Mine verktøy

Det er mange år siden jeg fikk diagnosen fibromyalgi. Hele tretten år faktisk. Disse år med diagnosen har vært utfordrende, men det har også vært fremgang. Jeg har måtte lære å leve med diagnosen, jeg har måtte lære å mestre min hverdag med diagnosen.

Jeg har prøvd mange forskjellige behandlinger, metoder og tilnærminger. Jeg har både prøvd og feilet og prøvd igjen. Nå føler jeg at jeg står i en hverdag som jeg synes er bra, men hva er det som har fått meg hit? Hva er det som har fungert for meg?

Jeg oppsummerer og håper du finner noe der som kan være nyttig for deg. 🥰

  • Arbeidsrettet rehabilitering på Valnesfjord Helsesportsenter. Dette var et opphold på to og en halv uke. Et opphold der jeg følte at jeg ble sett. Hele meg. Det var daglig fysioterapi, men også gruppetimer,  samtaler med sosionom, ergoterapeut, psykolog og sykepleier. Jeg ble utskrevet med gode forslag til øvelser og trening som passet til meg, akkurat der og da. Samtidig følte jeg meg tryggere i prosessen der jeg sto i forholdet til arbeidsplassen min.
  • Bassengtrening. Etter rehabiliteringsoppholdet oppsøkte jeg min lokale revmatikerforening, meldte meg inn i Norsk Revmatikerforbundet og startet på bassengtrening. Min beste avgjørelse ever! Bassengtreningen viste seg å være skånsom for mine muskler og ledd, samtidig som jeg jobbet med både bevegelighet og styrke. Det var bra!
  • Energityvene. Gjennom NRF følget jeg et kurs basert på boken Energityvene. Kursholdere var psykologene Elin Fjærstad og Torkil Berge. Kurset har lært meg å utforske min holdning til min diagnose og min helse; hvordan forholder jeg meg til både utmattelse og smerter? Jeg har lært at det er tankene mine jeg kan påvirke, tankene og holdningen som har så mye til å si for min mestring og min hverdag.
  • Trening som medisin. Gjennom mestringskurset Sykt Aktiv og at jeg ble Frisklivsagent i NRF, har jeg oppdaget hvor mye trening og aktivitet betyr for min kropp og min helse. Jeg har bygd opp treningen min gjennom årene, startet forsiktig, med skånsom trening, lagt på litt og litt. Nå trener jeg kondisjon på tredemølla, styrke mest med egen kroppsvekt og bevegelighet med både korte og lange turer.
  • Manuel terapi. I perioder går jeg til min faste manuell terapeut. Det er perioder med økte smerter i de forskjellige ledd og muskler. Både jeg og terapeuten min har da fokusert på at jeg lærer øvelser jeg kan gjøre hjemme, som hjelper meg til å bli bedre. Med hjelp av disse øvelser kan jeg da neste gang disse smerter oppstår, være litt fremfor og gjøre øvelsene før det eskalerer. Ofte er dette en god strategi, men kroppen min er også veldig oppfinnsomt med å finne nye lokaliseringer for mine smerter. 😏
  • Redusere stress gjennom bevisste valg. Jeg har blitt godt kjent med min kropp og mine utfordringer. Jeg har lært hva som utløser stress. Stress er for meg det som bidrar mest til mine smerter og utmattelse og som påvirker min hverdag i stor grad. Dette betyr at jeg må ta valg i livet. Jeg må prioritere, velge og velge bort. Jeg prioriterer å gjøre det som betyr mest; mine kjære som jeg er så glad i, men også mine verv i NRF som gir meg så mye. På denne måten former jeg min hverdag akkurat nå. Hva morgendagen bringer med en diagnose som er ganske så uforutsigbar, vet jeg ikke.
  • Medisin. I en periode har jeg brukt medisin som heter LDN. Det har fungert akkurat da. Men da jeg skulle prøve å bruke det i en ny periode, opplevde jeg ingen effekt. Nå er treningen min medisin. Med god effekt! Treningen blir tilpasset formen, men det er sjelden jeg må avlyse helt. Av og til kan valget være å ta en Paracet for å kunne trene, fordi jeg trenger effekten. All bruk av medisin, går i samarbeid og under veiledning av min fastlege.
  • Kunnskap. Jeg har lest mye om diagnosen. Jeg har lært om symptomene og anbefalt behandling. Jeg prøver å følge med forskning og leser om erfaringer fra andre. Dette har gitt meg mye og bidratt til aksept. Akseptere at jeg har denne diagnosen og må leve med den. Min aksept har bidratt til mer forståelse og aksept fra dem som er rundt meg.
  • Sammen. Det har vært enormt nyttig å møte andre som har noen av de samme plager som jeg, noen som kjenner seg igjen. Men det har også betydd mye å kunne hjelpe andre som har noen av de samme plager som jeg. Og det gjør det fremdeles, hver dag! Å kunne dele med dere her i bloggen, å være en del av NRF, stille opp for andre, gir meg energien og motivasjonen til å mestre min hverdag.

Dette er en bra hverdag, akkurat nå, der glede og optimisme tar mer plass enn smerter og utmattelse. Noe jeg er takknemlig for, hver eneste dag. 💜

 

 

Jobbsøker med kronisk sykdom?

Har du fibromyalgi eller en annen kronisk sykdom og ønsker du å søke en ny jobb? Da kan du møte mange utfordringer på veien, og jobbintervju er en av dem.

Jeg har lest om de som har dårlige erfaringer med selve jobbintervjuet. De som endte opp med å sitte og snakke en hel time om hva de ikke kunne gjøre. Det oppleves vanskelig og negativ, både for jobbsøker og arbeidsgiver.

Hva kan du gjøre for å forberede deg på et jobbintervju når du har en kronisk sykdom?

  • Du må vite hva du kan og ikke kan. Det kan være nyttig å ha kartlagt din kapasitet før du søker. Kanskje du har en mulighet å få en praksisplass for å kartlegge din kapasitet, eller du får mulighet å stille opp frivillig for å prøve deg frem. Ofte er dette noe NAV kan hjelpe deg med.
  • Kjenn dine rettigheter, men også dine plikter. Om du har begrensninger som kan påvirke jobben du søker på, plikter du å melde ifra om dette. Men om dette derimot ikke er tilfelle, har du ingen plikt å melde ifra om din diagnose eller dine utfordringer.
  • Vær forberedt på vanskelige spørsmål. Arbeidsgiveren skal ikke spørre etter din helse, men kan allikevel gjøre det på en indirekte måte. Da må du være forberedt og har tenkt gjennom hva du ønsker å svare.
  • Fremhev hva du kan! Få frem dine kvaliteter, hvorfor nettopp du er godt egnet til denne jobben, hva som er din motivasjon.
  • Vær på samme lag som arbeidsgiver. Trenger du tilpasninger for å kunne utføre jobben? For eksempel litt mer fleksible arbeidstider? Du har alt å vinne på å tenke sammen med arbeidsgiveren for at du skal kunne fungere best mulig.
  • Vær ærlig! En god start er halve jobben.  Det gjelder også for din relasjon med din (forhåpentligvis) nye arbeidsgiver. Vær åpen og ærlig, selv om dette ikke betyr at du må dele absolutt alt. Du trenger bare å være åpen om det som er relevant for jobben.

Fikk du ikke jobben? 

Fortvil ikke! Å søke en ny jobb er en vanskelig prosess for alle og en avvisning trenger ikke å være personlig. Samtidig er det viktig å huske at det er mye bedre å bli avvist som den du er på ekte, enn å bli akseptert som noen du egentlig ikke er.

Når du søker jobb er det bare en feil du kan gjøre: å komme uforberedt!

Ikke gi opp! Du trenger bare å møte nettopp den ene arbeidsgiveren som ønsker å ansette deg! 💜

Til dette innlegget har jeg hentet inspirasjon fra nettsiden til FES; fibromyalgiforeningen i Nederland.

 

Tar du vare på deg selv?

Det er mye som blir skrevet om fibromyalgi; mye vi skal gjøre, mye vi ikke skal gjøre, anbefalinger hva vi skal bruke og ikke skal bruke. Hva skal vi tro på? Dette er vanskelig!

Jeg prøver å skille mellom seriøse anbefalinger og useriøse, leser gjennom og tar ut det som passer for meg. Her om dagen kom jeg over behandlingsanbefalinger fra Mayo Clinic i USA, som ble delt på Facebook av fibromyalgigruppen i Trøndelag sør. Her var det mye bra!

De skriver: Egenomsorgen er avgjørende i behandlingen av fibromyalgi.  Jeg har oppsummert punktene de tar med i sin behandlingsanbefaling.

Stressmestring: 

Har du en plan for å begrense overanstrengelse eller annet som kan utløse stress hos deg? Husk å gi deg selv tid hver dag til å slappe av. Øv deg på å si litt mer nei. Kanskje du kan prøve deg på stressmestring ved hjelp av pusteøvelser, avspenning,  meditasjon, yoga, Tai Chi eller andre metoder. Finn det som passer for deg!

Søvnhygiene:

Fordi tretthet/utmattelse er en av hovedsymptomer ved fibromyalgi, er det viktig å få best mulig søvnkvalitet. Prøv å sette av nok tid til søvn og praktisere gode søvnvaner som å begrense søvn på dagtid, begrense skjermtid før legging, og nok dagslys og aktivitet på dagtid. Les mer om søvn i innlegget her

Trene regelmessig:

Selv om trening til å begynne kan øke smertene dine, vil det, om du gjør det gradvis og regelmessig, redusere dine symptomer. Gode aktiviteter kan være: svømming, trening i varmtvann, sykling, turgåing, dans og mye mer. Fysioterapeuten din kan også være til god hjelp når du ønsker å starte opp med trening. Husk at tøying også er både nyttig og viktig.

Ro deg ned:

Prøv å holde et jevnt nivå.  Moderasjon betyr ikke å overdrive på dine gode dager og prøve å opprettholde aktivitet på dagene som er mindre bra. Når du får disse topper der du gjør veldig mye med resultatet at du blir liggende flere dager i etterkant, vil dette kreve veldig mye av deg for å komme deg opp igjen.

Opprettholde en sunn livsstil:

Spis sunn mat, ikke bruk tobakksprodukter, begrens koffein- og alkoholinntak. Gjør noe du synes er morsomt hver dag!

Alternativ medisin:

Her er det mye som kan nevnes. Mye blir prøvd og noe fungerer faktisk veldig bra for en del av oss. Noe av dette er forsket på med gode resultater. Det kan være akupunktur, hypnose, massasjeterapi, yoga, Tai Chi og mye annet.

Jeg håper du finner noen råd du kan ta med deg i din hverdag. Ta vare på deg selv! 💜

Om du ønsker å lese hele artikkelen, kan du lese det på facebooksiden: Fibromyalgi Trøndelag Sør, NRF.

Varsellamper

Er du et ja-menneske? Jeg er det! Min erfaring er at dette kan resultere i at jeg påtar meg litt for mye iblant; gjør litt for mye, deltar på litt for mye, har litt for ambisiøse mål. Kjenner du deg igjen?

Dere som har følgt meg og bloggen min over tid, har lest at dette er noe jeg jobber med. Jeg er bevisst dette, noe som er første steget. Jeg har faktisk vært flinke til å prioritere, passet på å ikke ha for mye på en gang.

Generelt går det bra, men av og til renner det over.  Da lyser mine varsellamper…

Sist helg holdte jeg et Sykt Aktiv mestringskurs sammen med Unni Nygård Tangen. Vi er begge frisklivsagenter i Nordland og kvalifisert til å holde disse kurs. For meg er dette siste kurset foreløpig, jeg skal ha en pause for å konsentrere meg om andre oppgaver.

På kurset snakket vi om våre varsellamper. Hvilken signaler får vi fra kroppen for å si at det begynner å renne over? Det kan være at vi lettere blir sint, sover dårlig, har mer smerter og mye annet. Jeg fortalte at en sjelden gang, når det virkelig blir mye for meg, så snakker jeg i søvnen. Dette er ikke noe som skjer ofte, og det hadde vært en stund siden sist.

Nå skal det sies at denne januaren har vært noe travel hittill, med mye å ta tak i;  reiser her og der, trening,  foredrag, møter og kurs. Det slo ut på mine varsellamper til slutt! Jeg drømte stygt og endte med å snakke i søvnen! 😏

Hva gjør man da?

Jeg holdte meg til planen! Fordi jeg visste dette var litt i overkant mye, hadde jeg planlagt noen rolige dager på hytta. Min medisin! Vel gjennomført, kjenner jeg nå fornyet energi og klar til nye spennende oppgaver. Jeg skal ut og reise i dag, håper været er på min side, så jeg kommer frem. Hvor skal jeg reise? Hva skal jeg gjøre?

Det skal jeg oppdatere dere om i neste uke! Kjempespennende! 😀

10 tips å ta med seg inn i julen

Nå er julen her; vi er kommet til lille julaften. Er du i rute? Stresser du? Eller gleder du deg bare?

Du og jeg vet at julen kan være en liten utfordring for oss med fibromyalgi. Det er mye som skjer, du får besøk eller du skal kanskje på besøk, mat skal lages, bord skal dekkes og du passer på at alle har det bra. Glemmer du å passe på deg selv?

Her er 10 tips å ta med seg, som kan hjelpe deg litt på vei: Først og fremst– ha det gøy, kos deg! 😀

  • Planlegg! Når du planlegger dag for dag; hva trenger du , hva skal gjøres, når skal det gjøres og hva kan du forvente, bidrar dette til å redusere stresset ditt.
  • Støtt deg på de du har rundt deg. Hvem kan hjelpe deg? Her må du spørre om hjelp, selv om du synes det er litt vanskelig. Lær deg å delegere, du trenger ikke å gjøre alt selv!
  • Kommunisere. Du trenger å snakke med de du har rundt deg. De trenger å vite hvordan du har det, hva de kan hjelpe deg med for at du skal ha det bra.
  • Egentid. Frigjør litt tid for deg selv. Tid til å trekke deg litt tilbake, gjøre noe du liker, noe som hjelper deg å slappe av.
  • Vær snill med deg selv! Å kritisere deg selv for alt du ikke får til, alt du ikke makter over, hjelper ikke! Lær å akseptere hvordan du har det, finn frem til alt du klarer, til tross for dine utfordringer. Det er faktisk ganske mye!
  • Skru ned dine forventninger. Du har gjort deg dine erfaringer og er klar over at du ikke kan forvente å være i toppform hele julen. Vær klar over dette og synes det er helt i orden.
  • Lytt til kroppen. Ta pauser når du trenger det, så har du det mye bedre når du er .
  • Aktivitet. Selv om det er jul, trenger kroppen din å være i bevegelse. Du trenger å røre på dine ledd for ikke å stivne, du må kjenne på å bli litt tung i pusten. Kom deg ut; gå korte eller lengre turer, lek med barna, nyt naturen, gjør det du liker.
  • Tips til de som er rundt deg: Vær en støtte og lytt. Ikke vent til det spørres om hjelp- tilby deg. Ikke blir frustrert hvis noen plutselig må avlyse- ha forståelse.
  • Til slutt: Dette er din jul og det er viktig at du skal ha det bra, uten dårlig samvittighet. Fordi når du har det bra, har alle rundt deg det bra. De er glad i deg- du fortjener det! 💜

                                                                            Gooooooood jul! 🤩

Hvordan er ditt selvbilde?

Hva ser du når du ser i speilet? Hva tenker du da?

Selv om vi nå er godt inn i adventstiden, og julen nærmer seg, tenker jeg det kan være nyttig med litt selvrefleksjon. Hvordan jeg ser på meg selv har jeg tenkt mye på den siste tiden. Jeg har spurt meg selv hva jeg synes er viktig for meg og hva det er som gir meg selvtilliten jeg trenger.

Det er faktisk noen tannlegebesøk som har satt i gang det hele…

Gjennom flere år har jeg sett i speilet og bare sett på den grå tannen midt i munnen. Det har vært det første jeg så, det har vært det som plaget meg. Også på bilder og i møter på nett, har tannen vært det første jeg har sett, det som har plaget meg. Det har påvirket selvbildet mitt, i høyere grad enn jeg ønsker å innrømme.

Er det bare forfengelighet?

Jeg vet ikke. Men det jeg vet, er at det har plaget meg nok til at jeg har diskutert dette hjemme. Og fått forståelse for det! Sammen har vi bestemt å få gjort noe med det hos tannlegen. Når jeg sier at dette ble bestemt sammen, er det fordi dette er en kostbar behandling, og pengene må hentes et sted. Det er vi sammen om. Det føles bra.

Nå er det gjort! Grå-tannen er borte! Og jeg er overrasket hva det betyr for meg. Jeg føler at det blir enklere og mer naturlig å smile, samtidig som noe dypt inn i meg har løsnet. Bare på grunn av en tann!

Dette er bare en liten bit av meg. Mitt selvbilde omfatter selvfølgelig så mye mer. Hva tenker du når du ser i speilet?

Synes du det er vanskelig å se i speilet? Reflektere over dine følelser? Kanskje du føler at du ble en annen da du ble kronisk syk? At du har mistet din identitet? Det er faktisk vanskelig! Du kan lese litt mer om nettopp dette i innlegget hvem er du?

Men dette med selvfølelse og selvtillit, er det mange som synes er vanskelig. Denne høsten har vi følgt flere tøffe ungdommer i Kompani Lauritsen. Her var det mange som kjente på utfordringer i hverdagen sin. En av dem hadde stor omsorg for alle rundt seg, så verdien i alle mennesker utenom seg selv. Gjennom programmet lærte han faktisk å se seg selv som han er; dyktig, varm, omsorgsfull og unik. 💜

Og det ønsker jeg at du tar med deg inn i julen. Se deg selv, snakk til deg selv som du ville ha snakket med en venn. Sett pris på deg selv, oppmuntre deg selv og ta vare på deg selv. Fordi du er unik. Du er du og du fortjener å ha det bra.💜💜💜

Jeg sender ut varme tanker og ønsker deg en kjempefin jul. 🎄

 

Veien til en kronisk hverdag

Hvordan har det vært for meg å få diagnosen? Hvordan har jeg kommet der jeg er dagen i dag? I en god hverdag?

Her om dagen deltok jeg som brukermedvirker på Helgelandssykehuset, der det ble gjennomført et revmakurs. Dette er noe jeg liker veldig godt; jeg får anledning å snakke med andre som kjenner på mye av det samme som jeg kjenner og jeg kan bety noe for andre ved å dele min historie. Men det var faktisk litt vanskelig å gjøre bare det, uten å legge til mange råd om mestring og mye annet. Derfor tenkte jeg å dele det her i korte trekk, ta dere med på min vei til hverdagen som den er nå.

Alt startet for meg i 2009, med en vond rygg og påfølgende vonde hender. Ryggen ble etter en kort utredning lett å forstå, det viste seg å være en prolaps. Mye mer vanskelig var det å få en forklaring på vonde hender, der det etter hvert kom til smerter flere steder, blant annet vondt i brystet.

Da det ble vanskelig å forstå for legene, fikk jeg spørsmål og jeg var stresset? Var jeg kommet i NAV-modus? Det er vonde spørsmål å få. 💜

Men jeg har ikke gitt opp, stått på for å få svar. Ønsket å vite hvorfor disse smerter flere steder i kroppen hadde oppstått. Samtidig følget jeg rådene for å håndtere smertene i ryggen; jeg fikk rutiner på turgåing, med korte turer først, litt lengre etter hvert. Det var bra for både ryggen og hodet!

Jeg synes det var vanskelig å være i denne situasjonen. Legene visste ikke hva som feilet meg, samtidig som det var vanskelig og uforståelig å kjenne på disse smerter, som i tillegg kunne flytte seg fra dag til dag. Kjempevanskelig!

Jeg var hos revmatolog, fikk komme til Diakonhjemmet, men fikk ingen svar. Så googlet jeg meg frem til et arbeidsrettet rehabiliteringsopphold på Valnesfjord helsesportssenter. Diskuterte dette med fastlegen min og sammen leverte vi søknaden min. Dette ble veldig bra for meg!

Her fikk jeg være tre uker, fikk en lang samtale med legen, men fikk også møte sosionom, psykolog, daglig fysioterapi og flere gruppesamlinger. Her fikk jeg diagnosen fibromyalgi, som senere ble bekreftet hos FMR (fysisk og medisinsk rehabilitering) poliklinikk i Bodø. Her fikk jeg hjelp og råd til trening, fikk kjenne på trening i varmt vann og samtidig råd i forhold til arbeid, rettigheter og hverdagen.  Dette var i 2011 og rehabiliteringsoppholdet ble en ny start for meg!

Herifra og frem har vært en lang vei, som har krevd mye tålmodighet.

Jeg fikk rutiner for trening og turer, ble medlem i NRF så jeg fikk være med på trening i varmt vann, samtidig som jeg økte kunnskapen rundt min diagnose og mine plager. Hva kunne jeg gjøre, hva kunne jeg påvirke, hva skulle jeg ta hensyn til?

Jeg lærte mer om fatigue, trening, mestring og alt som er viktig for meg. Mest av alt lærte jeg å ta hensyn til meg og min helse, prioritere det, kjenne på viktigheten av det. På grunn av dette, samt  uforutsigbarheten og det ustabile sykdomsbildet, måtte jeg kaste inn håndkle på arbeid og ble uføretrygdet i 2013. En stor sorg å miste arbeidet sitt!

Derfor har det betydd veldig mye for meg å være en del av en gjeng igjen, være med som tillitsvalgt i NRF, møte andre med noe av de samme plager som meg, i tillegg til å kunne hjelpe andre. Det er gull for meg!

Hvordan har jeg det nå? Jeg synes hverdagen min er bra! Jeg bruker mye tid på trening og aktivitet. Trening som jeg har bygd opp over alle disse år, trening som betyr mindre smerter og mindre fatigue. Jeg løper, går tur, padler og trener styrke. Tilpasset etter formen, men høyt prioritert. Jeg kan være tillitsvalgt, men også her må jeg prioritere og velge bort noe for å fungere bra. Jeg passer på å bruke tid på meg selv, men også dem som er rundt meg og jeg er så glad i. Så har jeg varsellampene på for å unngå for mye stress i hverdagen, fordi stress utløser både smerter og fatigue hos meg.

Tenker jeg på fremtiden? Ja og nei! Jeg har bestemt meg for å være i nået, kjenne på en god hverdag, tar en dag om gangen. Jeg er usikker hvordan jeg vil være om ti år, men den eneste måten å påvirke det, er å ta best mulig vare på helsen min nå. 💜

Nye oppgaver venter

Sist helg ble det gjennomført landsmøte i Norsk Revmatikerforbund. Her ble jeg valgt som forbundsleder!

Dette er stort og jeg er takknemlig for tilliten jeg har fått. Så spennende! Men hva betyr dette for meg og min helse? Hvordan skal jeg stå i dette? Hvordan bruke energien min på rett måte?

Jeg har en plan! 😍

Bildet er tatt av Camilla Stabel, kommunikasjonssjef i NRF.

Jeg skal skal sitte i mitt verv som fylkesleder i Nordland frem til fylkesårsmøtet i mars, i tillegg til det nye vervet mitt. Men i Nordland har vi opparbeidet oss gode rutiner, har et godt arbeidende styre og en fantastisk fylkessekretær. Det hjelper!

Å være forbundsleder, ser jeg på med stor respekt. Jeg ønsker å gjøre en innsats; jeg brenner for NRF og ønsker å bidra til at våre medlemmer kan få et friskere liv. Det blir mye nytt, mye å ta tak i og jeg beveger meg på ukjent terreng. Samtidig har jeg vært med i denne organisasjonen i mange år, vært tillitsvalgt i flere ledd. Derfor sitter jeg på mye kunnskap. Jeg håper også å kunne samle organisasjonen igjen, fordi store saker har preget oss den siste tiden. Men… jeg slipper å gjøre det alene! Jeg har fått et fantastisk styre med meg, en fin og motivert gjeng med bred kompetanse.

Hvordan skal jeg nå ta vare på min helse?

Dette er det nye forbundsstyret, Jacob Are Opdal er ikke med på bildet.  Foto: Camilla Stabel.

 

Jeg må ha fokus på treningen min. Det er treningen og turene som gir meg energien jeg trenger i hverdagen min. Derfor vil jeg prioritere det, streve etter å trene minst tre ganger i uken og helst en tur daglig. Samtidig må jeg jobbe med stressnivået mitt. Dette er en ny og stor oppgave, som krever mye av meg. Jeg kjenner at vonde kommentarer lett kan sette seg i kroppen. Da er det fint å ha god støtte, både hjemme og rundt meg. Og en herlig hytte, som er fristedet mitt. Så kobler jeg av med en god bok, strikketøy, hundene mine, alle jeg er glad i og den fine naturen rundt meg.

Opp i alt dette, skal jeg fortsette å følge med på diagnosen vår, snakke om diagnosen vår, og skrive her på bloggen. Fordi jeg  husker fremdeles på en ting: Kunnskap er mestring! 💜

Behandling for fibromyalgi

Denne uken kunne vi lese om ny forsking på fibromyalgi; de har forsket på behandling.

I artikkelen på forskning.no blir revmatologen Hilde Berner Hammer intervjuet. En revmatolog som har et spesielt interesse for fibromyalgi og som er dyktig i sine foredrag om fibromyalgi. Hammer sier at det nåværende behandlingstilbud for oss med fibromyalgi er lite til ingenting.

Hvorfor er det sånn? Fordi legene har for lite kunnskap om diagnosen, samtidig som det ikke er et entydig behandlingsopplegg som kan gi oss en bedre hverdag. Det er fastlegen som har ansvaret for å følge opp sine pasienter med fibromyalgi; vi er derfor avhengig av en god dialog med fastlegen og at fastlegen vår har nok kunnskap.

Hva sier den nye forskningen?

Amerikanske forskere har sett på effekten av kognitiv adferdsterapi ved fibromyalgipasienter. Resultatet viste en god effekt på deltagere i studien; smertene ble redusert. Dette ble meldt av deltagere i studien, men kunne også påvises på en MR. Spennende resultater!

Jeg er ikke overrasket. I 2016 deltok jeg på et kurs med psykologene Elin Fjærstad og Torkil Berge i regi av NRF, der vi lærte om kognitiv terapi for å omgås med, og redusere fatigue(utmattelse). I etterkant har jeg brukt dette i kurs og foredrag, men jeg har selvsagt også brukt det selv. Kognitiv adferdsterapi fokuserer på våre tanker, og påvirker våre tanker. Vi kan ikke tenke oss frisk, men vi kan tenke oss sterke og verdige. Det har mye effekt! Samtidig er det noe som må øves på, over tid, og noe som må vedlikeholdes. Jeg føler at det er noe jeg jobber med hele tiden, blir aldri utlært. Men det er nettopp dette fokuset som hjelper meg til å være sterke.

Nå har Norsk Revmatikerforbund akkurat gjennomført et kurs for sine likepersoner med disse psykologer, som fokuserer på kognitiv adferdsterapi for å omgås med og redusere våre smerter. Det er de samme prinsipper som vi bruker til å takle fatigue. Det viser at NRF følger med i utviklingen og jobber for gode tilbud for sine medlemmer. Fordi disse likepersoner som har følgt kurset, nå kan tilby kurs i sitt nærmiljø og kan hjelpe flere med å omgås og redusere sine smerter. Veldig bra!

Tenker du at kognitiv adferdsterapi kan være noe for deg og vil du ha hjelp til dette fra helsevesenet? Fastlegen din kan henvise deg til en psykolog. Men ofte er det mangel på disse i kommunene og det kan være en venteliste.

Så vi blir bra når vi bruker dette?

Jeg har erfart at jeg må svare både ja og nei på spørsmålet.

Ja, å ha fokus på mine tanker, jobbe med mine tanker, er et viktig verktøy i min hverdag med fibromyalgi. Men jeg føler at god behandling fortsatt er sammensatt. Jeg må være i aktivitet og trene som en viktig del av hverdagen min. Også fokus på stress i hverdagen min er kjempeviktig og noe jeg må jobbe med. Det kan også være nødvendig med medisiner i perioder der jeg trenger det for å kunne stå i hverdagen min.  Alt dette, tilsammen, gjør herdagen min bra! Men det er en jobb jeg må gjøre, hver dag! 💜

I bunnen ligger god kunnskap om diagnosen, noe jeg oppdaterer hele tiden. Også liker jeg å dele min kunnskap, for å kunne hjelpe andre. Her i bloggen, men også med foredrag rundtomkring der jeg kan treffe dere. Nå på torsdag 26.oktober kommer jeg til Akershus og Oslo fylkeslag for å snakke mer om fibromyalgi. Jeg gleder meg masse! 😀

Les hele artikkelen om den siste forskningen  på Forskning.no her

Bit for bit

Jeg driver med chunking; enkel, effektiv, samtidig så utrolig vanskelig….

Jeg lærte om chunking da jeg studerte NLP. NLP er en måte å anskue verden på. Vi bruker mange filtre til det. De kalles for forutsetninger i NLP. Chunking er en av dem.

Chunking: Alt kan oppnås hvis vi bare deler det opp i små nok biter.

Jeg føler faktisk at dette er noe som er veldig viktig i min hverdag som kroniker. En viktig brikke på veien til mestring. Egentlig noe jeg gjorde fra før, men ved å bli bevisst dette, enda mer effektiv!

Hva er det jeg deler opp?

Jeg deler opp alt!

Utmattelse er noe jeg kjenner på hver dag. Jeg har lært mye om hvordan jeg kan takle utmattelse. Lært mye av psykologene Elin Fjærstad og Torkill Berge. Noe av det jeg lærte, er faktisk å dele opp mine gjøremål. Det er veldig viktig for meg. Jeg har blitt kjent med kroppen; hva kan jeg gjøre og når blir det for mye? Nå vet jeg at jeg ikke kan gjøre alt på en dag. Jeg kan faktisk ikke gjøre alt i en og samme uke heller! Et eksempel er husarbeid. Jeg rengjører ikke hele huset på en dag. Her har jeg noen regler for meg selv der jeg for eksempel bare støvsuger og ikke gjør noe annet i huset den dagen, utenom små oppgaver. Store oppgaver i huset blir fordelt over flere uker, tid for meg selv blir alltid prioritert. Men også mindre oppgaver deles opp. Jeg prøver ikke å gjøre ferdig alt på en gang, legger inn pauser til en kopp te og litt tid for å hente meg inn, selv om det bare gjelder å rydde på kjøkkenet.

Det hjelper alltid å dele opp en oppgave. Det er noe jeg føler. Og det gjelder alt. Det kan være store dokumenter jeg må lese gjennom, mange oppgaver som er planlagt på en dag eller i samme uke; jeg setter meg ned og deler opp. Se på hva som er viktig, hva som må prioriteres, hva som kan vente. Bruker tid på det, fordi det hjelper!

Selv når du gjør litt og litt, kommer du i mål!

Hva med våre mål? Vi deler opp der også!

Del opp store og små mål!

Jeg gjør det. Det hjelper! Det er viktig ha mål. Mål i hverdagen, mål for din hverdagsmestring, mål for ditt arbeid med din helse. Når du går øverst i bloggen her og velger kategorien mål, kan du finne flere innlegg som handler om hvordan du kan jobbe med dine mål.

Jeg setter mål for hver dag. Å ha en plan for dagen, er viktig for meg. Så blir jeg veldig fornøyd når jeg får gjort det jeg hadde planlagt. Men jeg setter ikke store mål, passer på at det skal være realistisk. Noen dager er målet å gjøre lite, slappe av og bruke tid på det jeg liker å gjøre. Viktige mål!

Så har jeg mål for uken. Også her er det viktig å ikke sette for store mål. Jeg blir heller ikke lei meg når det ikke fungerer akkurat denne uken. Mål blir laget for at man kan justere dem.

I tillegg har jeg mål for deler av året, deler opp året. Nå, etter sommeren, har jeg mine mål for høsten. Hvordan jeg vil trene, hvor mye, hva, og hvordan jeg skal klare det. Hva vil jeg oppnå ellers, hvor mye skal jeg gjøre, hvordan skal jeg klare det. Men justering kan være nødvendig her også. Både du og jeg vet at vår diagnose gir uforutsigbare dager, måneder og år. Formen går opp og ned og vi må justere våre mål etter det.

Til slutt vil jeg bare dele med deg hvordan jeg bruker chunking i trening. Jeg har dager der motivasjonen til å trene ikke er helt på topp, eller dager der kroppen kjennes tung. Da sier jeg til meg selv at jeg skal klare å trene 10 minutt først, så kjenner jeg om jeg skal fortsette. Da blir hodet mitt innstillt på det og jeg klarer disse 10 minutt. Fordi jeg er så fornøyd med det, bestemmer jeg meg for 10 minutt til, fortsetter på den måten. Plutselig er treningen ferdig! Jeg kom i mål den dagen også! Det gjør meg stolt! Men…på en dag der kroppen krangler med meg på ordentlig, kan jeg faktisk avslutte treningen etter de første 10 minutt. Også da blir jeg stolt! Fordi jeg klarte litt trening med mine utfordringer. Litt er bedre enn ingenting!

Kanskje du vil prøve chunking? Litt og litt… Bit for bit…💜