg sliter ofte litt med frokosten. vre oppe fr et bestemt tidspunkt, st i matk i de store hoteller nesten fr dagen min har startet, er ikke like lett hver dag. Nr jeg da har vrt p en byvandring dagen fr, nsker ikke ryggen min vre med p festen! Da trenger jeg hjelp. Om jeg liker det eller ikke. Eller jeg velger en romantisk frokost p rommet. <3 En annen mulighet er leie seg en leilighet der man styrer alt selv. Fin lsning!  Jeg skal p btferie i r! Enkelt og greit, her styrer jeg  mine dager selv. :-) Bare vret er med....

Det er ingen oppskrift  p en fin ferie. Viktig er at du finner det som passer for deg. gjre noe som gir deg ferieflelsen, noe som fr deg til slappe av. Det trenger ikke vre storveis. Det enkle er ofte det beste. En av ingrediensene er kommunikasjon. Du er avhengig av god kommunikasjon! Snakke med de du bor med, snakke med dine gjester, snakke med de du reiser med. Fordi alle skal ha det fint i ferien. Fordi vi fortjener det! <3

#mallemey #helse #ferie #reise #revmatiker #kroniker #norskrevmatikerforbund #fibromyalgi #utmattelse #hverdag #mestring #helseministeriegetliv #kommunikasjon 

Godt Nok

Fr du ogs mange snapper fra folk som er p sprke turer hele tiden? Som har vrt p en tff trening i dag igjen? Stikker det litt? Snapper du lukker fortest mulig? Du er ikke alene om det! Det er lett se ned p seg selv og f flelsen av ikke vre s mye verdt som alle andre rundt deg. Du leser om  andre som gr mange turer, selv om de ogs  har helsemessige utfordringer.  Mange fine bilder p Facebook, Instagram, snapper. Alt skal deles. Hvorfor klarer ikke du det? N m jeg starte med si det jeg har sagt fr: vr snill med deg selv!  Vi er alt for strenge med oss selv og ser ikke p hva som er bra med oss, hva vi gjr, hvor mye positiv vi gjr. Det m vi forandre p.....

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Jeg kjenner ofte p det selv. Fr snapper og tenker : " hun er p lange turer nesten hver dag! Her gr jeg bare p min tur i nromrdet. " Da tenker jeg p hvorfor jeg ikke er oftere p lange turer, det er noe jeg liker. Fler meg litt kjedelig da, litt slapp...Jeg er ogs den som sender snapper rundt. Viser at jeg er p tur. Det ser sikkert fint ut. Selv i nromrdet. Ja, jeg fr ogs noen til fle seg litt mindre, litt kjedelig. S hva skal man gjre? Jeg prver g inn i meg selv og tenker p hva jeg egentlig gjr. Nei, jeg gr ikke hver dag p lange turer, men jeg gjr mye annet! Jeg liker variere hva jeg gjr og jeg ser verdien av alt som er fysisk aktivitet. Jeg gjr s mye bra! Det gjr du ogs! Skal vi slutte sende snapper til hverandre, slutte dele? Nei! Det er bra for deg vise hva du gjr, du har lov til vre stolt av det du klarer! Det er ogs en motivasjon for andre. Det er bra  ha noe strekke seg etter! S nr du ser fine bilder, snapper ,meldinger og mer fra turer og treninger kan du glede deg p andres vegne. Du kan tenke p hvor mye bra du gjr selv, men det er ogs lov til utfordre seg selv, prve ta i litt ekstra i dag og litt mer i morgen...

Helsedirektoratet anbefaler oss vre i fysisk aktivitet minst 150 min per uke. Det kan vre mye forskjellig. Jeg har tro p at det skal vre mye forskjellig. Vi trenger variasjon, ellers blir vi lei og vi gir opp. Vi som har muskel og skjelettplager trenger enda mer vre i aktivitet. Vi stivner nr vi er for mye og for lenge i ro. Hva kan vi gjre? Jeg har skrevet mye om turging. Bildet her oppe er fra en tur i nromrdet. Jeg er s heldig ha naturen i nromrdet. Men nr jeg gr opp her er det oppoverbakken helt fra jeg starter til jeg kommer til mlet. Bra styrketrening og bra for hjertepumpen! P lrdagen klipte jeg plenen. Trening det ogs!  N er det ferietider, men ellers er jeg p bassengtrening to ganger i uken. Viktig trening. Jeg har et lite rom oppe som jeg har gjort om til treningsrom. Ryddet rommet og lagt en matte p gulvet; n er det mitt treningsrom! Jeg gjr velser som jeg har lrt underveis, men ogs her trenger jeg variasjon. Derfor abonnerer jeg p treningsappen My Workout. I starten av ret fikk jeg en gratis prvemnd gjennom NRF og Kom i form, n abonnerer jeg og fr mange fine treningsvideo rett inn i treningsrommet mitt. I My Workout  finner jeg instruksjoner til bde 4 x 4, treningsapparater og mye mer, men jeg liker best styrketreninger, aerobic og zumba. Her kan jeg velge etter dagsformen. Jeg finner treninger p 6 min, 20 min, mange varianter. S My Workout tar jeg frem nr det er drlig vr, nr jeg bare vil trene litt , eller n jeg har lyst til danse litt! Supert! Hva er det du liker gjre?

Neste gang du fr en snapp; gled deg p andres vegne! Husk vre stolt av deg selv! Har du jobbet i hagen i gr? Ble du bde varm og svett? Kjempebra! Liker du byen bedre en fjellet? Gikk du hele strandpromenaden i gr? Kjempebra! Selv om du ikke skal slutte utfordre deg selv; det du gjr er godt nok! <3

#mallemey #helse #trening #godtnok #etbedrelivmednrf #revmatiker #norskrevmatikerforbund #helseministeriegetliv #treningsommedisin #mestring #fibromyalgi #kroniker #hverdag 

Fokus p Friskliv

Denne uken offentliggjorde Extra Stiftelsen sine tildelinger for Helse Vr. Norsk Revmatikerforbund fikk kr 450.000,- for prosjektet " Klar, ferdig, tren! "  Noe som er kjempeflott og som passer i retningen NRF har tatt de siste rene. NRF har et frisklivsfokus. De sier: Friskliv er en innstilling til livet. Det handler om se muligheter i stedet for begrensninger. Det handler om gjre de sm, riktige tingene i hverdagen som frer til et s friskt mulig liv p tross av diagnose, smerter og sykdom. NRF definerer friskliv som best mulig fysisk, psykisk og sosial mestring av livet , i kort oppn best mulig livskvalitet.

N sier du kanskje at dette er bare mange fine ord ? Hva skal vi gjre ? Ikke gjr de store endringer! Det er viktig ha riktig fokus. Jeg har skrevet fr at vi m huske p at vi HAR en diagnose eller smerter, vi ER ikke diagnosen eller smertene vr. Det er mye vi ikke kan gjre n mens vi har ftt begrensninger i hverdagen vr. Det er srt. Men vi har ftt s mye tilbake istedenfor! Der ligger fokuset vrt! N som jeg har blitt syk har jeg mtt s mange nye mennesker. Nye flotte bekjentskaper gjennom hele landet. Det hadde jeg ikke fr! Jeg har ftt lov til vre p kurs, lrt utrolig mye nytt, lrt om diagnosen min, lrt om hverdagen min, lrt om trening, alt jeg ikke kunne fr! Jeg har fokus p friskliv. 

Jeg vil nesten pst at vi som har smerter eller diagnoser lever et friskere liv enn de som er frisk! Fr jeg ble syk tenkte jeg ikke s mye p hvor viktig det var bevege seg. Jeg tenkte ikke p ta vare p kroppen min, energien min, helsen min. Jeg trur at det er mange der ute som ikke tenker p det. Selv om fokuset i dagens samfunn har endret seg de siste rene. N leser vi mye om trening og ernring, men fokuset  er ofte mer p kropp og utseende enn p vr helse. Men jeg ser at det er flere og flere som kommer seg ut, kommer seg p ut tur. Jeg blir s glad! Jeg blir glad nr jeg er ute p en fin dag eller en regnfull dag og jeg mter mange mennesker! Nr jeg mter barnefamilier, par, venner, enslige, alle som nsker vre ute, kan jeg bare bli glad.  Fordi det er s bra!  For meg, for alle! Jeg har fokus p friskliv. Jeg prver ikke tenke for mye p sykdom, heller p muligheter. Om jeg hadde en drlig dag i gr, kan jeg st opp i dag og kjenne p at kroppen ikke er s verst i dag! Og sola skinner! Ny dag, nye muligheter!

Er du p Instagram? Da kan du merke dine bilder med #fibroliv. Nr vi er mange som gjr det, fr vi en fin samling med bilder som viser en hverdag med fibro. Det er kommet mange kjempeflotte bilder allerede! Jeg er p Instagram; jeg liker ta bilder av mine hunder, mine turer, alt som er fint. Linken finner du verst p siden her. Der finner du ogs linken til facebooksiden min. Lik siden og f varsel om nye innlegg. <3

#helse #hverdag #trening #mallemey #norskrevmatikerforbund #nrf #mestring #kroniker #fibromyalgi #extrastiftelsen #friskliv #helseministeriegetliv #etbedrelivmednrf #fokus #utptur #treningsommedisin #fibroliv #smerter

Usynlig Sykdom

Tirsdagen var Emilie p tv i God Morgen Norge. Emilie har barneleddgikt, men har trosset sykdom og danser sin dans med god hjelp av medisin og trening. Emilie synes det er viktig synliggjre at det finnes mange med usynlige sykdom; bde barn og voksne. Det er viktig! Vi er mange med diagnoser som sliter p kropp og sjel, men ikke vises p utsiden. Det kan vre vanskelig! Nr du treffer noen, kommer i samtale og fr hre at det m da g bra med deg fordi du ser s frisk ut; skal du bli glad eller f drlig samvittighet ?

Jeg fler at jeg har det bra. Sykdomsaktiviteten er stabil og jeg fungerer bra. Men jeg har jobbet for det og jobber fortsatt med det hver eneste dag! Jeg m trene, jeg m rre meg, jeg m jobbe med energien min for fungere s bra som jeg gjr. Jeg m tilpasse mine gjreml, fordele min energi og vre bevisst. Jeg har drlige dager, m godta at de er der. Jeg m prve unng stress, takle alt p min mte. Dette er min jobb, min kropp, min helse! I perioder kan jeg fle drlig samvittighet nr jeg har det bra. Kunne jeg har vrt i jobb? Kunne jeg har gjort snn eller snn?  Det skjer ikke s ofte lengre at jeg fler p dette. Fordi jeg vet at jeg ikke skal tenke disse tanker. Jeg skal tenke p meg, min kropp og min helse.  Jeg skal vre glad for gode dager....Ikke like lett bestandig <3

Men for komme litt tilbake til dette med usynlig sykdom: nsker vi at det skal synes ? Jeg er litt delt her. Ofte skulle jeg nske at de rundt meg forsto bedre hvordan jeg har det, hvordan jeg m jobbe og hvordan jeg fler det. Det er fint kunne dele dette med andre; alt blir lettere nr man deler. Men jeg vil heller ikke at andre synes synd i meg, tar hensyn til meg. Jeg vil vre som alle andre. Jeg vil gjre akkurat som alle andre og heller ha det litt vondt i etterkant, nr jeg er alene igjen. Dette er vanskelig. Dette er vanskelig forst. For meg. Og nr dette er vanskelig forst for meg, er det i hvert fall vanskelig forst for de som er rundt meg!  Hvordan fler du dette? Er det flere der ute som er litt i villrede? Skal det usynlige vre synlig? 

Jeg hper du liker lese bloggen min. Jeg elsker  skrive og jeg nsker kunne vre litt til hjelp for andre i samme situasjon som meg ved dele mine tanker og erfaringer. Har du vrt innom facebooksiden til Mallemey? Linken ligger verst p siden her. Lik siden og f varsel om nye innlegg.  Takk for at du og s mange andre nsker lese bloggen min; det varmer ! <3

#mallemey #helse #usynligsykdom #norskrevmatikerforbund #kroniker #smerter #fibromyalgi #blogg #hverdag #energi #mestring #helseministeriegetliv #trening #barneleddgikt #BURG #godmorgennorge

Husker du?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Har du sttt i en butikk og plutselig ikke husket koden til kortet du har brukt 1000 ganger fr? Har du truffet noen som snakker i vei, men du husker ikke hvem det er? Pinlige situasjoner kaller jeg det! Det er beskrevet at pasienter med fibromyalgi kan ha konsentrasjonsvansker og hukommelsesproblemer. Mange kaller dette for "fibrotken" . En dame jeg kjenner og som har fibromyalgi sliter ofte med finne de rette ord; ogs noe som passer til diagnosen.  Noe som er mer vanlig for oss som har fibromyalgi. Men jeg kjenner ogs mange som ikke har fibromyalgi  men allikevel sliter med drlig hukommelse og konsentrasjonsvansker. Dette er da tydeligvis noe mange sliter med, diagnose eller ikke. Hvorfor er det snn og hva kan man gjre?

Hva som utlser dette i kroppen vr, har mange forklaringer. Jeg vil g mer inn p hva i livet vrt, i hverdagen vr, som er med p pvirke vr hukommelse og vr konsentrasjonsevne. Jeg merker veldig ofte at nr jeg stresser, husker jeg drlig. I mai, da jeg var  som gruppeleder i Spania, hadde jeg mye styre med. Mye som skulle gjres, mye som skulle ordnes, mye som skulle holdes rede p. Det blir det litt stress av.... S da jeg skulle ta ut noen euro med kortet som jeg har brukt mange ganger fr, husket jeg ikke koden! Det var helt borte! Mtte ringe hjem for f tak i koden igjen. Pinlig! Dette skjedde faktisk en gang til da jeg skulle betale med kort i en taxi. Da endte det med at jeg mtte betale med kontanter. For meg er det snn at hvor mer jeg prver tenke p koden i disse situasjoner, hvor mer rot blir det! Jeg blir helt p styr! S stress er en faktor som er med p forverre drlig hukommelse og konsentrasjonsvansker. Noe annet er drlig svn. Etter en drlig natt med mange  timer som man har ligget vken, er det ingenting som blir enklere....

Hva kan man gjre? NRF Fibromyalgi delte denne uken en artikkel p sin facebookside om trening og hukommelse. Der blir det skrevet at vi forbedrer vr hukommelse om vi trener to ganger i uken eller mer. Les artikkelen for f vite mer. Dette bekrefter igjen det jeg bruker si: Trening er medisin!  Men vi kan ogs trene p vre mer i net. Vi kaller det mindfullness;  Ikke tenk s mye tilbake, ikke tenk s mye fremover. Du er her, n, livet leves n! <3 En enkel velse du kan gjre er dette: Nr du str og pusser tenner p badet, flytt din oppmerksomhet til hva du gjr. Kjenn tannbrsten, kjenn p hvordan du str, foten din i gulvet, hnden din rundt tannbrsten. Tenk p det, bare det, ingenting annet. En god velse, som kan utfres i mange andre situasjoner. Dette er velser som er bra for oss og vre hjerner. Ogs hjernetrim som kryssord, Wordfeud, lre noe nytt (f.e. et nytt sprk), mye vi kan gjre for huske bedre. Noe du vil prve? Jeg skal! Jeg trenger det! Men det viktigste for meg er dette: stress ned! Ta en ting i gangen.  Da gr alt s mye bedre!

#mallemey #stress #hverdag #aktivitet #trening #treningsommedisin #norskrevmatikerforbund #fibromyalgi #etbedrelivmednrf #helseministeriegetliv #mindfulness #fibrotke #kroniker #revmatiker #fibroliv #helse

Kunsten leve

Drmmer du? Store drmmer, sm drmmer; drmmer m vi ha! Bildet ovenfor er ikke meg, men et illustrasjonsbilde. Bildet passer veldig bra;   kunne sitte snn, nyte utsikten, nyte stillheten og nyte naturen er blant drmmene mine! Drmmer som gr i oppfyllelse, drmmer vi nr, drmmer som er litt lenger bort, er viktig ha.... Med stor fornyelse har jeg fulgt tv serien  " Samuel og bestefar ". Den handlet om bde sm og store drmmer, kjrlighet for sine nrmeste og leve livet. Jeg synes det var et viktig program. Det er s viktig ta vare p seg selv, sine drmmer og  minne seg selv p at vi m leve livet mens vi har muligheten.

Er det ogs snn for oss som er kronisk syk?  Selvflgelig! Nr jeg snakker om fibromyalgi, synes jeg det er viktig si at vi m huske p at vi HAR  fibromyalgi, vi  ER ikke fibromyalgi. Det gjelder for andre sykdommer ogs. Mten vi lever livet p, er avhengig av hvordan vi tenker. Vi kan ikke tenke oss frisk, men vi kan tenke oss sterke og verdige. Og spesielt nr man har kroniske plager, er det viktig ha drmmer. Sm drmmer og store drmmer. En av mine drmmer er kunne bety noe for andre i samme situasjon som meg. Det fler jeg at jeg har oppndd og vil oppn flere ganger i fremtiden. Det varmer hjertet mitt. <3 En stor drm er skrive en bok en gang i fremtiden. Hvem vet? Jeg drmmer om en fin fjelltur i fint vr med min mann og mine hunder. Det m jeg f til i sommer!

Hvordan snakker du til deg selv? Bruk litt tid p tenke p den indre samtalen. Ofte er vi ikke s snill med oss selv. Nr vi er litt ekstra sliten og ikke fr til hva vi nsket gjre eller hva vi drmte om, tenker vi ofte drlig om oss selv. Er vi rettferdig da? Nei! Vi m lre   vre litt mer snill med oss selv. Det hjelper tenke p hva du ville ha sagt til en venn i denne situasjonen. Da hadde du kommet med oppmuntrende ord og fokusert p det positive. Snn m du omgs deg selv ogs! Husk ogs prioritere deg selv og dine drmmer. Nr du har en god dag er det veldig lett g i gang med alt du ikke har ftt gjort da du var s drlig. S klart er det viktig f det gjort, men det er helt klart like viktig gjre noe som er bra for deg, noe du drmmer om. Kanskje du skal huset la vre huset og ta deg en bytur med en venninne? Kanskje bestemor har lyst passe p lillemor og du skal ta deg en svmmetur? Mange eksempler p sm og store drmmer, ting du har LYST gjre, ikke noe du BR gjre. Alt uten f drlig samvittighet. Fordi du er viktig! Du og dine drmmer. Det er kunsten leve!

#mallemey #fibromyalgi #kunstenleve #samelogbestefar #etbedrelivmednrf #drmmer #hverdag #drmmer #energigiverne #indresamtale #revmatiker #kroniker