Herlig ferie?

Sankthans i gr, n er det ferietider! Gleder du deg til ferien? Jeg vet at det ikke er like enkelt for alle vre p ferie , ha ferie, eller ha feriegjester. Og det kan gi oss drlig samvittighet igjen! N som det er skoleferie og ungene har fri hver dag, mister du noe av rutinene dine. Om du har vrt vant til gjre alt i et rolig tempo p formiddagen, er det n noen som forventer at du er der, stiller opp. Og selv om kroppen kan fungere litt bedre om sommeren, kan dette vre litt tungt for deg. ha feriegjester er veldig hyggelig, men det kan vre vanskelig ogs . Du har ftt  besk av noen som har andre rutiner enn deg, noen som trenger oppvartning, sitter oppe lenge, str opp tidlig,  alt du ikke har vrt vant til. Det kjennes p kroppen! 

Hva skal du gjre? Kommunikasjon er nkkelordet her! Frst og fremst trenger du en dialog med de du bor sammen med. Avklare forventninger. Selv om det kan vre vondt snakke om det, vanskelig vise hvordan du har det, trenger de du bor sammen med vite hvordan du har det. Hva kan de gjre s alle fr det bra i ferien? Lag en plan sammen! Ungene liker bli involvert, de liker ofte vite at de kan bety noe for deg. Nr det gjelder gjester; her trenger du ogs en plan! Og du trenger allierte. Er dere flere i familien, er det hjelp f! Uansett er  er kjempeviktig ha en god dialog med gjestene dine. Selv om det ogs her kan vre vanskelig vise hvordan du har det, hva du plages med, trenger dine gjester vite litt for forst hvordan du har det. Da kan dere lse det som m lses sammen! Sammen kan dere ha en plan for feriedagene, s de blir trivelig for alle . Alle fortjener ha det best mulig i ferien!  Du, din familie og dine gjester!

Hva med vre p ferie? Det trenger ikke vre like enkelt heller! Jeg har snakket med en dame som nesten hadde avlyst hele ferien sin. Hun hadde sagt til mannen sin at hun ikke skulle vre med i r. Hun syntes det ble for vanskelig. I mange r har hun og mannen sin reist p ferie med en vennegjeng. Veldig trivelig; gjre ting sammen, spise sammen, vr p tur sammen, shoppe, alt mulig! Men n som hun hadde ftt muskel og skjelettplager, samtidig som hun var plaget av utmattelse, syntes hun det var vanskelig reise p ferie sammen med gruppen. Erfaringer fra siste ferieturen var ikke s trivelig. Selv om hun hadde forklart litt om hennes helse, flte hun seg som en byrde. Selv om gruppen nsket ta hensyn, var det tungt med sene middager, lange turer og mye sosialt. Hun var utslitt etter ferien! Dette er srt. Men vi kjenner oss igjen her... Jeg liker bo p hotell. Men jeg sliter ofte litt med frokosten. vre oppe fr et bestemt tidspunkt, st i matk i de store hoteller nesten fr dagen min har startet, er ikke like lett hver dag. Nr jeg da har vrt p en byvandring dagen fr, nsker ikke ryggen min vre med p festen! Da trenger jeg hjelp. Om jeg liker det eller ikke. Eller jeg velger en romantisk frokost p rommet. <3 En annen mulighet er leie seg en leilighet der man styrer alt selv. Fin lsning!  Jeg skal p btferie i r! Enkelt og greit, her styrer jeg  mine dager selv. :-) Bare vret er med....

Det er ingen oppskrift  p en fin ferie. Viktig er at du finner det som passer for deg. gjre noe som gir deg ferieflelsen, noe som fr deg til slappe av. Det trenger ikke vre storveis. Det enkle er ofte det beste. En av ingrediensene er kommunikasjon. Du er avhengig av god kommunikasjon! Snakke med de du bor med, snakke med dine gjester, snakke med de du reiser med. Fordi alle skal ha det fint i ferien. Fordi vi fortjener det! <3

#mallemey #helse #ferie #reise #revmatiker #kroniker #norskrevmatikerforbund #fibromyalgi #utmattelse #hverdag #mestring #helseministeriegetliv #kommunikasjon 

Godt Nok

Fr du ogs mange snapper fra folk som er p sprke turer hele tiden? Som har vrt p en tff trening i dag igjen? Stikker det litt? Snapper du lukker fortest mulig? Du er ikke alene om det! Det er lett se ned p seg selv og f flelsen av ikke vre s mye verdt som alle andre rundt deg. Du leser om  andre som gr mange turer, selv om de ogs  har helsemessige utfordringer.  Mange fine bilder p Facebook, Instagram, snapper. Alt skal deles. Hvorfor klarer ikke du det? N m jeg starte med si det jeg har sagt fr: vr snill med deg selv!  Vi er alt for strenge med oss selv og ser ikke p hva som er bra med oss, hva vi gjr, hvor mye positiv vi gjr. Det m vi forandre p.....

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Jeg kjenner ofte p det selv. Fr snapper og tenker : " hun er p lange turer nesten hver dag! Her gr jeg bare p min tur i nromrdet. " Da tenker jeg p hvorfor jeg ikke er oftere p lange turer, det er noe jeg liker. Fler meg litt kjedelig da, litt slapp...Jeg er ogs den som sender snapper rundt. Viser at jeg er p tur. Det ser sikkert fint ut. Selv i nromrdet. Ja, jeg fr ogs noen til fle seg litt mindre, litt kjedelig. S hva skal man gjre? Jeg prver g inn i meg selv og tenker p hva jeg egentlig gjr. Nei, jeg gr ikke hver dag p lange turer, men jeg gjr mye annet! Jeg liker variere hva jeg gjr og jeg ser verdien av alt som er fysisk aktivitet. Jeg gjr s mye bra! Det gjr du ogs! Skal vi slutte sende snapper til hverandre, slutte dele? Nei! Det er bra for deg vise hva du gjr, du har lov til vre stolt av det du klarer! Det er ogs en motivasjon for andre. Det er bra  ha noe strekke seg etter! S nr du ser fine bilder, snapper ,meldinger og mer fra turer og treninger kan du glede deg p andres vegne. Du kan tenke p hvor mye bra du gjr selv, men det er ogs lov til utfordre seg selv, prve ta i litt ekstra i dag og litt mer i morgen...

Helsedirektoratet anbefaler oss vre i fysisk aktivitet minst 150 min per uke. Det kan vre mye forskjellig. Jeg har tro p at det skal vre mye forskjellig. Vi trenger variasjon, ellers blir vi lei og vi gir opp. Vi som har muskel og skjelettplager trenger enda mer vre i aktivitet. Vi stivner nr vi er for mye og for lenge i ro. Hva kan vi gjre? Jeg har skrevet mye om turging. Bildet her oppe er fra en tur i nromrdet. Jeg er s heldig ha naturen i nromrdet. Men nr jeg gr opp her er det oppoverbakken helt fra jeg starter til jeg kommer til mlet. Bra styrketrening og bra for hjertepumpen! P lrdagen klipte jeg plenen. Trening det ogs!  N er det ferietider, men ellers er jeg p bassengtrening to ganger i uken. Viktig trening. Jeg har et lite rom oppe som jeg har gjort om til treningsrom. Ryddet rommet og lagt en matte p gulvet; n er det mitt treningsrom! Jeg gjr velser som jeg har lrt underveis, men ogs her trenger jeg variasjon. Derfor abonnerer jeg p treningsappen My Workout. I starten av ret fikk jeg en gratis prvemnd gjennom NRF og Kom i form, n abonnerer jeg og fr mange fine treningsvideo rett inn i treningsrommet mitt. I My Workout  finner jeg instruksjoner til bde 4 x 4, treningsapparater og mye mer, men jeg liker best styrketreninger, aerobic og zumba. Her kan jeg velge etter dagsformen. Jeg finner treninger p 6 min, 20 min, mange varianter. S My Workout tar jeg frem nr det er drlig vr, nr jeg bare vil trene litt , eller n jeg har lyst til danse litt! Supert! Hva er det du liker gjre?

Neste gang du fr en snapp; gled deg p andres vegne! Husk vre stolt av deg selv! Har du jobbet i hagen i gr? Ble du bde varm og svett? Kjempebra! Liker du byen bedre en fjellet? Gikk du hele strandpromenaden i gr? Kjempebra! Selv om du ikke skal slutte utfordre deg selv; det du gjr er godt nok! <3

#mallemey #helse #trening #godtnok #etbedrelivmednrf #revmatiker #norskrevmatikerforbund #helseministeriegetliv #treningsommedisin #mestring #fibromyalgi #kroniker #hverdag 

Fokus p Friskliv

Denne uken offentliggjorde Extra Stiftelsen sine tildelinger for Helse Vr. Norsk Revmatikerforbund fikk kr 450.000,- for prosjektet " Klar, ferdig, tren! "  Noe som er kjempeflott og som passer i retningen NRF har tatt de siste rene. NRF har et frisklivsfokus. De sier: Friskliv er en innstilling til livet. Det handler om se muligheter i stedet for begrensninger. Det handler om gjre de sm, riktige tingene i hverdagen som frer til et s friskt mulig liv p tross av diagnose, smerter og sykdom. NRF definerer friskliv som best mulig fysisk, psykisk og sosial mestring av livet , i kort oppn best mulig livskvalitet.

N sier du kanskje at dette er bare mange fine ord ? Hva skal vi gjre ? Ikke gjr de store endringer! Det er viktig ha riktig fokus. Jeg har skrevet fr at vi m huske p at vi HAR en diagnose eller smerter, vi ER ikke diagnosen eller smertene vr. Det er mye vi ikke kan gjre n mens vi har ftt begrensninger i hverdagen vr. Det er srt. Men vi har ftt s mye tilbake istedenfor! Der ligger fokuset vrt! N som jeg har blitt syk har jeg mtt s mange nye mennesker. Nye flotte bekjentskaper gjennom hele landet. Det hadde jeg ikke fr! Jeg har ftt lov til vre p kurs, lrt utrolig mye nytt, lrt om diagnosen min, lrt om hverdagen min, lrt om trening, alt jeg ikke kunne fr! Jeg har fokus p friskliv. 

Jeg vil nesten pst at vi som har smerter eller diagnoser lever et friskere liv enn de som er frisk! Fr jeg ble syk tenkte jeg ikke s mye p hvor viktig det var bevege seg. Jeg tenkte ikke p ta vare p kroppen min, energien min, helsen min. Jeg trur at det er mange der ute som ikke tenker p det. Selv om fokuset i dagens samfunn har endret seg de siste rene. N leser vi mye om trening og ernring, men fokuset  er ofte mer p kropp og utseende enn p vr helse. Men jeg ser at det er flere og flere som kommer seg ut, kommer seg p ut tur. Jeg blir s glad! Jeg blir glad nr jeg er ute p en fin dag eller en regnfull dag og jeg mter mange mennesker! Nr jeg mter barnefamilier, par, venner, enslige, alle som nsker vre ute, kan jeg bare bli glad.  Fordi det er s bra!  For meg, for alle! Jeg har fokus p friskliv. Jeg prver ikke tenke for mye p sykdom, heller p muligheter. Om jeg hadde en drlig dag i gr, kan jeg st opp i dag og kjenne p at kroppen ikke er s verst i dag! Og sola skinner! Ny dag, nye muligheter!

Er du p Instagram? Da kan du merke dine bilder med #fibroliv. Nr vi er mange som gjr det, fr vi en fin samling med bilder som viser en hverdag med fibro. Det er kommet mange kjempeflotte bilder allerede! Jeg er p Instagram; jeg liker ta bilder av mine hunder, mine turer, alt som er fint. Linken finner du verst p siden her. Der finner du ogs linken til facebooksiden min. Lik siden og f varsel om nye innlegg. <3

#helse #hverdag #trening #mallemey #norskrevmatikerforbund #nrf #mestring #kroniker #fibromyalgi #extrastiftelsen #friskliv #helseministeriegetliv #etbedrelivmednrf #fokus #utptur #treningsommedisin #fibroliv #smerter

Usynlig Sykdom

Tirsdagen var Emilie p tv i God Morgen Norge. Emilie har barneleddgikt, men har trosset sykdom og danser sin dans med god hjelp av medisin og trening. Emilie synes det er viktig synliggjre at det finnes mange med usynlige sykdom; bde barn og voksne. Det er viktig! Vi er mange med diagnoser som sliter p kropp og sjel, men ikke vises p utsiden. Det kan vre vanskelig! Nr du treffer noen, kommer i samtale og fr hre at det m da g bra med deg fordi du ser s frisk ut; skal du bli glad eller f drlig samvittighet ?

Jeg fler at jeg har det bra. Sykdomsaktiviteten er stabil og jeg fungerer bra. Men jeg har jobbet for det og jobber fortsatt med det hver eneste dag! Jeg m trene, jeg m rre meg, jeg m jobbe med energien min for fungere s bra som jeg gjr. Jeg m tilpasse mine gjreml, fordele min energi og vre bevisst. Jeg har drlige dager, m godta at de er der. Jeg m prve unng stress, takle alt p min mte. Dette er min jobb, min kropp, min helse! I perioder kan jeg fle drlig samvittighet nr jeg har det bra. Kunne jeg har vrt i jobb? Kunne jeg har gjort snn eller snn?  Det skjer ikke s ofte lengre at jeg fler p dette. Fordi jeg vet at jeg ikke skal tenke disse tanker. Jeg skal tenke p meg, min kropp og min helse.  Jeg skal vre glad for gode dager....Ikke like lett bestandig <3

Men for komme litt tilbake til dette med usynlig sykdom: nsker vi at det skal synes ? Jeg er litt delt her. Ofte skulle jeg nske at de rundt meg forsto bedre hvordan jeg har det, hvordan jeg m jobbe og hvordan jeg fler det. Det er fint kunne dele dette med andre; alt blir lettere nr man deler. Men jeg vil heller ikke at andre synes synd i meg, tar hensyn til meg. Jeg vil vre som alle andre. Jeg vil gjre akkurat som alle andre og heller ha det litt vondt i etterkant, nr jeg er alene igjen. Dette er vanskelig. Dette er vanskelig forst. For meg. Og nr dette er vanskelig forst for meg, er det i hvert fall vanskelig forst for de som er rundt meg!  Hvordan fler du dette? Er det flere der ute som er litt i villrede? Skal det usynlige vre synlig? 

Jeg hper du liker lese bloggen min. Jeg elsker  skrive og jeg nsker kunne vre litt til hjelp for andre i samme situasjon som meg ved dele mine tanker og erfaringer. Har du vrt innom facebooksiden til Mallemey? Linken ligger verst p siden her. Lik siden og f varsel om nye innlegg.  Takk for at du og s mange andre nsker lese bloggen min; det varmer ! <3

#mallemey #helse #usynligsykdom #norskrevmatikerforbund #kroniker #smerter #fibromyalgi #blogg #hverdag #energi #mestring #helseministeriegetliv #trening #barneleddgikt #BURG #godmorgennorge

Husker du?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Har du sttt i en butikk og plutselig ikke husket koden til kortet du har brukt 1000 ganger fr? Har du truffet noen som snakker i vei, men du husker ikke hvem det er? Pinlige situasjoner kaller jeg det! Det er beskrevet at pasienter med fibromyalgi kan ha konsentrasjonsvansker og hukommelsesproblemer. Mange kaller dette for "fibrotken" . En dame jeg kjenner og som har fibromyalgi sliter ofte med finne de rette ord; ogs noe som passer til diagnosen.  Noe som er mer vanlig for oss som har fibromyalgi. Men jeg kjenner ogs mange som ikke har fibromyalgi  men allikevel sliter med drlig hukommelse og konsentrasjonsvansker. Dette er da tydeligvis noe mange sliter med, diagnose eller ikke. Hvorfor er det snn og hva kan man gjre?

Hva som utlser dette i kroppen vr, har mange forklaringer. Jeg vil g mer inn p hva i livet vrt, i hverdagen vr, som er med p pvirke vr hukommelse og vr konsentrasjonsevne. Jeg merker veldig ofte at nr jeg stresser, husker jeg drlig. I mai, da jeg var  som gruppeleder i Spania, hadde jeg mye styre med. Mye som skulle gjres, mye som skulle ordnes, mye som skulle holdes rede p. Det blir det litt stress av.... S da jeg skulle ta ut noen euro med kortet som jeg har brukt mange ganger fr, husket jeg ikke koden! Det var helt borte! Mtte ringe hjem for f tak i koden igjen. Pinlig! Dette skjedde faktisk en gang til da jeg skulle betale med kort i en taxi. Da endte det med at jeg mtte betale med kontanter. For meg er det snn at hvor mer jeg prver tenke p koden i disse situasjoner, hvor mer rot blir det! Jeg blir helt p styr! S stress er en faktor som er med p forverre drlig hukommelse og konsentrasjonsvansker. Noe annet er drlig svn. Etter en drlig natt med mange  timer som man har ligget vken, er det ingenting som blir enklere....

Hva kan man gjre? NRF Fibromyalgi delte denne uken en artikkel p sin facebookside om trening og hukommelse. Der blir det skrevet at vi forbedrer vr hukommelse om vi trener to ganger i uken eller mer. Les artikkelen for f vite mer. Dette bekrefter igjen det jeg bruker si: Trening er medisin!  Men vi kan ogs trene p vre mer i net. Vi kaller det mindfullness;  Ikke tenk s mye tilbake, ikke tenk s mye fremover. Du er her, n, livet leves n! <3 En enkel velse du kan gjre er dette: Nr du str og pusser tenner p badet, flytt din oppmerksomhet til hva du gjr. Kjenn tannbrsten, kjenn p hvordan du str, foten din i gulvet, hnden din rundt tannbrsten. Tenk p det, bare det, ingenting annet. En god velse, som kan utfres i mange andre situasjoner. Dette er velser som er bra for oss og vre hjerner. Ogs hjernetrim som kryssord, Wordfeud, lre noe nytt (f.e. et nytt sprk), mye vi kan gjre for huske bedre. Noe du vil prve? Jeg skal! Jeg trenger det! Men det viktigste for meg er dette: stress ned! Ta en ting i gangen.  Da gr alt s mye bedre!

#mallemey #stress #hverdag #aktivitet #trening #treningsommedisin #norskrevmatikerforbund #fibromyalgi #etbedrelivmednrf #helseministeriegetliv #mindfulness #fibrotke #kroniker #revmatiker #fibroliv #helse

Kunsten leve

Drmmer du? Store drmmer, sm drmmer; drmmer m vi ha! Bildet ovenfor er ikke meg, men et illustrasjonsbilde. Bildet passer veldig bra;   kunne sitte snn, nyte utsikten, nyte stillheten og nyte naturen er blant drmmene mine! Drmmer som gr i oppfyllelse, drmmer vi nr, drmmer som er litt lenger bort, er viktig ha.... Med stor fornyelse har jeg fulgt tv serien  " Samuel og bestefar ". Den handlet om bde sm og store drmmer, kjrlighet for sine nrmeste og leve livet. Jeg synes det var et viktig program. Det er s viktig ta vare p seg selv, sine drmmer og  minne seg selv p at vi m leve livet mens vi har muligheten.

Er det ogs snn for oss som er kronisk syk?  Selvflgelig! Nr jeg snakker om fibromyalgi, synes jeg det er viktig si at vi m huske p at vi HAR  fibromyalgi, vi  ER ikke fibromyalgi. Det gjelder for andre sykdommer ogs. Mten vi lever livet p, er avhengig av hvordan vi tenker. Vi kan ikke tenke oss frisk, men vi kan tenke oss sterke og verdige. Og spesielt nr man har kroniske plager, er det viktig ha drmmer. Sm drmmer og store drmmer. En av mine drmmer er kunne bety noe for andre i samme situasjon som meg. Det fler jeg at jeg har oppndd og vil oppn flere ganger i fremtiden. Det varmer hjertet mitt. <3 En stor drm er skrive en bok en gang i fremtiden. Hvem vet? Jeg drmmer om en fin fjelltur i fint vr med min mann og mine hunder. Det m jeg f til i sommer!

Hvordan snakker du til deg selv? Bruk litt tid p tenke p den indre samtalen. Ofte er vi ikke s snill med oss selv. Nr vi er litt ekstra sliten og ikke fr til hva vi nsket gjre eller hva vi drmte om, tenker vi ofte drlig om oss selv. Er vi rettferdig da? Nei! Vi m lre   vre litt mer snill med oss selv. Det hjelper tenke p hva du ville ha sagt til en venn i denne situasjonen. Da hadde du kommet med oppmuntrende ord og fokusert p det positive. Snn m du omgs deg selv ogs! Husk ogs prioritere deg selv og dine drmmer. Nr du har en god dag er det veldig lett g i gang med alt du ikke har ftt gjort da du var s drlig. S klart er det viktig f det gjort, men det er helt klart like viktig gjre noe som er bra for deg, noe du drmmer om. Kanskje du skal huset la vre huset og ta deg en bytur med en venninne? Kanskje bestemor har lyst passe p lillemor og du skal ta deg en svmmetur? Mange eksempler p sm og store drmmer, ting du har LYST gjre, ikke noe du BR gjre. Alt uten f drlig samvittighet. Fordi du er viktig! Du og dine drmmer. Det er kunsten leve!

#mallemey #fibromyalgi #kunstenleve #samelogbestefar #etbedrelivmednrf #drmmer #hverdag #drmmer #energigiverne #indresamtale #revmatiker #kroniker

Tillpasse din trening!

Kan det hende du burde slutte med velsene du gjr? NRF of NRF Fibromyalgi delte denne uken et innlegg p facebook fra  fysioterapeuten.no. Mange misoppfattet overskriften og syntes dette var litt vanskelig forst. Derfor skal jeg prve forklare litt. Fra mitt ststed. Jeg m bare gjenta at jeg ikke er ekspert som fysioterapeuten og legen, men jeg er ekspert p min kropp og min helse. Det vil jeg dele med dere. :-)

I artikkelen handler det om pasienter som fr velser til rehabilitering og gjr disse lenge. Til slutt er de ikke lengre klar over hvorfor de gjr velsen, de tr ikke utvide disse velser heller. Da kan effekten bli borte.

Det blir ogs nevnt nettopp denne velsen jeg gjr p bildet. Det skrives at dette er en velse som blir brukt mye, men muligens ikke virker for mange. Jeg har gjort velser og trent selv helt siden jeg ble syk. De frste velser fikk jeg da jeg var p rehabilitering p Valnesfjord Helsesportsenteret.  velser som var tilpasset meg og min helse akkurat da. Dette er viktig f med seg! Det var velser som var bra for meg da. Men jeg har utviklet meg, helsen min har utviklet seg. Jeg har ikke akkurat de samme plager n  som jeg hadde da. Derfor har jeg ftt nye velser etter hvert, tatt bort noe som ikke fungerte  for meg. Jeg har vrt p fysikalsk medisinsk poliklinikk i Bod. Da hadde jeg mye plager med hoftene mine. Fikk velser for det. De tar jeg frem nr jeg har perioder jeg sliter med hoftene mine. Jeg har vrt p flere opphold p Reuma Sol senteret. Har ftt velser for styrke ryggen. Har ftt velser for trene opp brystkassen. Alt dette gjr at jeg har et stort utvalg med velser. Jeg trener det jeg har behov for.

Vi er inne p noe her; du m vite hva velsene dine er bra for! Jeg er instruktr p bassengtrening og av og til p sykt aktiv trening i sal. Der passer jeg p fortelle hva vi gjr og hvilke muskler og ledd velsene vi gjr, er bra for. Sliter du med ryggen? Da er det viktig trene opp muskler p bde rygg og magen. Har du et kne som er vondt? Da m du passe p styrke bde lr og legg. Noe jeg trener p hele tiden er balanse. Fysioterapeuten min sier at balansen er srlig viktig for oss som sliter med muskel og skjelettplager. S velsen p bildet litt lenger opp i innlegget har jeg gjort lenge og jeg vil fortsette med den. Jeg synes den  ker balansen min, samtidig som den styrker muskler i lr, legg og hofter.  Synes du det er vanskelig vite hva som er bra for deg? Fysioterapeuten er en viktig samarbeidsparter for deg! Har du ikke fysioterapi? Snakk med fastlegen din og finn ut hva som er veien videre for deg. Kanskje du skal begynne hos en fysioterapeut, kanskje du trenger et rehabiliteringsopphold eller mestringsopphold. Finn ut hva som er bra for deg! Det er din kropp, din helse! Du er eksperten! 

Konseptet " Kom i Form " fra NRF har mange gode velser du kan gjre selv. velsene blir godt forklart og du fr vite hva de er bra for. Ta deg en tur innom her og se om det er noen velser som kan passe deg. Mer informasjon om "Kom i Form " finner du p www.revmatiker.no.

#mallemey #trening #helse #fysioterapi #mestring #helseministeriegetliv #smerter #revmatiker #norskrevmatikerforbundet #etbedrelivmednrf #hverdag #fibromyalgi #ekspert #komiform

Usynlig maraton

" Over to millioner mennesker gr daglig en usynlig maraton ". Dette var overskriften som traff meg da jeg var inne p nettsiden til revmatikerforbundet i Nederland. De har lagt ut en animasjon som du kan klikke deg inn p for tydeliggjre nettopp dette bildet. Jeg skal forklare litt; " Se for deg en helt vanlig dag der du har avtalt mte vennene dine p kafe. Nr du str opp starter din maraton. Du setter deg p sengekanten og skal ta p deg buksene dine. Der fr du frste stoppen din! Uff- au- !#!#!- au! Det var foten som var s vondt i dag! Mens du har stoppen, blir du lpt forbi av alle andre som gr sin maraton uten trenge stoppe. N fortsetter du lpe, i ditt tempo. Mange andre lper forbi deg, de lper fortere. S var det trappen ned. Neste stopp. Uff- au- !##!- au! Igjen blir du forbigtt her. Da skal du ut av dren, vri om lsen. Uff- au- !##!- au! Det var en vond hnd. N er du p vei til kafeen, men du er blitt sliten og m ta en stopp p veien. Fremdeles er det mange som springer forbi deg  i sin maraton. S er du kommet frem til kafeen og lpeklr kan byttes ut med fritidsklr. Hei dere! <3 "

Jeg mtte bare smile da jeg kom til slutten her. For selv om det er snn, selv om vi har det snn, mange dager, er det fint vite at vi ikke er alene. Det er flere som gr sin maraton hver dag og vi mter forstelse. Jeg kan bare snakke for meg selv med si at jeg gr mange maraton i livet mitt. Jeg vet at det er mange der ute som gr usynlige maraton hver dag. Mange med muskel og skjelettplager, mange med andre plager. Det er mange der ute som har enda mer alvorlige plager og synes sikkert at mine plager kan hres ut som bagateller. Men vi har hver vr kamp og vi lper hver vre usynlige maraton. vite at vi ikke er alene, at man kan lpe sammen, med samme ml, gjr oss sterkere. Og tenk p dette: Vi tar opp kampen og kommer i ml, gang p gang!  <3

I NRF snakker vi om usynlig sykdom. Akkurat dette er noe mange av oss sliter med. Husk; alt er bedre nr man er sammen! Alt er bedre nr det deles! G inn p nettsiden til NRF( du finner linken nederst  p siden her), finn ditt lokallag, ditt fylkeslag, din diagnosegruppe. Finn et sted mte andre med noen av de samme plager som deg; en trening, et mte, et kurs, noe som passer deg!

Bildene i dette innlegget er fra en tur p Mofjellet denne uken. En fin tur for starten av sesongen; fin terreng, fin lengde og fint vr! N gleder jeg meg til mandagen, da skal jeg p dagstur med Rana Revmatikerforening. vre p tur med mange trivelige mennesker i kjempehumr, blir man s glad av! Tirsdag skal jeg beske Fauske og Srfold Revmatikerforening. Jeg skal snakke om Energigiverne og diagnosearbeidet i NRF. Det gleder jeg meg til! For ikke s lenge siden beskte jeg Fauske og Srfold Revmatikerforening for snakke om fibromyalgi. Det var s hyggelig! Jeg liker mte andre med noen av de samme plager som meg, jeg liker snakke med andre, jeg liker fle at jeg kan vre til hjelp for andre. Takker s mye for en ny invitasjon.  S med denne starten kan det bare bli en bra uke! :-)

Ha en fin dag! Og husk; lp i ditt eget tempo, du kommer frem! <3

#mallemey #usynligsykdom #usynligmaraton #NRF #norskrevmatikerforbund #helse #hverdag #tur #mestring #helseministeriegetliv #kroniker #revmatisme #fibromyalgi #sammen #etbedrelivmednrf

Jeg trenger.....noe nytt!

Om jeg skal p shopping n? Neida. Nr jeg snakker om energigiverne og utmattelse, snakker jeg mye om vre behov. Det skal jeg skrive litt om i dag. Vi mennesker har bde biologiske og psykologiske behov. Vre biologiske behov gr ut p svn, nring, lys, etc. Vre psykologiske behov kan man dele opp i tre grupper. Frste er tilhrlighet .Vi trenger fle at vi hrer til. Nettopp dette syntes jeg var s vanskelig da jeg ikke kunne vre i arbeid lengre. Jeg savnet mine kolleger, jeg savnet `gjengen`! Det fltes ikke bra, jeg hrte ikke til mer! N som jeg er i Revmatikerforbundet, blitt kjent med mange nye mennesker der, har jeg funnet en ny `gjeng`! En ny plass hre til! Det gjr at jeg fler meg bedre! Det gir meg litt fornyet energi!

S er det kompetanse. Vi trenger fle at vi behersker noe, at vi kan noe. Eller lre noe nytt! Det har jeg ftt kjent p kroppen p mange mter! Jeg har alltid sagt: jeg kan ikke strikke. Farmor har prvd og prvd og gitt opp til slutt. Marleen kan ikke strikke. Men s har jeg hrt og lest mye om strikking de siste rene. Mange fine plagg p nett, mine treningskompiser snakker mye om det, strikking er overalt! Nr jeg ble spurt om jeg strikket , hadde jeg svaret klar. Ikke kunne jeg strikke og ikke var det bra for mine vonde fingrene heller. Men da jeg fikk hre flere ganger at strikking var bra trening for mine fingrene og det var mange gode klipp om strikking p Youtube, ville jeg prve... Jeg klarte det! N har jeg strikket flere gensere, fingrene mine er blitt sterkere og jeg er stolt! Jeg har ftt ny mestringsflelse, jeg har ftt fornyet energi! Det er et eksempel. Et annet eksempel er dette: vre med i revmatikerforeningen, bli sett pris p for det jeg bidrar med, gir meg mye. Det gir meg energi.

Siste i rekken med vre behov er autonomi. Det betyr at vi m kunne bestemme selv. Ogs veldig viktig. Samtidig er det ogs veldig viktig ikke kjenne s mye p samvittigheten vres. Nr det kommer noen p dren din og spr om du kan vre med p dugnad i borettslaget i morgen og du m si nei, er det lett fle drlig samvittighet. Du er redd for hva de n tenker om deg, hva de sier om deg, du fr mange vonde tanker. Prv snu p disse tanker! Tenk heller hvor bra det er at du klarer sette grenser! Du tar hensyn til din helse! Prv tenke hva du ville si til din venninne i denne situasjonen. Da hadde du vrt positiv! N har vi vrt innom vre tre behov: Tilhrlighet, kompetanse og autonomi. Nr du n ser p dine dager, hva du gjr, nr du prver kartlegge hva som gir deg energi og hva som tar din energi, se etter disse behov. Det er viktig at de er der. Nr du da legger en plan, en aktivitetsplan, m du passe p at disse 3 behov er med. De gir deg energi! S lag en plan for dine dager og legg inn aktiviteter som gir deg energi!

Dere som flger med her i bloggen min, har lest at jeg har lrt noe nytt i helgen. Jeg har vrt p padlekurs! Bildet over er ikke s klart, det er litt synd. Ellers kunne du se at jeg padler her med et stort smil! Jeg har det artig, jeg lrer noe nytt! N har det gtt noen dager siden jeg kom hjem og kroppen har snart kommet seg igjen. Formen er snart bra igjen etter har vrt litt mrbanket p kurs. Da er det bare gode minner igjen og jeg vil padle mer! Dagens tips er dette: gjr noe nytt, gjr noe du liker, gjr noe artig! F fornyet energi!

Jeg hper du liker lese bloggen min. Kom gjerne med kommentarer, innspill, del gjerne. Har du vrt innom facebooksiden min? Du finner linken verst p siden her. Siden heter Mallemey, brukernvn @marleenrones .Finn siden og lik den <3 Da blir du oppdatert om nye innlegg p bloggen.

#mallemey #helseministeriegetliv #norskrevmatikerforbund #hverdag #helse #energigiverne #utmattelse #kroniker #revmatisme #fibromyalgi #behov #lring #noenytt #padle 

Mestringsflelse! Yes!

Jeg har gjennomfrt grunnkurset i kajakkpadling! Var det gy? Ja! Var det vondt? Ja! Var det verdt det? Ja! Jeg skulle i utgangspunktet bare vre med p et introduksjonskurs p ca tre timer, men denne uken fikk jeg en telefon med sprsmlet om jeg heller ville vre med p grunnkurset. Lite tid tenke seg om, lite tid grue seg. S jeg sa ja! Det var Rana Spesialsport som arrangerte et padlesymposium med flere kurs og turer p Nesna denne helgen.  Et fantastisk arrangement! <3 

Jeg kom frem til stedet p fredags ettermiddag. Det var akkurat blitt grtt og surt i vret. Kjente det godt i kroppen; vret, men ikke minst stresset  hadde sneket seg inn. Jeg gruet meg litt til morgendagen. Mange tanker i hodet; skulle jeg klare det? Skulle kroppen min klare det? Skulle jeg ombestemme meg? Disse tanker var med meg helt til jeg skulle mte opp p lrdagsmorgen. Da hadde stresset i tillegg sltt seg litt i magen. Men jeg mtte mange hyggelige mennesker! Bde arrangrer, instruktrer og deltagere! Og jeg var ikke alene om vre nervs! Det hjelper!

S da var vi i gang! Jeg tok dette kurset for bli tryggere p vannet. Dette er en del av mitt SMARTe ml. Jeg elsker padle, men har flt meg veldig utrygg p vannet, livredd for velte, livredd for den minste blgen. ta et kurs for lre teknikker og overvinne frykten var en del av min strategi for n mlet: kunne nyte en padletur i slutten av denne sesongen uten bli redd. Allerede frste dagen lrte jeg masse! Vi trente mye p redning ved velte  kajakken. Kameratredning og selvredning. Gull verdt! Ogs padling, teknikker og trivsel. Herlig!

Men s var det kroppen min...Hvordan gikk det? Som jeg skrev i innledningen, det var vondt! Kajakken jeg brukte hadde lavt ryggsttte. Det jeg da sliter med etter ha sittet i kajakken en stund er hoftene og ryggen. Man skal ogs sitte godt oppreist i kajakken for f den rette padle teknikken. Da forplanter smertene seg ned i lrene etter hvert. S er det skuldrene og fingrene. De tler litt, takket vre styrketreningen min, men er ikke vant til strre utfordringer. Det kjennes! Ogs har vi  dette med si ifra, be om hjelp. Det sitter langt inne. Det koster! Men vi hadde  flotte instruktrer som var veldig opptatt av at alle hadde det bra og at alle ble tatt vare p . Jeg hadde meldt ifra at jeg hadde noen helsemessige utfordringer med muskel og skjelett. Jeg sa ifra nr jeg trengte hjelp med komme meg ut av kajakken da jeg hadde stivnet . Hele gruppen var flott; alltid en hjelpende hand f. <3

Dag to var vi p tur. Vi dro over fjorden til Hugla. S flott! Nydelig vr, nydelig natur! En flott opplevelse! Men igjen en kamp med kroppen min. Var igjen veldig spent p dagen. Skulle jeg klare det? Skulle kroppen min klare det? Spekulerte flere ganger om jeg skulle avbryte kurset. Men s tenkte jeg: Dette klarer du! En dag til! Tenk p mestringsflelsen du fr! Og jeg klarte det! Jeg gjennomfrte! Mtte be om hjelp da jeg ikke hadde noen krefter igjen i armene mine. Ble tauet et stykke. Padlet inn til land selv! Overfor p bildet ser du gruppen p dag to. Jeg er nr tre fra venstre. Jeg er stolt! Jeg er fornyd! Jeg har stoooor mestringsflelse!

N er det herlig vre hjemme igjen og hvile kroppen litt. Jeg kunne si: n blir jeg liggendes noen dager. Jeg gjr ikke det. Ja, kroppen min er mrbanket. Jeg har vondt mange plasser. Men jeg har fortsatt tro p aktivitet som medisin. Jeg holder meg i bevegelse. Litt, for ikke stivne. Ogs er det dette med padle. kan det vre bra for oss med muskel og skjelettplager? Ja! Du fr en veldig fin bevegelse i ryggen, trener armer og skuldre. For gjennomfre grunnkurset trenger du litt st-p-vilje. Men da har du grunnlaget. Da kan du kjpe utstyret etter dine behov. Se etter komfort. Og planlegge turer etter din kropp og din helse. S er det bare nyte naturen, nyte stillheten, samtidig som du trener.....

#mallemey #treningsommedisin #helse #muskelogskjelett #kajakk #ranaspesialsport #nesna #vtkort #grunnkurs #padlesymposium #trening #smerter #kroniker #fibromyalgi #mestring #helseministeriegetliv #revmatiker

Bevege seg = bra - Bevege seg mer = bedre!

Alt handler om balanse, p mage mter :-)

Om du har flgt med p bloggen min, lest det jeg har skrevet om trening, kan du ha ftt inntrykket at jeg trener masse og er veldig sprk. Det er ikke hele sannheten! Men det er inntrykket jeg nsker gi! Overfor deg, overfor meg selv, overfor verden. Fordi jeg liker fokusere p det som er positiv. Det er viktig for meg. Jeg har gode og drlige dager. Jeg fr beveget meg mer p gode dager. Men jeg har fokus p bevege meg p mine drlige dager ogs. Jeg m. Fordi kroppen trenger bruke energi for produsere energi. S hva kan jeg gjre p mine drlige dager ? I nromrdet der jeg bor, har jeg et fint tur terreng. Jeg har en kort lype p ca 20 minutt, som gr akkurat rundt hoppbakken. Fler jeg at jeg har litt mer gi, kan jeg g opp til `Appelsinhaugen`. Da tar det ca en time fr jeg er hjemme igjen. P denne mten kan jeg g tur uansett formen. P de verste dager gr jeg bare helt nederst og er hjemme etter bare 10 minutt. Men jeg gr! P sommeren, nr kroppen er mer p lag, fr jeg utfordret meg selv med litt ordentlige fjellturer. De er litt vondt, men samtidig herlig <3

Bildet er tatt i Spania, tok det bare med for illustrere  `Appelsinhaugen`

Nr det gjelder alt annet jeg gjr, m jeg ogs tilpasse der! Jeg er veldig glad i bassengtreningen. Der mter jeg opp uansett. Avtaler blir flyttet, kvelden blir satt av til bassenget. S hva om jeg har en drlig dag? Jeg mter opp uansett! Men jeg er litt mer forsiktig. Tar hensyn til kroppen. Det har faktisk skjedd mange ganger at formen har blitt bedre under treningen! Veldig trett og sliten nr jeg gr i bassenget? Bedre nr jeg er ferdig! Dette gjelder ogs for `Sykt Aktiv` treningen jeg deltar p. Jeg mter opp og gjr det  jeg klarer. Ofte mer enn jeg tror! S tenk deg litt om neste gang du helst vil hoppe over en trening eller en tur fordi formen ikke er der. Gjr litt! Du blir s fornyd etterp! Det gir mestringsflelse!

I gr fikk jeg se dokumentaren om ME syke mennesker. En fryktelig diagnose, en fryktelig sykdom! Dette er en av de f diagnoser der man ikke blir anbefalt trene. Ellers har helsedirektoratet klare anbefalinger. For friske mennesker, men kanskje enda mer for oss som sliter med muskel og skjelettplager. Helsedirektoratet skriver: Voksne br vre i moderat aktivitet minst 150 minutter hver uke. Helsegevinster ved regelmessig fysisk aktivitet er veldokumentert. Det er bra at de skriver fysisk aktivitet! Fordi det kan innbefatte s mye! I tillegg til trening ( for eksempel lping, bassengtrening, dans, etc) har vi hverdagsaktiviteter som hagearbeid, husvask, trappegang og alt annet som reduserer stillesitting. Det m vi har mye av! Fordi stillesitting er gift og bevegelse er medisin! N som vi er kommet til vren og snart sommeren , dagene blir lysere, har vi lettere for rre p oss. nsker du komme deg ut? Legg treningen din ute! Du finner tips om dette p facebooksiden til NRF Fibromyalgi ( du finner linken her p siden under lenker)

I helgen blir det grunnkurs i kajakkpadling. Jeg gleder meg, gruer meg og er veldig spent! Les p mandagen hvordan det gikk :-) Har du sett facebooksiden til Mallemey? Linken ligger i toppmeyen. Lik siden og f varsel om nye innlegg. Del gjerne <3

#trening #mallemey #treningsommedisin #helsedirektoratet #muskelogskjelettplager #kroniker #fibromyalgi #fysiskaktivitet #mestring #hverdag #tur #revmatisme #helse

Ensomhet

En av fem nordmenn opplever ensomhet. Et nyhetsinnslag som traff meg denne uken. Det kan vre forskjellige grunner til at man opplever ensomhet. En av grunnene kan vre at man lever med kroniske smerter. Hvorfor? Det skal jeg forklare. leve med kroniske smerter krever mye av oss. Ingen dager er like, vi har gode og drlige dager. Vi kan f  fatigue; vedvarende utmattelse. Vi fler oss sliten, ofte helt fra vi vkner til vi legger oss. leve med utmattelse er tungt, men det finnes teknikker til takle det litt bedre. Jeg har gtt kurs og holder foredrag om akkurat dette. Nr vi er sliten nesten hele tiden, innretter vi vr hverdag etter dette. Vi prioriterer. Hva prioriterer vi? Oss selv? Som oftest gjr vi ikke det. Vi fr drlig samvittighet av prioritere oss selv. :-(

Nr du har litt overskudd, skynder du deg til vaske huset, leke med ungene, gjr alt du ikke har ftt gjort de andre dagene. Kjenner du deg igjen? Jeg gjr det! Nr det da kommer inn en melding fra en venninne om du blir med p jentekveld, har du ikke noe igjen gi. Du melder avbud. Nr dette skjer ofte, spr de ikke mer. Du trekker deg mer og mer tilbake. Blir mer og mer alene meg deg selv, dine smerter og din utmattelse. Du blir ensom. Ensomhet kan fre til depresjon, som igjen kan fre til kte smerter. Du kan komme i en vond sirkel. S hva kan du gjre? Prioritere deg selv med god samvittighet! Om du fr en opptur av en herlig jentekveld, blir du jenta  med godt humr! Det er bra for deg og din omgivelse! Trenger du nye venner? Finn ut om det er et lokallag av NRF i din kommune. Om du da ikke liker disse temakvelder, kanskje det er en trening du kan tenke deg vre med p? Da mter du noen som har litt av de samme plager som deg, samtidig som du fr rrt p kroppen din. En vinn-vinn situasjon! Dette er bare et eksempel; finn noe vre med p, kom deg (litt) ut! Vi er ofte veldig negativ overfor oss selv; prv gi deg selv rd som du ville gitt til en venninne. Vr snill med deg selv!

Ingen sponsing. Vi har ogs sett nyhetsinnslag om blogging og sponsing. Jeg vil gjerne gjre dere oppmerksom p at jeg p ingen mte blir sponset per dags dato. Jeg skriver og deler mye om NRF, har ute linken til revmatiker.no, skriver om ressursgruppen til fibromyalgi og vr facebookgruppe, mange nyttige tips. Men det gjr jeg kun fordi jeg synes der er s mye nyttig til vr hverdag, fordi jeg har s mye glede av det selv, at jeg ogs vil dele det med dere! Jeg leser mye p revmatikersiden om diagnoser, hverdag, jeg finner treningstips og enkle rd om kosthold. Masse bra! P facebooksiden Fibromyalgi NRF fr jeg oppdatert informasjon om min diagnose, forskning og nyheter. Alt dette nsker jeg dele med deg! Fordi det er s bra! 

Jeg hper du liker lese innleggene mine. Del gjerne <3  Flg meg videre :-)

 Finn facebooksiden min: Mallemey - brukernvn @marleenrones. Lik siden og f varsel om nye innlegg.

 

#mallemey #NRF #revmatikerforbundet #etbedrelivmednrf #helseministeriegetliv #smerter #helse #revmatiker #utmattelse #fatigue #kroniker #hverdag #fibomyalgi

Sommerkroppen !?#:+!

Jeg skal ha  sommerkroppen! Jeg gleder meg! Fenomenet `sommerkropp`er kommet frem igjen i sosiale medier. I r, som hvert r. Jeg synes det er bra at man jobber med kroppen sin, viktig holde seg i form, men hvorfor bare for sommeren? Det er viktig for alle, men spesielt for oss med muskel og skjelettplager, jobbe med styrke i kroppen. Har du vonde ledd i kroppen? Da er det viktig styrke muskler  rundt. En sterk kropp er bedre rustet mot pkjenninger og alderdom. Ikke glem kondisjon og utholdenhet, men husk styrketrening i tillegg! N tilbake til sommerkroppen min.... Jeg skal ikke ha en sommerkropp som du ser p mange kontoer p Instagram. Men jeg skal ha sommerkropp! Har det hver sommer! Jeg, sammen med mange andre som sliter med muskel og skjelettplager, er mye bedre p sommeren. Jeg kjenner det allerede i kroppen p vren. (som er ofte litt sent her i nord) Kroppen kjennes bedre, det blir litt frre drlige dager, jeg tler litt mer trening, litt lengre turer. Ja, kroppen er `p` igjen!

Jeg gleder meg til sommeren! Da kan jeg g lengre turer. Turer som jeg aldri kunne klare p vinteren. Det kjennes godt! Det er da ogs viktig for meg og kroppen min utnytte denne sommerkroppen for fullt! Ved g mye, trene mye p sommeren, blir kroppen min bedre forberedt for en ny vinter. I fjor hadde vi en drlig sommer her i nord. Jeg fikk ikke g s mye som jeg skulle nske. Det har jeg kjent p denne vinteren. Den var ganske tung for min kropp. S n hper jeg p en kjempebra sommer i r! Snn er det for meg, men ogs for mange andre. Jeg vet om noen som har kroniske ryggplager. Denne personen kjenner ogs p sommerkroppen! Denne personen m ogs st p litt ekstra p sommeren for f det bedre om vinteren! P bildet over ser du Tinka. Hun er snart 12 r. Hun sliter ogs litt med muskler og ledd :-) Selv Tinka m `g seg litt til`p vren, for s vre i kjempeform igjen p sommeren!  Skal du ha en sommerkropp? Bruk den! 

Mange spr meg: Hvorfor Mallemey? Det var litt tilfeldig. Fri oversatt sier jeg: Crazy me. Navnet Mallemey skulle vre noe imellom Nederlandsk og Norsk. Malle betyr p Nederlandsk : tullete. Mey skulle vre meg, men siden det var opptatt, ble det mey. Crazy me! Jeg synes det er kjekt;   vre litt crazy! Det gir meg muligheten til si at jeg er bare meg, litt tullete, litt crazy, men ellers ikke s verst! Jeg har ogs ftt sprsml hvorfor jeg skriver denne bloggen. Jeg elsker skrive! Men frst og fremst nsker jeg inspirere deg! Jeg har s mye jeg nsker dele med deg! Jeg er av den oppfatning at vi alle kan lre av hverandre. Vi sitter inne med s mye kunnskap! Vi er ekspertene p vr kropp og vr hverdag. Det kan vi dele! N har jeg snart skrevet p denne bloggen i 2 mnd, har ftt mange faste lesere. Har ftt opprettet min egen facebookside og fr s mange fine tilbakemeldinger! S tusen takk for at du nsker lese min blogg <3 Tusen takk for alle kommentarer, tilbakemeldinger, likes og delinger <3 Fortsett gjerne med tilbakemeldinger , like, flg og del :-)

#fibromyalgi #kroniker #muskelogskjelett #sommerkropp #helse #trening #blogg #mallemey #hverdag #helseministeriegetliv #skrive #inspirere #norskrevmatikerforbund #revmatisme #smerter

Hva tenker du?

Har du noen tanker som gr igjen og igjen? De stjeler energien din! Disse tanker kan vi kalle for kvernetanker. Tanker som gr igjen i hodet vres, tanker som vi ikke klarer legge fra oss, tanker som kan slite oss ut. Hva kan vi gjre da? Frst og fremst m du vite at det er bedre akseptere at disse tanker er der. Vi skal ikke prve skive de bort. Da fr de ekstra oppmerksomhet fra deg og da blir de forsterket. De blir bare mer tydelig da! Se litt p disse tanker; har de noe hensikt, blir du noe bedre av tenke de? Nei? Da trenger du ikke disse, de trenger ikke din oppmerksomhet.

Vi mennesker har mange tanker. Hele tiden, hele dgnet. Men vi ser dem ikke, de er bare der. Vi kan sammenligne oss med en fisk. Den svmmer i vannet. Hele tiden. Vannet er bare der. Fisken tenker ikke over det. Snn er det med oss og vre tanker. Vi bekymrer oss. Vi bekymrer oss mye. Vi bekymrer oss fordi vi er bekymret. Men vi tenker ikke over det! Bli bevisst dine tanker og sett sprsmlstegn. Er det reelt? Hjelper disse bekymringer? Du kan ta en liten notisbok og skrive ned dine kvernetanker og bekymringer gjennom dagen. Det hjelper vre bevisst; nr har jeg disse tanker? Hva gjr jeg da? Hva utlser de? Noen fr hjelp av sette av en tid p dgnet der man gir seg selv lov til `kverne`litt. Utsette alle disse tanker til nettopp denne tiden. Noe du vil prve?

Nr jeg sliter med tanker som gr igjen og igjen, prver jeg frst og fremst avlede meg selv. Jeg gjr noe annet. Helst noe jeg liker. Her kommer det igjen...jeg gr tur! Fordi jeg liker det! Tanker blir borte, kroppen `tiner`opp og jeg blir glad. Det hjelper nesten hver gang. Om det ikke gjr det, prver jeg bevisst se p mine tanker; hva tenker jeg, nytter det, hva m jeg gjre. Da gjr jeg meg selv klar til slippe disse tanker. Det fungerer! Nesten hver gang... Noen ganger m jeg si  hyt til meg selv: slutt tenke n! ( ser meg om frst, s ikke noen hrer at jeg snakker til meg selv! ) S det er dagens rd: bli bevisst dine tanker, overse tanker som ikke er nyttig for deg, gjr noe annet, finn p noe. Ogs her: trening er medisin! :-)

#mallemey #treningsommedisin #trening #utmattelse #kroniker #fibromyalgi #kvernetanker #norskrevmatikerforbund #hverdag #energi #utptur #mosjon #helse

Hva er det som feiler meg?

I gr kom det ut er veldig fint artikkel p revmatiker.no om Svanhild. Svanhild har brukt mange r av sitt liv til f riktig diagnose. Snn er det dessverre for mange. Alt for mange! Fordi det er s viktig komme i gang med behandling! For mange revmatiske diagnoser er den viktigste delen av behandlingen trening ; aktivitet, mosjon. Jeg ble ekstra glad for lese hvor positiv Svanhild er! Til tross for alle rene hun har kjempet med helsevesenet! Svanhild sier: jeg trener ikke for bli ung - jeg trener for bli gammel! Det er s bra! Les hele artikkelen om Svanhild! Du finner det p revmatiker.no , men det ligger ogs ute p facebooksiden til diagnosegruppen til fibromyalgi: fibromyalgi NRF. Her legger vi ut mye som er viktig lese. Finn oss og flg oss! :-)

Hvordan var veien min til diagnosen? Litt kronglete, men forholdsvis rask. Det tok ?bare? to r! Jeg forsto ikke hva som feilet meg. Var nesten helt sikker at det var leddgikt. Vi har leddgikt i familien, s det var den mest naturlige tanken. Var hos fastlegen, revmatolog, diakonhjemmet og kom p rehabiliteringssenteret i Valnesfjord til slutt. Der mtte jeg en klok lege! Hun konstaterte med en gang at jeg hadde fibromyalgi. f diagnosen var bde en lettelse og en tung tanke. Flte at det var en vanskelig diagnose, som ikke ble tatt serist. Men, dette var i 2011. Jeg fler at vi er kommet lengre! Mye forskning, stor tro p trening som medisin og anerkjennelse gir meg tro p framtiden! Her er det mange som har bidratt! Ikke minst NRF som har stor fokus p diagnoser og trening som medisin. Det er s bra! :-)

N har jeg ftt min egen facebookside! Da blir det mye enklere for deg som nsker flge bloggen min til se nr jeg har lagt ut et nytt innlegg. Her kan du ogs komme i kontakt med meg. Send meg en melding om du har sprsml! Facebooksiden heter Mallemey, brukernavn @marleenrones. Finn meg og flg meg! Del siden med dine venner! Del ogs gjerne bloggen med dine venner.<3

 

#nrf #treningsommedisin #helseministeriegetliv #bedrelivmednrf #fibromyalgi #trening #helse #diagnose #mallemey

SMARTe ml -:)

sette seg ml er noe av det viktigste du gjr! Dette kan gjelde treningen din, men ogs mye annet i hverdagen din. Hvorfor? Fordi vi trenger noe se frem til, vi trenger noe streve etter, noe vi klarer n. Legg merke til det siste! Noe vi klarer n..... S klart, vi skal utfordre oss selv, vi skal ha noe strekke oss etter. Men det skal ogs vre realistisk. Det kan vre vanskelig sette seg ml. Jeg skal komme med noe tips her og i tillegg skal jeg fortelle litt om mine ml. Og strevet med oppn dem!

P www.revmatiker.no finner du mer om sette seg ml. Du gr inn p du og diagnosen din, da finner du ml under trening. Er du med i ?kom i form? i NRF? Da har du ftt en melding om sette seg ml. Se p facebookgruppen til kom i form om du ikke finner meldingen. S hva er SMARTe ml? Det skal jeg forklare:

S str for spesifikk. Det er ikke nok si : jeg vil vre aktiv. Du kan heller si: jeg vil vre i aktivitet minst tre ganger i uken; jeg vil at dette skal vre trening eller tur. M str for mlbar. Nr du skriver tre ganger i uken er det mlbart. A str for attraktiv. Det er attraktiv vre aktiv fordi du fr mindre vondt i ryggen av vre i aktivitet. Du kan unne deg den nye genseren du har nsket deg nr du har ndd mlet. R str for realistisk. Legg merke til at jeg skrev minst tre ganger i uken. Jeg kunne skrive minst sju ganger i uken. Klarer jeg det? Sansynligvis ikke. Det er alltid en dag eller to man er i drlig form, veldig opptatt med andre ting, eller bare trett. Synes du det er lite med tre ganger? Kanskje fem ganger er bra for deg!T str for tidsbegrenset. Hvis jeg setter meg mlet n, kan jeg si : jeg nsker vre aktiv minst tre ganger i uken frem til september i r. Da kan jeg g i byen i flere timer uten f vondt i ryggen og samtidig kjpe meg den genseren jeg nsket meg! S er det tid for nye ml...

S hva er mitt SMARTe ml? Kanskje noen husker den forrige bloggen min. Da skrev jeg om kanoen min. Jeg elsker kanoen min. Den har ryggsttte , s jeg klarer sitte i den. Jeg fr god trening av padle og jeg nyter stillheten p vannet nr jeg er ute og padler. N har jeg ogs ftt meg en liten kajakk med ryggsttte. Men jeg er litt pysete! Nr det blir litt rufsete i vret og det er litt blger i vannet, blir jeg redd. Mlet jeg har skrevet om fr, var overvinne denne frykten. Jeg skulle padle minst to ganger i uken, for s padle over hele vannet uten bli redd i slutten av sesongen. Jeg ndde ikke mlet mitt. Av forskjellige grunner. Vret den sommeren var en av den. :-) N prver jeg igjen! Med andre metoder! S : i slutten av sesongen i r skal jeg padle over Raudvatnet og tilbake uten bli redd. Jeg skal gjennomfre et kajakk kurs for lre meg grunn teknikker og for fle meg tryggere. Jeg har meldt meg p! M: Etter gjennomfrt kurs skal jeg padle minst en gang annen hver uke. Kurset er i juni og vrer ca tre timer. A: Det er veldig attraktiv med mange fine, stille padleturer der jeg slipper bli redd. Samtidig ser jeg frem til en denne treningsformen. R: Det er realistisk klare gjennomfre kurset. padle annen hver uke M jeg klare! T: September/oktober avslutter jeg padlesesongen. Da begynner det bli for kaldt for mine ledd og muskler. Da skal mlet vre ndd!

I starten av juni skal jeg da p kajakk kurs! Jeg skal dele med dere hvordan DET gr! Jeg har tro p det! Jeg gleder meg! Ogs gleder jeg meg til mange fine padle turer. Dette er et av mine ml. Klarer du sette ml? Prv! <3

 

Del gjerne bloggen min videre!

 

#mallemey # trening #kano #kajakk #helse #fibromyalgi #nrf #revmatiker #smerter #aktivitet #ml #hverdag

Ikke gi opp!

Jeg synes det er spennende prve nye ting. Nye treninger, nye smaker, nye steder. Det har jeg ftt gjort mye av denne uken! N har vi snart vrt en uke her p Reuma Sol. En herlig uke! Vi har en flott gruppe som utfyller hverandre utrolig godt. Selvstendige, flotte, herlige mennesker. Det er bare trivelig vre en av gruppelederne da! <3

Vi som er gruppeledere fikk denne nydelige buketten fra gruppen vr. Det betyr veldig mye bli satt pris p!<3 Denne uken har jeg deltatt p pilates, body mind og G.AP. (Mage, rumpe, lr) Tre treninger som er ganske s nye for meg. Mange nye bevegelser, nye posisjoner og mye koordinasjon. Vanskelig! Det var ikke alt jeg fikk til. For noen velser er jeg for stiv i kroppen. Noen by er bare ikke kroppen min med p! :-) Noen velser og posisjoner var rett og slett vanskelig. Da prvde jeg s godt jeg kunne. Litt bra ble det da! Av og til ble det ganske s vondt i bde hofter og knr. Da stoppet jeg opp litt, pause, for s ta noen flere repetisjoner. Det fungerte!!! Det ble det mestingsflelse av! Yes!

Men jeg har ikke bare vrt p trening! I tillegg til det jeg nevnte ovenfor, har jeg vrt p bassengtrening, spanskkurs, salsakurs og mange sosiale middager og treff. Ganske mye p en uke! Men s hyggelig, trivelig og positiv! Herlig! I dag derimot har det vrt en treningsfri dag. Man trenger det ogs! Hvile, restitusjon, er veldig viktig! Etter en hyggelig tur p marked lader vi n opp til en koselig ukesavslutning p Altea?s fineste restaurant; Casa Vital. <3 Det gleder jeg meg til! Det er restitusjon, det ogs!

Dagens budskap er ikke gi opp! Prv nye ting! Nye treninger! Er det vanskelig? Det er det for alle i starten! Vi har vrt nybegynnere alle sammen! Er det vondt? Gjr litt og litt. Ikke overbelast, men heller ikke gi opp for fort. Som oftest gr det over. S prv, feil, fortsett. Ikke gi opp!

#mallemey #reumasol #helse #trening #pilates #nrf #revmatiker #fibromyalgi #smerter #kroniker #hverdag #ikkegiopp

Det viktigste med trening: smil !!!

Da er vi kommet til Spania med vr gruppe fra Rana Revmatikerforening. Vi er p rehabiliteringsstedet Reuma Sol. En plass som jeg stortrives p! P grunn av trivelige og dyktige ansatte, fint klima, men mest fordi jeg trener hver dag her. Jeg er p bassengtrening, pilates, saltrening og mye mer. I tillegg er det sosialt, akkurat s mye som du selv vil. Alle muligheter er tilstede!

I dag var jeg p bassengtrening. Det var fysioterapeuten Diana som ledet treningen. Hun er bare r! Men best av alt er starten hennes; hun gjr oss oppmerksom p at det viktigste med hele treningen er smile. :-) Hun viser med store bevegelser hvordan vi skal f til smilet og hun jobber med f oss til smile gjennom hele treningen! Det virker! Vi blir glad! Og det er det beste utgangspunktet vi kan ha! Nr vi har smilet p plass kan vi minne oss selv p at vi m jobbe. Fordi det er trening! Vi m ta i, jobbe hardt, styrke, kondisjon, det er det kroppen vr trenger. Men smilet er noe du kan jobbe med, noe du kan ta med deg videre; Smil til verden og verden smiler til deg!

#trening #reumasol #fibromyalgi #helse #spania #bassengtrening #revmatiker #nrf #fysioterapi #mallemey

Hvorfor gjr det s vondt?

Jeg har ftt lov til vre med p et kjempeinteressant foredrag med Audun Stubhaug. Han snakket om smerte og smertefysiologi. Hva er smerte? Smerte er en ubehagelig sensorisk og emosjonell opplevelse som flge av potensiell eller faktisk vev som blir delagt. Det er litt rart , dette. studere hva smerte egentlig er. Jeg har tro p det. Jeg fler jeg fr en viss avstand fra mine smerter, klarer tenke og se p det p en annen mte. Han snakket ogs om en viktig sak; vr smerte kan pvirkes. Et fint eksempel er dette - En liten gutt ramler og slr seg i hodet. Han har kjempevondt og blir trstet av sin mor. S kommer plutselig sirkuset forbi vinduet deres og gutten blir oppgldd og springer til vinduet. Smertene er glemt. Men det var reelle smerter gutten hadde.... Snn er det med oss ogs. Vi pvirkes av vr omgivelse. Vre smerter kan pvirkes av for eksempel helsevesenet, prrende og mye mer.

S kom innlegget av Anna Fryxelius. Anna er en av NRF sine dyktige ansatte, men Anna har ogs opplevd mye smerter i sitt liv. Innlegget hennes handlet om hvordan hun taklet nettopp dette. Dette var interessant og lrerikt for enhver i auditoriet p Rikshospitalet! Hun snakket om at vr smerte er usynlig, det vises verken p meg eller deg hva som foregr inne i kroppen vr. En tankevekker var hre at smerter avler smerter.Det vil si at nr vi har smerter  er det signaler som gr gjennom nervebanene vres. Nr vi har smerter hver dag, blir disse nervebanene mer pen, gjennomgangen blir enklere. Da ker vre smerter. Dette betyr at vi m finne verkty for takle vre smerter, men ogs finne verkty for  minske vre smerter. Det kan vre enkle grep vi kan ta. Et godt eksempel er dette: Alt som gjr deg glad er direkte smertelindring! Da kan du for eksempel tenke p dans, musikk, men ogs sex kan vre god smertelindring. S kan du sette deg et ml: ha et s frisk liv som mulig!

S hadde vi stand fr seminaret startet. De forskjellige diagnoser hadde hver sin stand. Vi i ressursgruppen for fibromyalgi hadde vr. Vi var likepersoner tilstede, fikk delt informasjon om diagnosen og NRF og vi fikk treffe mange hyggelige mennesker. S flott! Jeg mtte dessverre forlate seminaret fr det var ferdig. S fikk jeg ikke med meg innlegget om de nye diagnosekriterier ved fibromyalgi. Men alt er tatt opp og vil bli lagt ut p YouTube. Jeg kan se det der. Du kan se det der! Finn Norsk Revmatikerforbund p YouTube, der vil bli lagt ut alt fra seminaret, men det ligger mer ! Der ligger for eksempel  ogs innleggene fra seminaret om fibromyalgi i oktober 2017. Dette er p engelsk, men veldig spennende!

I morgen er det en ny reise. Da reiser jeg med Rana Revmatikerforening til Reuma Sol i Spania. S neste innlegget mitt kommer derifra! :-)

#malle.mey #NRF #norskrevmatikerforbund #helse #fibromyalgi #kroniker #smerter #dialogseminar #rikshospitalet #hverdag #mestring #diagnose

Jeg er din like!

I dag reiste jeg til selve hovedstaden! Skal jobbe med diagnosearbeid i to dager. Kjempespennende! Dagen i dag har gtt med diagnosespesifikk likepersonsarbeid. Hva er det? Jeg er likeperson, har gtt kurs i regi av NRF for vre til hjelp for andre som har noen av de samme plager som meg. Jeg er ikke ekspert! Nei, jeg er din like! For meg er det viktig lytte til de som trenger det, vre et medmenneske. Minne deg p om at veien alltid gr videre, det finnes alltid valg og muligheter. Du kan finne din livskvalitet, som kan vre bra, selv om det ikke blir den samme livskvaliteten som fr.

I dag var vi samlet med mange diagnosegrupper og diagnosekontakter. Lrer masse av hverandre. Vr leder i ressursgruppen for fibromyalgi, Brigitte Rossy, hadde et innlegg som jeg absolutt har tenkt ta med meg videre ; husk leve MED fibromyalgi og ikke FOR fibromyalgi, leve MED sykdommen og ikke FOR sykdommen! <3

#fibromyalgi #mallemey #NRF #norskrevmatikerforbund #hverdag #helse #likeperson #mestring #livskvalitet

Kom i Form!

Det har ikke vrt det fineste vret den siste uken her i Mo i Rana. I gr var en litt bedre dag, men tken l  lavt over fjellet. Da hender det at kroppen min sier ifra. Drlig vr, spesielt ustabilt vr, slr inn p kroppen min. Jeg fr smerter som ikke kan forklares med at jeg har gjort for mye eller for lite. Fordi det er det frste jeg gjr; prve finne en forklaring. Men s gr det opp for meg: vret! Selv om dette kommer uanmeldt, uten grunn, fler jeg at jeg kan pvirke det litt allikevel. Jeg m rre meg, jeg m trene.....

S hva gjr jeg? Jeg har skrevet tidligere om at jeg liker variasjon, gjr mye forskjellig. Det er bra! Det trenges! Jeg liker g i terrenget, i stier, ikke etter asfalten. N er det snn at i disse tider er  snen  i opplsning, s det er vanskelig og veldig tungt g i bakken der jeg bor. Da kan jeg g en kort tur for eksempel til strandpromenaden , men det kjennes fort p hoftene mine. Det blir vondt.  Jeg gr, men da er det kun for lufte hodet mitt. S m jeg finne p noe mer. P en sndag... Jeg har meldt meg inn p den nye satsingen til NRF: Kom i form. Helt gratis, du fr en mld p mobilen hver mnd, du fr fine velser for bde styrke og kondisjon, du fr mer info om mlsetning, kosthold, fysisk aktivitet og mye mer som er nyttig for deg! Du blir med i en facebookgruppe, der du ogs finner denne informasjonen. Det er ikke for sent melde seg inn her! Linken finner du p www.revmatiker.no.

Jeg har et (veldig) lite rom oppe som jeg kaller for treningsrommet mitt. Ikke noe tungt utstyr her! En matte, treningsball, treningsstrikk og (viktig!) en hytaler. Der jobber jeg i hvert fall en gang i uken med mine velser. Etter musikk. Har funnet mange velser som er bra for meg. Noe har jeg funnet p kom i form, noe har jeg ftt fra fysioterapeuter og noe har jeg tatt med meg fra rehabiliteringsopphold. Mange velser. S gjr jeg det som passer akkurat denne dagen. I gr hadde jeg mye brystsmerter; da ble det mange velser for rygg og skulder. Ikke s mye kondisjon, det var ikke dagen for akkurat det. Trenger du flere velser? P revmatiker.no - du og diagnosen din - trening, finner du mange velser som passer for alle!

Det er bra med noen ekstra velser. Muligens at jeg m ta noen i dag ogs. Fordi jeg skal p seminar! Onsdag reiser jeg til hovedstaden for jobbe med diagnosearbeid og for vre med p dialogseminaret om revmatiske bindevevssykdommer. Gleder meg til hre om mestring, smerter og nye diagnosekriterier ved fibromyalgi. Men disse reisedager og mtedager tar p kroppen. Da er det bra vre forberedt; gjre litt ekstra, s kroppen har litt g p. Ingen garantert suksess, men det skader uansett ikke. Jeg gleder meg masse til vre p seminar! Gleder meg til mte andre i vr diagnosegruppe og gleder meg til mte andre  fra andre diagnosegrupper. Gleder meg til f ny og oppdatert informasjon, gleder meg til mte nye mennesker og gamle bekjentskaper. S spennende!

Flg med her, s fr dere hre mer om det! :-)

#helse #mallemey #NRF #norskrevmatikerforbundet #trening #komiform #hverdag #fibromyalgi #dialogseminaret #seminar #styrketrening #kondisjon #smerter #mestring #forskning #tur

Sex og samliv

Sex og samliv - Viktig? Ja! Vanskelig? Ja!

Det er ikke s enkelt bestandig leve med kroniske smerter og en partner. NRF hadde fokus p dette tema i fjorret, med god hjelp av prinsesse Martha Louise, som er beskytteren til NRF. Vi trenger sette fokus p nettopp dette! Nr vi har en diagnose, har kroniske plager som skal vre livet ut, er det lett fle seg nok s verdilse. Tanken p at partneren din m leve med noen som trenger litt hjelp og har smerter hele tiden er vanskelig. Nr du m ta sats for snu deg i sengen fordi kroppen din er stiv, fler du deg lite sexy. Nr du er utmattet denne kvelden ogs fordi du hadde en smertefull dag, er det lett f drlig samvittighet. Nr du ikke har klart gjre middagen ferdig i dag heller, trykker ogs dette p samvittigheten din.

Hva skal vi gjre da? For f det bedre? For f forstelse? Jeg har ikke oppskriften! Ikke er jeg noe ekspert heller. Jeg kan bare snakke fra egen erfaring og fra det jeg har lest om akkurat dette. penhet. Kommunikasjon. To ord som er kjempeviktig! Nr du trur at partneren din forstr deg, at han skjnner hvordan du har det; da tilegner du han ofte egenskaper han ikke har! Han er ikke tankeleser! Snakk med partneren din, del dine tanker med han, fortell hvordan du fler det, hva som er vanskelig for deg. Selv om ogs dette kan vre et vanskelig steg. Prv tenke deg hvordan det skulle vre nr det var omvendt; hadde du syntes din partner var verdils? Selvflgelig ikke!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Jeg har noen ganger tenkt hvordan det m vre vre sammen med noen som meg; jeg sitter ofte lage middag, trenger ofte hjelp med middagslaging og andre oppgaver i huset, sliter med utmattelse og masse mer. Jeg har tenkt at det m vre slitsomt, kjedelig. Men det er kun i hodet mitt. Nr jeg tar det opp, fr jeg hre at det er ingenting som er problematisk med alt dette. Problemet sitter kun i hodet mitt. vre til hjelp for hverandre, det er naturlig i et forhold. Sammen lser man det som skal lses. Vanskelig? Mange rehabiliteringssenter tilbyr mestringsopphold der ogs partneren  din er velkommen. Her lrer man sammen mer om mestring, hverdag, sykdom og symptomer.  Kjempebra! Snakk med  fastlegen din om dette. Han kan hjelpe deg med  finne frem til disse tilbud og vre behjelpelig med  alt det praktiske rundt det. NRF hadde et samlivskurs for par i fjor. Dette var veldig bra og jeg hper de skal sette opp flere. Flg  med p nettsiden til NRF.  Alt er enklere sammen!

Del dine tanker - del dine flelser - sammen <3

#fibromyalgi #kroniker #revmatisme #smerter #NRF #norskrevmatikerforbund #hverdag #kommunikasjon #sex #samliv

leve videre med fibromyalgi

vre i arbeid eller ikke vre i arbeid. Vre med i samfunnet eller ikke vre med i samfunnet. Viktige sprsml, som henger mye sammen. Jeg har vrt sykepleier hele mitt liv. Jeg har jobbet skift p et stort sykehus, jobbet p en dagpost, jobbet i hjemmesykepleien, vrt avdelingsleder p en sykehjemsavdeling og jeg har prvd meg et r som lrer p hjelpepleier linje p videregende. Ja, jeg har gjort mye spennende! I 2009, da jeg ble syk, jobbet jeg som nattevakt p medisinsk avdeling. Da flte jeg at jeg hadde funnet den beste jobben! Jeg likte  jobbe natt. Da er det stille og rolig og om noen er vken fr du en helt spesielt kontakt med pasientene. I tillegg hadde jeg gode friperioder til gjre akkurat det jeg ville. Herlig! S ble jeg syk....

Da er sykepleien et tungt yrke. Jeg er spesielt plaget med fingrene. Det gjr det snn at det er mange oppgaver som blir vanskelig. Data arbeid m deles opp, tunge lft er umulig, ryggen begrenser meg igjen p andre mter og mye annet er med begrense meg. Jeg har prvd mange forskjellige arbeidsoppgaver etter jeg ble syk, men jeg har ikke funnet noe jeg kunne gjre. I samarbeid med NAV har jeg til slutt kommet frem til ske ufretrygd. Det ble innvilget i 2013. En lettelse, men p mange mter en stor sorg. I mange r har jeg sjekket stillingsannonser for se om det ikke var noe for meg der. vite og tro at jeg aldri skal jobbe mer, er vanskelig. Det er med fle seg liten, ikke nyttig lengre.

Men jeg har jobbet med det! Etter at jeg flte ha funnet en viss balanse i hverdagen, i sykdommen og i livet mitt, mtte jeg komme meg mer ut. Frst prvde jeg frivillighets arbeid. Med eldre mennesker. Veldig koselig, men selv dette fungerte ikke for meg og min helse. Det var etter jeg kom inn i Revmatikerforbundet, ble instruktr i bassenget og kom inn i styret etter hvert, at jeg flte at jeg var `med` igjen. Her har jeg funnet mitt nettverk. Det har blitt et stort nettverk etter hvert! N er jeg blitt kjent med flotte mennesker bde i nord og sr, lrer noe nytt hele tiden og jeg er glad! S selv om sykdommen har gitt meg mange tunge stunder, har det ogs gitt meg mye bra ! Nye bekjentskaper, nye utfordringer, et nytt liv!

Hva kan du gjre?

#hverdag #helse #NRF #norskrevmatikerforbund #mallemey #arbeid #fibromyalgi #NAV #mestring #nettverk #jobb

Middelhavskost

Hva skal man spise? Hva skal man ikke spise? Det er ikke s enkelt vite hva man skal gjre! Mange som har fibromyalgi, plages med magen. Man har ofte bde ls og hard mage. Man kan ha irritabel tarm syndrom, nervs mage,  som gr mye p akkurat dette. Et av kostholdsrdene ved dette er forholde seg til FODMAP. Dette er et diettprogram som luker ut matvarer som skaper problemer i fordyelsessystemet ditt. Det fungerer for noen, ikke for alle.  NRF anbefaler middelhavskost som kosthold for oss med muskel og skjelettplager. En fornuftig anbefaling! Jeg liker middelhavskost! Mye variasjon!

I gr hadde vi temakveld i Rana Revmatikerforening. Et av innleggene handlet om nettopp middelhavskost. Middelhavskost kjennetegnes av et kosthold med mye frukt, grnnsaker og belgfrukter, fete fiskeslag og hvitt kjtt. Rene ferske rvarer samt magre proteinkilder er ogs viktige stikkord. Her er det viktig med mat som er laget fra bunnen , ingen ferdig mat her! 

I omrdet rundt middelhavet er man opptatt av det sosiale rundt maten. En viktig faktor! Siesta er et annet stikkord. Det er viktig ikke forhaste deg. Ta deg tid til maten. Tygg, nytt og kos deg! Og det er nettopp det jeg skal frem til i dag! Jeg kan skrive masse om at du m bruke lite sukker, spise masse antioksidanter, mat som demper betennelse og mange flere gode rd. Vil du lese mer om det, kan du klikke deg inn p www.revmatiker.no, du og diagnosen din, kosthold. Der str det mye nyttig! Les det og finn ut hva som er best for deg. Prv deg frem, ikke kutt ut enkelte matvarer fordi du tror at det ikke er bra for deg eller fordi din venninne sier det. Det er  like viktig med det som er rundt maten! Mat skal vre koselig  lage og koselig spise. Mat er mer en bare nring, mat skal vre en god opplevelse. Bde i hverdagen og p festdager, bde hverdagsmat og festmat. S tygg, nyt og kos deg! <3

#middelhavskost #fibromyalgi #nring #hverdag #NRF #norskrevmatikerforbund #hverdagsmat #helse #kosthold #mallemey #muskelogskjelett

Leve med fibromyalgi

bli utfordret i livet er uungelig, bli beseiret er valgfritt.

Dette er en tekst fra Robert Crawford som jeg synes er s bra! Fordi det er nettopp det ; en utfordring leve med fibromyalgi! Hva skal man gjre da? Finnes det noe oppskrift? Medisin som gjr en frisk? Dessverre finnes det ikke noe snt. Men det er mye du kan gjre for f det bedre, mye som kan gjre din hverdag enklere. Du m finne frem til det som passer for deg og din kropp. Du er eksperten her!

Kunnskap gir mestring: For vite hva fibromyalgi er og for forst, trenger du kunnskap. Du finner mye informasjon p www.revmatiker.no. Nr du klikker deg inn p diagnoser finner du fibromyalgi der. Her er det informasjon om hva fibromyalgi er, symptomer, behandling og hva du kan gjre selv. I tillegg finner du informasjon om diagnosegruppen for fibromyalgi. Gr du tilbake til hovedsiden, finner du noe som heter du og diagnosen . Der er det mye nyttig informasjon om hverdagen; mestring, smerter, kosthold, trening og mye mer! 

Sammen med andre.  lese alt av informasjon er bra, men det er ikke s enkelt heller. Jeg for min del trenger hre det. Hre det fra noen som vet hvordan det er, hvordan det fles p kroppen. Jeg meldte meg inn i NRF for kunne vre med p bassengtreningen, men ogs for mte andre som kjenner p litt av det samme som jeg. Det har hjulpet meg mye! Jeg mter andre med andre diagnoser, men vi har noe til felles: vi lever med kroniske smerter. I lokallaget mitt var jeg p en informasjonskveld om fibromyalgi, mtte mange andre som hadde det akkurat som meg! I tillegg har jeg vrt p et mestringsopphold for fibromyalgi p revmatismesykehuset i Lillehammer. Veldig nyttig! Lrte masse der! Ble kjent med mange fine folk!

Dialog. Nr du har fibromyalgi er det som oftest din fastlege som skal flge deg opp. Jeg hper du har en god dialog med fastlegen din. Husk at det er mulig bytte fastlege om du skulle nske det. Ha en god dialog om medisin, smerter, kosthold og hvordan du har det. Jeg har skrevet mye om trening her. Super viktig med trening. Her kan en fysioterapeut vre en veldig bra samarbeidspartner. Han behandler deg, ja, men dere kan ogs sammen finne ut hva som passer best for deg. Hva du kan gjre, hva du liker og hvor du kan gjre det. Ser du at jeg skriver samarbeid? Ikke forvent at fysioterapeuten din skal gjre alt, komme med et oppskrift. Det gjr ikke legen din heller. Her m det samarbeid til. Fordi dette gjelder din kropp. Du er eksperten!

Jeg skal skrive mer om leve med fibromyalgi en annen dag. Hvordan reagerer omgivelsen? Hvordan var det miste jobben? Mye srt her. Mye vi m lre takle, mye vi m st i . Bare du kan vite hvordan. Fordi det er deg det gjelder. Du er eksperten!

#hverdag #NRF #norskrevmatikerforbund #fibromyalgi #mallemey #smerter #kunnskap #kroniker #revmatisme #trening

Reiseregistreringen

Skal du ut og reise?Jeg skal! Her skal jeg vise deg hvordan du kan registrere din reise (frivillig) for gjre det lettere for utenrikstjenesten f kontakt med deg i tilfelle noe alvorlig skulle skje der du er. I  en krisesituasjon  vil utenrikstjenesten ha mulighet kontakte deg via e-post, sms eller telefon.

Jeg skal reise p gruppe tur med Rana Revmatikerforening. Jeg skal vre gruppeleder sammen med vr leder i Rana Revmatikerforening . Vi skal til Reuma Sol ; NRF sitt flotte rehabiliteringssenter i Spania. Tirsdag hadde vi informasjonsmte som dere ser p bildet over. Her fikk vi dele masse nyttig informasjon! Vr leder fortalte om reiseregistreringen. Dette var nytt for meg. Men kjempe nyttig! I disse tider med uro i verden, fler jeg det betryggende vite at noen har oversikt over hvor jeg er og hva som skjer der. Vanskelig? Nei. Bare se her.

Her ser du siden du kommer p nr du gr til reiseregistrering.no. Du gr videre her fra ved f en engangskode p mobilen. Da kommer du til en side for personopplysninger.  Her m du ha klar passet ditt og forsikringsbevis p reiseforsikringen. Du kan ogs skrive inn gruppen du reiser sammen med. Nr du da gr videre m du fylle ut reisedato og landet du skal til. Ferdig! S enkelt er det! P slutten kan du evt registrere flere i reiseflge ditt om du nsker det. Her har du brukt litt av din tid som kan betyr veldig mye. Noe du kunne tenke deg?

Dette bildet er fra en tidligere reise til Reuma Sol. Bildet er tatt ved Guadalest, et nydelig lite sted. Vi reiser i slutten av mnd, jeg skal fortelle litt mer om Reuma Sol og hvorfor jeg trives s mye der nr jeg er kommet dit. Jeg gleder meg! Masse! <3

Gi deg selv en ekstra trygghet p reisen!

#helse #mallemey #norskrevmatikerforbund #NRF #reumasol #reise #fibromyalgi #kroniker #reiseregistrering

 

Hva er din hvilestrategi?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Hvordan er det med deg; str du p, helt til du ikke klarer mer - ogs litt til? Du er ikke alene om det! Jeg leser mye p nett for tiden om utmattelse; hvordan skal vi takle dette? Jeg har  gtt et kurs hos psykologene Elin Fjrstad og Torkil Berge, for kunne lede et selvhjelps kurs for de som sliter med utmattelse. Dette er kjempeviktig! Utrolig mange av oss plages med utmattelse. Det kan oppst for seg selv, men det kan ogs vre et symptom ved mange kroniske sykdommer. For eksempel ved fibromyalgi og andre revmatiske diagnoser.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Jeg har erfart at det er enkle grep som skal til. Fr var det snn at nr jeg var i fin form en dag, da prvde jeg gjre alt som jeg ikke fikk gjort da jeg var drlig. , endelig fikk jeg vasket badet! Skynde meg opp for skifte p senger mens jeg enn har krefter! Ogs en liten tur; jeg er da i fin form! Dette fungerer ikke for meg. Dette fungerer ikke for noen. Jeg har et annet eksempel: jeg snakket med en dame som likte f gjort alt av rydding i huset p morgenen. Da var hun helt gen nr hun kom til lunsjen. Men hun flte at hun mtte gjre det, for f gjort sine oppgaver. Vi trenger hvile. Du trenger hvile. Jeg trenger hvile. 

Er det s enkelt? Bare hvile? Ofte er det ikke det. Det er fint nr du har bestemt deg for slappe av p sofaen i en halv time hver dag. Men hvis du ligger der og tenker p alt du skal gjre etterp, da blir det bare stress! Ta en oversikt over dagen din, legg inn sm hvileskjr. Damen som skulle gjre alt p morgenen, bestemte seg for dele opp det hun skulle gjre. Gjre noen oppgaver , for s ta en tekopp over et ukeblad.  Faktisk ble hun overrasket hvor mye hun fikk gjort p denne mten allikevel! S hva kan du gjre? Du kan bestemme deg for en liten strikkepause nr du kommer hjem fra arbeidet. Sette deg ned og lese en bok fr du skal i gang med middagen. Surfe litt p nett nr du er ferdig med vaske halve badet. For eksempel. :-) Prv finne noe som f deg til slappe av og f det inn i dagen din. Da gr alt s mye bedre!

Kroppen trenger hvile for fungere - finn din hvilestrategi!

#helse #hverdag #kroniker #fibromyalgi #hvile #utmattelse #NRF #norskrevmatikerforbund #mallemey

Investeringen i det gode liv :-)

Trening - investeringen i det gode liv! Dette var overskriften til et foredrag av en fysioterapeut jeg var og hrte p. Jeg synes dette er s godt sagt og s rett, at jeg mtte bare ta det med meg i dag. Fordi jeg har tenkt snakke mer om trening i dag. Fordi det er viktig. Nr du har kroniske plager i muskel og skjelett, er du avhengig av trening for f kroppen til fungere. Vi sammenlignes ofte med idrettsutvere; vi m jobbe hele tiden med fysikken, psyken og restitusjon. Forskjellen mellom oss og en idrettsutver er at vi ikke kan legge opp nr vi har oppndd en viss alder. Vi brer med oss vre plager hele livet. Derfor m vi gjr det rett. :-)

Da er vi tilbake der igjen; hva er trening? Nr du ser p bildet over ser du ikke noe treningsbilde. Jeg gjr det! Her har jeg gtt tur i fjellet og tar meg en velfortjent pause. Tur er trening - for meg. Nr jeg gr, gr jeg som oftest i fjellet. Jeg er s heldig ha naturen rett utenfor dren min og kan ta bde korte og lange turer i nromrdet. Det som er s bra, er at det er en god del med motbakker. Uansett hvor jeg gr! Dette er styrketrening! P grunn av fibromyalgi sliter jeg med muskulaturen i brystet; jeg blir fort kortpustet. For meg er g i motbakke ogs fin kondisjonstrening. Ogs er det hodet mitt da.... Jeg har ofte veldig stor behov for g meg en tur; for nullstille hodet, for stillheten, for bli glad. Alt dette finner jeg der ute!

Her ser du bassenget i Rana! Jeg er p bassengtrening i varmtvannsbasseng to ganger i uken. Det er min medisin! Her fr jeg kondisjonstrening med oppvarmingen, styrketrening, balansetrening og uttying gjennom hele timen. Her finner jeg ogs fellesskapet. Det er s trivelig! Og er det en gang jeg ikke kommer, blir det lagt merke til. Da blir jeg savnet. Det varmer; bde i hjertet og i leddene :-)

I Rana er vi s heldig ha ftt i gang en sykt aktiv trening. En litt sprkere trening med god musikk, variert program, annen hver uke. Her trener vi styrke, Zumba, dans, cardio kick, boot camp, trening med strekk og mye mer. Det er variert. Og her har du stikkordet mitt! Variasjon! Det er det jeg skulle frem til i dag. Jeg har stor tro p variasjon i trening. Med trene mye forskjellig, gir du ikke musklene dine noen hvilepute. Med trene variert blir du ikke s fort lei. Med trene variert er det lettere kjenne fremgang. Jeg fr ofte hre at jeg er s flink fordi jeg er konsekvent, fordi jeg fortsetter trene, uke etter uke, r etter r. Jeg gjr ikke dette for vre flink. Jeg gjr dette fordi jeg har godt av det, for kroppen min. Men jeg gjr dette ogs fordi jeg liker det, fordi jeg har lagt inn variasjon!

S husk; variasjon i treningen din! Gjr mye forskjellig, gjr det du liker! <3

#trening #helse #syktaktiv #NRF #norskrevmatikerforbund #fibromyalgi #revmatisme #kroniker #bassengtrening #mallemey #hverdag

Har du skt om tilskudd til smhjelpemidler?

Det finnes en tilskuddsordning for rimelige hjelpemidler (smhjelpemidler). En veldig fin ordning der du kan f et tilskudd p kr 2000 til  bruk for  skaffe deg de hjelpemidler du trenger. N tenker du sikkert; hjelpemidler, jeg? Ja, det finnes mange sm saker som kan gjre din hverdag enklere. Jeg plages mye med fingrene mine; jeg har skaffet meg bestikk med tjukkere hndtak, ostehvel som er formet p en bedre mte, flaskepner og mye mer! Det er disse sm hjelpemidler som er omfattet av denne ordningen. Strre saker som puter, madrasser, arbeidsstoler , ogsv gr under en annen ordning. Det er mange hjelpemidler som kan gjre din hverdag enklere! Dette var bare sm eksempler!

N tenker du p om du har krav p snt da? Nr du har diagnosen fibromyalgi eller andre revmatiske diagnoser, kvalifiserer disse til tilskuddet. Du kan f fastlegen din til bekrefte at du har behov, om ikke din medisinsk historie ligger inne hos NAV. Hvordan skal du ske? Det skal jeg forklare.

Du gr p www.nav.no . I skefeltet skriver du tilskuddsordning for rimelige hjelpemidler. Da f du opp siden du ser her. Her kan du lese hva ordningen gr ut p og der str ogs at du kan ske en gang hvert fjerde r. P hyre siden, der jeg har tegnet en rd sirkel, kan du klikke deg inn p skjemaet. Du kan klikke p forsiden av skjemaet frst ogs p selve skjema.

Frste delen av skjemaet er enkelt. Det gr p dine opplysninger. Andre delen, som du ser nederst til venstre, starter med en faglig kontaktperson. Jeg gr ikke til spesialist eller fysioterapeut, s under faglig kontaktperson har jeg oppgitt min fastlege. (Etter jeg har informert henne om det!) Hun er da ogs min oppflgings og opplringsansvarlige. I siste delen av skjemaet, som du ser nederst til hyre, kan du skrive litt om dine behov. Jeg har skrevet her at jeg har fibromyalgi og at jeg har begrensninger i hverdagen som gjr at jeg har behov for hjelpemidler. Du kan nevne noen eksempler her. Jeg har ogs skrevet her at NAV har min sykehistorie inne i systemet. Du trenger ikke skrive noe i listen over hjelpemidler som nskes. Jeg gjorde den feilen og ble oppringt av NAV angende dette. De ville bare forsikre seg om at jeg ikke forventet f hjelpemidler hjem. Fint at de ringte!

Hva n? N er det bare skrive under, ta med fremsiden (ogs underskrevet) og postlegge din sknad! Adressen finner du p skjemaet. Om du synes dette hres veldig vanskelig ut, er det forstelig. Det er ikke like enkelt bestandig sette seg inn i skjema og nettsider. Da kan du ta kontakt med NAV kontoret hos deg, eller med en likeperson i NRF. NRF har likepersoner i alle lokallag og p hjelpetelefon, som er opplrt til hjelpe deg med nettopp dette! Du finner informasjon om likepersoner nrt deg p www.revmatiker.no . ( linken ligger p bloggen min)

Lykke til!

#mallemey #NAV #NRF #norskrevmatikerforbund #likeperson #hverdag #hjelpemidler #tilskudd #revmatisme #fibromyalgi #helse